Geschrieben von Katharina2022 am 19.02.2023, 21:24 Uhr |
BNS Krämpfe -West Syndrom-lang
Hallo Anna,
ich kann dir auch eine positive Geschichte erzählen. Bei meinem Sohn wurde im März 2022 das West Syndrom diagnostiziert. Er war damals genau fünf Monate alt.
Er hat sofort Vigabatrin sowie Cortison bekommen. Die Anfälle hörten mit den Medikamenten nach 24 Stunden auf. Das EEG war nach einer Woche sauber und ist es bis heute zum Glück immer noch.
Bei uns wurde nie eine Ursache für die Anfälle gefunden (MRT, Stoffwechsel, genetische Untersuchung etc. alles ohne Befund).
Das Cortison wurde nach vier Wochen ausgeschliechen, Vigabatrin hat er noch bis zu seinem ersten Geburtstag bekommen. Es hatte bei uns allerdings keine Nebenwirkungen, sodass ich die lange Einnahme nicht schlimm fand. Er hatte auch eine nur sehr kleine Dosis nehmen müssen. Die Ausschleichung hat zwei Monate gedauert.
Wir haben direkt nach der Entlassung aus dem KH mit der Physiotherapie angefangen und sind 9 Monate lang regelmäßig hingegangen. Der kleine hat sich zwar nach dem Absetzen des Cortison normal weiterentwickelt, ich fand es allerdings trotzdem gut, dass jemand ein Auge auf seine Entwicklung hat. Und die Physio hat ihm auch Spaß gemacht.
Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft und Zuversicht. Drücke euch ganz fest die Daumen, dass das EEG ganz bald komplett sauber wird!
Liebe Grüße
Katharina
- BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Tina2083 27.02.21, 17:23
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - JohannaP85 07.03.22, 18:54
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Tina2083 07.03.22, 19:47
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Marie223 08.03.22, 20:29
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Tina2083 08.03.22, 21:01
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Marie223 08.03.22, 21:48
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Tina2083 08.03.22, 21:01
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Dani1981 14.03.22, 7:27
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Marie223 15.03.22, 10:18
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Nina-Liv 18.03.22, 19:24
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Tina2083 18.03.22, 21:04
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Marie223 20.03.22, 20:58
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Katharina2022 23.03.22, 16:40
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Tina2083 31.03.22, 21:59
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Hubi44 08.12.23, 22:32
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Katharina2022 23.03.22, 16:40
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - LauseLaus879 06.10.22, 20:50
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Tina2083 07.10.22, 9:12
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Annananana 14.01.23, 23:27
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Tina2083 15.01.23, 7:55
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Annananana 15.01.23, 11:04
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Tina2083 15.01.23, 7:55
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Annananana 11.02.23, 16:56
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Tina2083 11.02.23, 22:27
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Katharina2022 19.02.23, 21:24
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Annananana 24.04.23, 0:03
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Vanessa-rue 13.04.23, 14:01
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Tina2083 14.04.23, 9:35
- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Annananana 23.04.23, 23:54
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- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - Liriii 16.04.23, 23:09
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- Re: BNS Krämpfe -West Syndrom-lang - JohannaP85 07.03.22, 18:54
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