Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Ellert am 24.10.2003, 13:54 Uhr

Amelie ist da

Hallo Ihr

nachdem einige nachgefragt haben
nach meiner Freundin

seit heute früh ist Amelie geboren
Spina bifida und wohl leider auch Shuntpflichtig.
Op soll in den nächsten 48 Stunden sein
genaueres weiss ich nicht
da der Papa erst gerade angerufen hat.

38+0 SSW und etwas über 2,6 kg
atmet alleine
und scheint sonst fit zu sein

LG
dagmar

 
10 Antworten:

Re: Amelie ist da

Antwort von pamuk am 24.10.2003, 17:18 Uhr

Was hat sie denn und warum wird sie operiert. Derya wurde nach 12 Stunden nach der Geburt an Magen und Speiseröhre operiert

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@ pamuk

Antwort von Ellert am 24.10.2003, 21:58 Uhr

Hallo

die Spina Bifida muss erst mal geschlossen werden
da das Loch im Rücken doch recht gefährlich und Infektionsanfällig ist.
Und ein Shunt (Ventil im Kopf mit Ableitung)
wird dann gleich mitgelegt...

Was mich an der ganzen Sache halt noch so masslos ärgert
an die es damals mitverfolgt hatten
durch die Verschreibung von Folsäure können gerade diese Defekte in vielen Fällen vermieden werden
aber der Gyn hat sie nicht aufgeklärt...

dagmar

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Re: @ dagmar

Antwort von chris-lee am 25.10.2003, 19:55 Uhr

hallo Dagmar,

hm, also wenn Deine Freundin den Gyn nicht vor Ihrer Schwangerschaft von ihren Absichten informiert hat, kannst Du dem Gyn eigentlich keinen Vorwurf machen.

Die Zellteilung/Bildung des Rückenmarks findet glaube ich zwischen dem 16. Tag und dem 30. Tag nach der Befruchtung statt - und da weiß Frau zum Teil grad oder noch gar nicht, daß sie schwanger ist (16. Tag nach Befruchtung = 2 - 3 Tage nach Ausbleiben der Regel = Schwangerschaftstestzeit, 1. Arztbesuch wahrscheinlich mind. 1 Woche später) und somit ist die Einnahme von Folsäure nach eingetretener/festgestellter Schwangerschaft eigentlich unsinnig.

Es wird auch immer empfohlen, daß man bereits 3 - 6 Monate vor einer geplanten Schwangerschaft Folsäure zu sich nimmt - was nach den obigen Ausführungen auch logisch ist.

Also, bitte nicht immer auf die Ärzte schimpfen... - damit macht man es sich sehr leicht.

Liebe Grüße
Chris & Co.

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Re: @ dagmar und Chris-Lee

Antwort von sabrinau am 26.10.2003, 12:20 Uhr

Hallo Chris-Lee und Dagmar,

ich möchte mich Chris-Lees Meinung anschließen. Viele Schwangerschaften sind schließlich ungeplant und keine dieser Frauen hat während der Frühschwangerschaft Folsäure eingenommen. Dann müssten ja alle diese Kinder Spina Bifida haben!
In der Frühschwangerschaft trinken ja auch viele Frauen noch Alkohol und rauchen. Stellt euch mal vor, alle diese Kinder würden krank und/oder behindert zur Welt kommen.
Ich selbst bin übrigens das beste Beispiel dafür, dass auch eine top Schwangerschaft nicht unbedingt zur Geburt eines gesunden Kindes führen muss. Ich war die gesündeste Schwangere in der Praxis meiner Frauenärztin, hatte immer die besten Werte, schluckte brav von Anfang an Folsäure, fühlte mich pudelwohl und sowohl alle Ultraschalluntersuchungen als auch die Feindiagnostik waren in Ordnung.
Mein Sohn ist aber trotzdem sehr schwer geistig behindert. Laut MRT hat er asymmetrische Seitenventrikel und erweiterte Liquorräume, was auf einen ganz massiven Sauerstoffmangel hinweist. Keiner weiß allerdings, wann er den gehabt haben soll. Die Geburt war nämlich auch völlig normal.
Umgekehrt kenne ich viele Kinder, die bei der Geburt Sauerstoffmangel ohne Ende hatten und heute top gesund und normal entwickelt sind. Und ich kenne einige Mütter, die sich während der Schwangerschaft nicht besonders gesund ernährt sowie geraucht und Alkohol getrunken haben. Auch diese Frauen haben gesunde Kinder bekommen.
Mittlerweile habe ich auch viel Kontakt zu Müttern mit behinderten Kindern (meistens ohne Diagnose). Die meisten Frauen hatten genau wie ich eine unauffällige Schwangerschaft und Geburt und haben sich während der Schwangerschaft vorbildlich ernährt und fit gehalten.
Fazit: Ein gesundes Kind zu bekommen ist in meinen Augen purer Zufall und einfach nur Glück!

Beste Grüße,
Sabrina mit Jan (zwei Jahre alt, schwere psychomotorische Retardierung unklarer Genese)

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Re: @ chris

Antwort von ellert am 26.10.2003, 12:22 Uhr

Hallo nochmals

sie hat sich die Spirale ziehenlassen
mit der begründung Kinderwunsch
eindeutiger gehts nimmer oder ???

dagmar

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Re: @ sabrinau

Antwort von Ellert am 26.10.2003, 12:25 Uhr

Hallo und guten Morgen,

sicher ist es ein Glück ein gesundes Kind zu haben
ich weiss wovon ich spreche,
und geniesse Neele umsomehr
da ich weiss, wie schnell es bei Ellert gegangen ist und nichts mehr war wie es sollte.

Aber ich bin der Ansicht
dass man heute einiges tunkann, was früher völlig unbekannt war
um manchem vorzubeugen
bevor das Kind in den Brunnen fällt.
Auch Folsäure ist keine Garantie einen offenen Rücken zu vermeiden,
aber stell Dir vor, Du bist in der Situation
und musst Din Leben lang denken
Hätte ich es vermeiden können ???

Mir geht es mit Elelrt doch heute noch so
dass ich denke, etwas falschgemacht haben zu müssen
sonst wäre es nie zu den Blutungen und zur Frühgeburt gekommen...

dagmar

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Re: Amelie ist da

Antwort von Schoschana am 26.10.2003, 13:41 Uhr

Hallo Dagmar
ich kann dich schon in gewissem Sinne verstehen; Pascal hat ein Klumpfüßchen rechts und bei einem einseitigem KF heißt es, daß äußere Umständ edazu geführt haben: wenig Platz, wenig Freuchtwasser, bewegungsfaules Kind und auch ich denke heute noch manchmal, daß ich meinen ruhigen Kleinen im Bauch vielleicht mehr hätte stupfen sollen damit er sich mal bewegt.

Mein FA hält z.B. gar nix von Folsäure, eben mit der Begründung, daß man das vor 50 Jahren auch noch nicht hatte und es auch nicht mehr Fehlbildungen gab...trotzdem habe ich darauf bestanden sie zu nehmen...

Es gibt einem halt leider wirklich nichts und niemand eine Garantie auf ein gesundes Kind...aber wie, die wir Kinder mit Behinderungen oder irgendwelchen Fehlbildungen oder Handicaps haben würden unsere Mäuse doch auch nicht mehr hergeben und ersetzen wollen oder?? Ich jedenfalls meinen Pascals NIE NIE NIE, auch wenn es mir natürlich auch lieber wäre er hätte keinen KF, das steht ja außer Frage...

GLG und deiner Freundin viel Kraft

Schoschana mit Pascal *28.10.02

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Re: @ pamuk

Antwort von pamuk am 26.10.2003, 17:31 Uhr

Erstmal wünsche ich euch alles Gute. Meine Arbeitskollegin hatte auch einen offenen Rücken und ist heute 30.

Eigentlich sollte/müsste jede Frau Folsäure nehmen wenn sich sich ein Kind wünscht. Da diese Fehlbildung ja in einem sehr frühen Schwangerschaftsstadium zu Stande kommt

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Re: @dagmar

Antwort von chris-lee am 27.10.2003, 9:14 Uhr

Hallo Dagmar,

na gut, dann sieht das schon etwas anders aus.
Andererseits gibt es wirklich genug Frauen, die ohne Folsäure, Vitamine, Jod usw. schwanger sind und "trotzdem" gesunde Kinder bekommen.

Deine Freundin hat keine Garantie, daß das Kind gesund wäre, wenn sie Folsäure genommen hätte, leider. Sie wird es wohl nie wissen.

Ich wünsche der kleinen Amelie und ihrer Familie alles Gute!

Liebe Grüße
Chris & Co.

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@ellert

Antwort von kikipt am 28.10.2003, 17:34 Uhr

ich wuensche deiner freundin alles erdenklich gute
es ist nicht leicht mit einem behinderten kind zu leben, das weisst du denke ich auch sehr sehr gut, aber es gibt nichts was nicht machbar ist
kaempfe derzeitauch wieder mal mit patricias werten, aber ich lasse nicht zu das irgendwas nciht gemacht wird was gemacht werden koennte...

ich bin sicher, das sie mit dir als freundin den richtigen weg findet und jedigliche unterstuetzung hat

Crisitna

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