zurück| Geschrieben von Janny0670 am 23.10.2003, 12:11 Uhr |
Zentrale Koordinationsstörung- was heißt das? Gibt es erfahrene Mamis?
Halli hallo!
Bis Montag war die Welt noch in Ordnung. Ich war das 3.mal im SPZ mit meiner Tochter, die bis dahin nur als Entwicklungsverzögert galt. Nach der Untersuchung gab es dann die Diagnose: Zentrale Koordinationsstörung mit Spastik in den Beinen. Der Arzt sagte mir auch, daß unsere Tochter damit als Behindertes Kind gilt. Mit irgendsowas hab ich ja gerechnet, denn eine Entwicklungsverzögerung kommt ja nicht vom schlechten Wetter draußen. Ich bin da raus und mir ging es erstmal richtig schlecht! Leider war mein Mann nicht dabei. Er kann damit schlecht umgehen und sagt, er glaubt das nicht.
Hat jemand von Euch damit Erfahrung, könnt Ihr mir von Eurer Geschichte erzählen? Welche Therapie sollte man anstreben? Was wird die Zukunft bringen?
Ich freue mich über jede Antwort, vielleicht kann mir jemand helfen.
Liebe Grüße
Janny
Beitrag beantwortenRe: Zentrale Koordinationsstörung- was heißt das? Gibt es erfahrene Mamis?
Antwort von Sabrinau am 23.10.2003, 13:42 Uhr
Hallo Janny,
leider hast du nicht geschrieben, wie alt deine Tochter ist und wie sich ihre Entwicklungsverzögerung bemerkbar macht.
Unser Sohn ist gerade zwei Jahre alt geworden und hat auch eine ausgeprägte Koordinationsstörung. Er ist sehr hypoton und fängt jetzt gerade erst mit dem Krabbeln an. Sitzen kann er mit abgestützten Armen. Er lautiert ganz nett, kann aber nicht sprechen, bildet auch keine Wortsilben. Er hat zudem eine Kontaktstörung (leicht autistische Züge), sodass eine Kommunikation nur eingeschränkt möglich ist. Er hat keinerlei Nachahmungsbereitschaft.
An Therapien machen wir Krankengymnastik und Frühförderung. Jan bekommt Pflegestufe 1 und hat einen Schwerbehindertenausweis (80%).
Leider haben wir keine Diagnose. Wir wissen also nicht, warum er behindert ist. Lt. MRT hat er asymmetrische Seitenventrikel und erweiterte Liquorräume, was auf einen Sauerstoffmangel hinweist. Nur weiß eben keiner, wann er den gehabt haben soll, denn meine Schwangerschaft war top und die Geburt auch völlig o.k.
Soviel erst mal von unserer Seite.
Leider sind die Zukunftsaussichten (gerade in der heutigen Zeit!) für Behinderte nicht besonders rosig. Wir dürfen froh sein, wenn unser Sohn als Erwachsener in einer Behindertenwerkstätte arbeiten darf und in einem Behindertenwohnheim unterkommt, wenn wir mal nicht mehr sind. Ob künftige Regierungen allerdings bereit sind, solche kostspieligen Projekte weiterhin zu unterstützen, bleibt abzuwarten. Das ist meine große Sorge.
Vielleicht ist deine Tochter aber auch gar nicht so stark behindert und kann
trotzdem später mal ein weitgehend selbstbestimmtes Leben führen.
Viele Grüße,
Sabrina
Re: hab ich vergessen...
Antwort von Janny0670 am 23.10.2003, 21:41 Uhr
stimmt, hab ganz vergessen, zu erzählen, daß meine Tochter jetzt 18 Monate alt ist und ein Frühchen aus der 29+1 SSW. Sie kann schon eine Weile krabbeln und kann sich auch hinstellen. Aber sie krabbelt halt ein wenig komisch, manchmal hoppst sie auch wie ein Frosch.
Sie sagt Mama und Papa, wau wau für jedes Tier, brumm für´s Auto u.s.w.
LG
Janny
Re: hab ich vergessen...
Antwort von Sabine11 am 24.10.2003, 9:57 Uhr
Hallo Janny,
Deine Tochter ist erst 18 Monate, dann ist sie korrigiert ja erst 14 Monate? Ich finde, dafür kann sie doch schon eine Menge. Immerhin bewegt sie sich von der STelle, sie fängt an zu sprechen. Das ist doch schon was, sie scheint geistig fit zu sein.
Es ist immer schwer, die Situation aus der Ferne zu beurteilen. Aber ich denke, mit viel Krankengymnastik bekommt Ihr sicher noch einiges mehr auf die Reihe. Geh mit ihr schwimmen, früh ins Kinderturnen und stärke ihr Selbstbewusstsein. Nur weil das mit dem Laufen nicht so ganz hinhaut, heisst es doch nicht, dass es ein ganzes Leben so bleiben muss.
Und lass Dich nicht entmutigen, nur weil ein Arzt gesagt hat, sie wäre behindert. Letztendlich haben auch Leute mit einem Bandscheibenvorfall ein Recht auf einen Behindertenausweis. Weisst Du, wieviele Leute mit einer lädierten Bandscheibe rumrennen?
Natürlich zieht einen solch ein Kommentar immer runter, aber damit ist Dir und Deiner Tochter nicht gedient. Sie (und auch Ihr) wird die Situation schon meistern.
alles Gute
Sabine
Re: hab ich vergessen...
Antwort von Sabrinau am 24.10.2003, 13:47 Uhr
Hallo Janny,
also, wenn ich immer so lese, welche Kinder von den Ärzten als "behindert" eingestuft werden, kann ich immer nur wieder mit dem Kopf schütteln. Was würde der Arzt denn zu meinem Sohn sagen?! Wahrscheinlich total schwerstbehindert ohne Ende! Ich frage mich bloß, was der macht, wenn er mal Kinder sieht, die tatsächlich mehrfach schwerst behindert sind, im Rollstuhl sitzen und durch eine Magensonde ernährt werden müssen. Wahrscheinlich würde er gleich tot umfallen!
Ich habe erst mit 12 Monaten gesessen und mit 18 Monaten mein allererstes Wort gesprochen. Als ich das mal einem Neurologen erzählte, meinte der, das könne gar nicht sein, denn dann müsste ich ja geistig behindert sein!!! Meine Antwort darauf: Vielleicht bin ich das ja auch und es hat nur noch keiner gemerkt!
Lass dich also nicht verrückt machen und sei froh, dass deine Tochter laufen und sprechen lernen wird. Andere Mütter haben es in dieser Hinsicht nicht so gut wie du!
Viele Grüße,
Sabrina
Re: Zentrale Koordinationsstörung- was heißt das? Gibt es erfahrene Mamis?
Antwort von Heike&3 am 25.10.2003, 22:33 Uhr
Hallo Janny,
lass dich von einem Arzt nicht so leicht verrückt machen - "behindert", das ist ein weiter Begriff. Du kennst deine Tochter viel besser als er, siehst, in welchen Bereichen sie gefördert werden muss und wo sie fit ist.
Neben Krankengymnastik würde ich außerdem Frühförderung empfehlen! Und wenn deine Tochter etwas älter ist (3 bis4), Hippotherapie (wird leider nicht von allen Kassen bezahlt), falls die Koordinationsstörungen sich auf das Gleichgewicht und das Laufen auswirken.
Liebe Grüße
Heike
Zentrale Koordinationsstörung
Antwort von earlyalex am 26.10.2003, 23:58 Uhr
Hallo Janny,
was Die Zukunft bringen wird, ist eine der Fragen, die einem gern durch den Kopf gehen und inzwischen bin ich der Meinung, daß es ganz gut ist, es nicht zu wissen. Damit ist man offen für alles und tut alles was möglich ist für sein Kind. Unser Sohn ist jetzt 19 Monate und auch ein Frühchen aus der 28+6 SSW. Er hatte damals Hirnblutungen und die Ärzte haben offen gelassen, wie er sich mal entwickeln wird. Inzwischen lautet die Diagnose wie bei Euch ZKS mit Diparese. Wir hatten ein Jahr KG nach Vojta und machen jetzt Bobath. Außerdem bekommt er Frühförderung und wir gehen zum therapeutischen Schwimmen. Das lockert die Beinmuskulatur und nimmt die Spasitk etwas raus, kann ich nur empfehlen. Als behindertes Kind habe ich ihn noch nie gesehen, das tun vielleicht andere. Wenn ihr die Diagnose des Arztes anzweifelt sprecht doch mit eurem KA ob ihr eine 2. Meinung in einem anderen SPZ einholen könnt bevor ihr die verschiedenen Therapien beginnt. Dann seid ihr auf der sicheren Seite. Unser KA z.B. hat die 2. Meinung beim Wechsel der KG unterstützt.
Liebe Grüße
Annette
Re: hab ich vergessen...
Antwort von marie01 am 30.10.2003, 12:23 Uhr
Hallo !
Bei meiner kleinen Tochter (2J. BNS-Krämpfe, Entwicklungsverzögerung unklarer Genese) wurde in den ersten Monaten auch immer von Entwicklungsverzögerung gesprochen, was für mich heißt: Verzögerung= das Ziel eben etwas später erreichen. Allerdings hatten wir dann ein nettes Erlebnis mit einem Professor, der sagte:...tja, Tunnelblick bei Sabril, aber das kann man ja bei einem behinderten Kind schlecht sagen...! Auf meine Frage: ...behindert? Wer ist denn hier behindert? kam nur betretenes Schweigen. Ich glaube, er hatte sich gedacht: na mittlerweile werden die Eltern es wohl auch gerafft haben, dass ihr Kind behindert ist. Heute weiß ich, das sie behindert ist, aber damals hat mich diese grobe unüberlegte Aussage wie ein Blitz getroffen.
Zum Thema Aussagen von Ärzten, Therapeuten,... über die Entwicklung von Kindern möchte ich sagen: als ich einer KG in der Klinik über meine große Tochter (7 J.) berichtete und sagte, sie habe mit 10 Mon. angefangen sich umzudrehen, mit 12 Mon. gekrabbelt u. wäre mit 17 Mon. gelaufen und ihr ein Foto zeigte auf dem sie 6 Monate alt war und lag wie ein "Flitzebogen", wurde mir gesagt, das könne alles gar nicht sein und außerdem hätte meine Tochter das "Kiss-Syndrom" und müßte heute absolute Haltungsschäden haben und völlig unsportlich sein. Sie ist heute 7 Jahre alt, eine gute Schülerin, macht Ballett, Turnen u. Voltigieren. Sehr unsportlich!!! Ich muss schon sagen. Aber wahrscheinlich war sie als Baby auch behindert und keiner hat´s gemerkt!!!
LG
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