BNS Krämpfe -West Syndrom-lang

Liebe Tina,

Ich melde mich nochmal mit einem kleinen Zwischenbericht und ein paar Fragen…

Wir werden nun seit gut 5 Wochen mit Vigabatrin und vorsorglich auch mit Vitaminen behandelt - falls es sich um eine Stoffwechselstörung als Ursache der BNS-Krämpfe handelt. Unsere Tochter hat seitdem keine Krämpfe mehr gehabt, wirkt insgesamt wacher. Mit ihren bald 10 Monaten hat sie seit Beginn der Vigabatrin-Behandlung gelernt sich sicher auf den Rücken und auf den Bauch zu drehen, greift präziser, gibt differenziertere Laute von sich und auch dem Sitzen kommen wir nun immer näher. Das EEG nach knapp 1 Monat Behandlung war deutlich besser wobei noch immer epileptische Aktivität in einer Region des Gehirns beobachtet werden konnte (zur Erinnerung, das MRT zeigte keinerlei Auffälligkeiten, sprich es liegt kein Hirnschaden vor).
Wir hoffen also, dass unsere Maus weiterhin anfallsfrei bleibt, sich gut weiter entwickelt und wir das Vigabatrin so bald wie möglich reduzieren können.
Und genau hierzu hätte ich ein paar Fragen:
Wie lange hat es gedauert bis ihr ein gesundes EEG hattet und das Vigabatrin reduziert werden konnte? Oder war euer EEG direkt nach Beginn der Medikamente gesund und es wurde vorsorglich mit Vigabatrin über ein paar Monate behandelt?
Wurde euch die Physiotherapie erst nach Ende der medikamentösen Behandlung verschrieben?

Danke schon mal und liebe Grüße,
Anna