so war es bei uns ...

Hallo,

wir hatten das Problem gleich zwei mal, das erste Mal über mehrere Monate um ihren 4. Geburtstag herum. Der KiA hat nichts herausgefunden, obwohl er alles in seinen Möglichkeiten stehende untersucht hat.

Das nächste Mal 2 Jahre später. Da hat sie sich aus erst viel später entdeckten Gründen über mehrere Monate selber vergiftet. Die Ursache waren Gallensteine, von denen einer den Gallengang komplett abgedichtet hatte, sodass die Leber großen Schaden genommen hatte.
Die Folgen waren schleichende, immer stärker werdende Müdigkeit und Schlaffheit, mit auch mal guten Tagen dazwischen, sowie häufig Kopf- und Bauchweh.
Diese Symptome haben wir damals als psychosomatisch abgetan. Dafür gab es ja auch Gründe.
In der Klinik wurde dann ebenfalls eine gerade unauffällig verlaufenen EB Infektion diagnostiziert.
Außerdem bestand der Verdacht auf eine unerkannte Herzmuskelentzündung.
Auch jetzt, nach 1 1/2 Jahren hbaen wir noch immmer an den Folgen zu knabbern.

Und immer, wenn es ihr nicht so gut geht, hängen ihre Nerven durch. Also ist sie weinerlich oder bekommt Wutanfälle. Meistens ist da für uns ein Zeichen, dass es ihr nicht so gut geht, bevor sie selber ankündigt, dass sie wieder total schlapp ist.

Der Arzt hat uns gesagt, dass wir in solchen Situationen, wenn das Kind schon mit sich und seinem Körper zu kämpfen hat, nicht auch noch mit der Erziehungskeule draufhauen sollen. Also einiges übersehen, und hinterher darüber sprechen. Die Einsicht kommt immer, wenn es ihr wieder besser geht.

Wir gehen im Juni auch noch mal 1 Tag in die Tagesklnik, um alle möglichen Untersuchungen machen zu lassen.

Insgesamt gehen wir von einer Rekonmvaleszenz Zeit von 2 - 3 Jahren aus. Und ehrlich gesagt, sieht es eher nach 3 Jahren aus.

Als Kind hatte ich etwas ähnliches, was insgesamt 5 - 6 Jahre gedauert hat.

Nachdem Ihr ja auch EBV diasgnostiziert habt, würde ich die Werte alle 6 Monate erneut überprüfen. Das Verhältnis der 3-4-EBV-Werte zu den allgemeinen IGs sagt wohl einiges aus.

Wie gesagt, der KiA hat nur begrenzte diagnostische Möglichkeiten, ich würde in die nächste Uniklinik fahren.


LG und alles Gute
azalee