Mitglied inaktiv
Hallo! Meine Tochter hat seit ihrem 6. Lebensmonat BNS-Anfälle. Ospolot und ACTH-Therapie haben nichts gebracht. Sie nimmt jetzt Sabril und Oferilsäure ist aber trotzdem nicht ganz krampffrei. Wass mich sehr beunruigt, dass sie immer noch nicht fixieren kann. Angelika ist jetzt 13 Monate, korrigiert 9 Monate alt (ein Frühchen). Die VEP-Werte sind gut, sogar sehr gut für ihr Alter, der Sehenerv ist aber zu blass. Ich habe gehört, dass Kinder die BNS-Epelepsie haben sehr spät mit dem Fixieren anfangen. Mache mir aber sehr viele Sorgen wegen dem Sehnerv. Ärzte sagen, dass es nicht klar ist, ob sie irgendwann sehen kann. Kann mir jemand dazu etwas schreiben, wer in der ähnlichen Situation ist? Vielen Dank!
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hallo, unser Sohn hat auch BNS. Bei uns hat die ACTH-Therapie allerdings was gebracht. Richtig fixieren kann er allerdings auch nicht, obwohl das Auge an sich okay ist. Seit ca. 1 Jahr bekommen wir nun Blindenfrühförderung, das macht ihm richtig Spaß. Und es hat auf jeden Fall schon was gebracht. Sehen kann er auf jeden Fall, es muss nur nah dran sein, er ist wohl kurzsichtig. Genau haben wir das noch nicht untersuchen lassen, da es ihn im Moment auch nicht weiterbringen würde, da er auch körperlich sehr eingeschränkt ist, und nur deswegen lassen wir ihm keine Narkose verpassen. Er ist übrigens 22 Monate alt. LG Sandra
Mitglied inaktiv
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Danke für deine Antwort Sandra! Wir haben auch Blindenfrühförderung beantragt. Hoffen aber, dass sie irgendwann doch sehen kann.
Mitglied inaktiv
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Hallo Sandra, mein Sohn hat mit einem Jahr seine Brille bekommen. Er ist Weitsichtig und hat eine Hornhautkruemmung (die auganaerztlichen Kontrollen seit Geburt an, wurden jeweils ohne Narkose durchgefuehrt!) Das richtige Sehen ist fuer die Gehirnentwicklung-und reifung enorm wichtig. Ich bin sicher, Dein Sohn wird grosse Fortschritte machen, wenn er richtig sehen kann und vielleicht wird er dann auch in seiner Bewegung besser?! Liebe Gruesse, Cindy