BNS-Anfälle

Hallo!
Meine Tochter hat seit ihrem 6. Lebensmonat BNS-Anfälle. Ospolot und ACTH-Therapie haben nichts gebracht. Sie nimmt jetzt Sabril und Oferilsäure ist aber trotzdem nicht ganz krampffrei. Wass mich sehr beunruigt, dass sie immer noch nicht fixieren kann. Angelika ist jetzt 13 Monate, korrigiert 9 Monate alt (ein Frühchen). Die VEP-Werte sind gut, sogar sehr gut für ihr Alter, der Sehenerv ist aber zu blass. Ich habe gehört, dass Kinder die BNS-Epelepsie haben sehr spät mit dem Fixieren anfangen. Mache mir aber sehr viele Sorgen wegen dem Sehnerv. Ärzte sagen, dass es nicht klar ist, ob sie irgendwann sehen kann.
Kann mir jemand dazu etwas schreiben, wer in der ähnlichen Situation ist?
Vielen Dank!