@snoopy

Guten Morgen ihr Lieben,

alsooooo:

Es ist nicht das hypoplastische Linksherzsyndrom sondern wesentlich komplexer.

Alle Organe unseres kleinen Würmchens liegen auf der falschen Seite, außer das Herz das liegt an der richtigen Stelle, ABER es ist in sich verdreht. Heißt, die Linke Herzkammer liegt auf der rechten Seite und die rechte Herzkammer auf der Linken. Die Hohlvenen des Körpers gehen nicht rechts vom Herzen entlang sondern Links. Die rechte Herzkammer, die links liegt ist zu klein. Es gibt nur eine Herzklappe für die beiden Herzkammern und die Pulmonalaterie (die das Blut aus dem Herzen in die Lunge bringen soll ist zu - also nicht funktionsfähig). Derzeit wird die Lunge durch eine Verbindung von Aorta und zur Lungenaterie versorgt. Es müssen also wie beim Linksherzsyndrom drei Operationen stattfinden. Im ersten Schritt ein Schand der die Aorta weiterhin mit der Lungenaterie verbindet. Und dann in zwei weiteren Schritten müssen die Körpervenen direkt mit der Lunge verbunden werden. Klingt alles kompliziert ist es auch. Aber wenn unser Kind diese kritische Phase übersteht kann es ein weitgehend normales Leben führen mit körperlicher Leistungseinschränkung. Sofern nicht weitere Sachen hinzukommen.

Weiterhin Problematisch ist, dass bei solch einem Defekt oft keine Milz vorhanden ist, das kann man aber vorher nicht sagen. Sollte die Milz nicht vorhanden sein, dann muss das Kind immer Antibiotika nehmen, damit es keine Bakteriellen Infekte bekommt. (Sofern ich das richtig verstanden habe). Ein falsch liegender Darm kann, muss aber nicht, auch Probleme verursachen.

Die Sterberate bei den Kindern bis ins Kleinkindalter liegt bei 30%. Aber das ist für uns kein Grund auszugeben, denn wenn es das übersteht, kann es "normal" Leben zur Schule gehen einen Beruf erlernen usw...und das gibt uns einfach die Hoffnung weiter zu machen es zu versuchen und alles zu tun, damit das Kind trotz seiner Einschränkung im körperlichen Leistungsbereich sich normal entwickelt und "alt" werden kann. Es gibt leider keine Langzeitstudien darüber, aber die älteste Patientin der Kardiologin mit diesem Defekt ist 58 Jahre alt.

Unser Kind wird immer darauf achten müssen (auch im erwachsenen Alter) dass es sich keine Lungenentzündung, Herzmuskelentzündung oder ähnliches zuzieht, da dies das Herz zu stark belasten könnte und somit im Nachgang noch eine Transplantation nötig machen kann oder zum Tod führen kann. Denn das Herz wird nur ca 60% Leistungsfähig sein.


So viel Text, viel zu verarbeiten und viel zu kämpfen für uns. Aber wir halten zusammen und werden unser Kleines Lieben für es kämpfen und dafür einstehen, dass es die beste medizinische Versorgung bekommen. Und jedes Lachen, jeder Geburtstag und jede Umarmung werden doppelt so viel Wert sein und uns umso glücklicher machen!

LG und danke fürs Daumen drücken