Blutgerinnungsstörung von-Willebrand-Jürgens-Syndrom - jemand betroffen???

Hallo,
ich selbst bin nicht betroffen, aber meine Mutter und meine Tochter. Das ganze hat mich übersprungen.
Meine Mutter hat eine höhere Blutungsgefahr und hat deshalb ein Notfallset zu Hause. Meine Tochter hat es ganz gering. Das heißt, vor einer Op wird sie in der Hämophilie nochmals ausgetestet und das Gegenmittel muss im Op bereit liegen. Aber, das musste noch nie in Anspruch genommen werden. Falls sie sich mal richtig dolle verletzt (so das sich andere Kinder auch verletzten) muss sie zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben. Dann testen sie im Blut die gerinnung aus und sprechen sich mit der Hämophilie ab. Es musste da auch noch nicht gegeben werden. Die Blutung hat alleine aufgehört.Wir sind inzwischen daran gut gewöhnt, weil wir die Diagnose bei ihrem 2 Lebensjahr bekommen haben. Wir wissen worauf wir achten müssen. Das direkte Umfeld (Kita, Schule, Ärzte, Freunde und Co) weis bescheid und geben uns Rückmeldung. LG und schönes Wochenende