zurück| Geschrieben von Hannah79, 24. SSW am 19.04.2018, 19:12 Uhr |
@snoopy
Hey du,
wie war der Termin heute? Ich hoffe, nicht zu schlimm... Denke an dich.
Liebe Grüße,
Hannah
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Re: @snoopy
Antwort von Simsi25 am 20.04.2018, 6:53 Uhr
Habe auch schon an euch gedacht, hoffe das Beste für euch 
Re: @snoopy
Antwort von Snoopy_0818, 23. SSW am 20.04.2018, 7:06 Uhr
Guten Morgen ihr Lieben,
alsooooo:
Es ist nicht das hypoplastische Linksherzsyndrom sondern wesentlich komplexer. 
Alle Organe unseres kleinen Würmchens liegen auf der falschen Seite, außer das Herz das liegt an der richtigen Stelle, ABER es ist in sich verdreht. Heißt, die Linke Herzkammer liegt auf der rechten Seite und die rechte Herzkammer auf der Linken. Die Hohlvenen des Körpers gehen nicht rechts vom Herzen entlang sondern Links. Die rechte Herzkammer, die links liegt ist zu klein. Es gibt nur eine Herzklappe für die beiden Herzkammern und die Pulmonalaterie (die das Blut aus dem Herzen in die Lunge bringen soll ist zu - also nicht funktionsfähig). Derzeit wird die Lunge durch eine Verbindung von Aorta und zur Lungenaterie versorgt. Es müssen also wie beim Linksherzsyndrom drei Operationen stattfinden. Im ersten Schritt ein Schand der die Aorta weiterhin mit der Lungenaterie verbindet. Und dann in zwei weiteren Schritten müssen die Körpervenen direkt mit der Lunge verbunden werden. Klingt alles kompliziert ist es auch. Aber wenn unser Kind diese kritische Phase übersteht kann es ein weitgehend normales Leben führen mit körperlicher Leistungseinschränkung. Sofern nicht weitere Sachen hinzukommen.
Weiterhin Problematisch ist, dass bei solch einem Defekt oft keine Milz vorhanden ist, das kann man aber vorher nicht sagen. Sollte die Milz nicht vorhanden sein, dann muss das Kind immer Antibiotika nehmen, damit es keine Bakteriellen Infekte bekommt. (Sofern ich das richtig verstanden habe). Ein falsch liegender Darm kann, muss aber nicht, auch Probleme verursachen.
Die Sterberate bei den Kindern bis ins Kleinkindalter liegt bei 30%. 
Aber das ist für uns kein Grund auszugeben, denn wenn es das übersteht, kann es "normal" Leben zur Schule gehen einen Beruf erlernen usw...und das gibt uns einfach die Hoffnung weiter zu machen es zu versuchen und alles zu tun, damit das Kind trotz seiner Einschränkung im körperlichen Leistungsbereich sich normal entwickelt und "alt" werden kann. Es gibt leider keine Langzeitstudien darüber, aber die älteste Patientin der Kardiologin mit diesem Defekt ist 58 Jahre alt.
Unser Kind wird immer darauf achten müssen (auch im erwachsenen Alter) dass es sich keine Lungenentzündung, Herzmuskelentzündung oder ähnliches zuzieht, da dies das Herz zu stark belasten könnte und somit im Nachgang noch eine Transplantation nötig machen kann oder zum Tod führen kann. Denn das Herz wird nur ca 60% Leistungsfähig sein.
So viel Text, viel zu verarbeiten und viel zu kämpfen für uns. Aber wir halten zusammen und werden unser Kleines Lieben für es kämpfen und dafür einstehen, dass es die beste medizinische Versorgung bekommen. Und jedes Lachen, jeder Geburtstag und jede Umarmung werden doppelt so viel Wert sein und uns umso glücklicher machen!
LG und danke fürs Daumen drücken
Re: @snoopy
Antwort von Mucky am 20.04.2018, 8:31 Uhr
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und drücke die Daumen, dass alles so gut wie möglich läuft.
Mir fehlen ehrlich gesagt die Worte, da man so eine Situation nur ansatzweise begreifen kann, wenn man ein ähnliche Erfahrungen machen musste.
Ich denke an euch und verliert nicht den Mut.
Re: @snoopy
Antwort von Hannah79, 25. SSW am 20.04.2018, 8:55 Uhr
Ach snoopy. Ich drück dich mal fest. Das ist in der Tat viel zu verdauen. Sogar schon nur beim Lesen..... Heftig. Und tatsächlich viel viel komplexer als die vorherige Verdachtsdiagnose. Ich mag mir kaum ausmalen was euch aktuell alles durch den Kopf geht. Aber du wirkst unglaublich stark. Was hat dein Mäuslein für ein riesiges Glück, dich als Mama zu haben.......
Aber zumindest scheint ihr bei den Ärzten in sehr guten Händen zu sein. Das ist Gold wert. Die Verbindung zwischen Herz und Lunge nach der Geburt offen zu lassen scheint wohl das geringste Problem, ich glaube, das erreicht man mit Medikamenten. 30% klingt viel, das stimmt. Aber ich denke, man kann auch viel vorbeugend tun damit euer Schatz sich keine schlimmen Infekte holt. Und die Aussicht, dass die Überlebensrate danach, also nach der Kleinkindzeit, sehr sehr gut ist gibt Hoffnung!!! Eine gewisse Prozentzahl Sterberate hat man ja bei jedem Kind, nur hat man die bei gesunden Kindern eben nicht vor Augen, so dass sie einem einfach nicht präsent ist. Kinder benötigen immer eine ganze Armee an Schutzengeln, die sie sicher ins Erwachsenenalter begleiten. Ihr werdet das schaffen!!!!!!!!
Meine Gedanken sind bei dir und deinem Schätzchen.
Hannah
Re: @snoopy
Antwort von Bliblablub am 20.04.2018, 9:18 Uhr
Wow, das ist natürlich eine sehr breite Latte an Diagnosen, die ihr da verdauen müsst. Wo werdet ihr euer Mäuschen entbinden? Bad Oeynhausen soll ja sehr führend auf dem Gebiet sein - vllt ist das nochmal eine Option.
Für die Schwangerschaft wünsche ich euch erstmal weiterhin alles alles Gute und ich finde es großartig und ziehe meinen Hut, mit welcher Ruhe und Stärke du damit umgehst. Ihr könnt jeden Schutzengel gebrauchen. Die babys sind aber so stark, daß glaubt man garnicht. Das schafft euer kleines mit links, bei so tollen, starken Eltern! Lasst euch nicht entmutigen und macht weiter so!!! Alles alles Liebe 
Re: @snoopy
Antwort von Cemi am 20.04.2018, 9:21 Uhr
Unglaublich hart was ihr da durch machen müsst. Mir kommen die Tränen wenn ich das lese.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Mut weiterhin. Und eine Schulter an der du auch mal weinen kannst. Um wieder Kraft für dein wundervolles Wunder schöpfen kannst.
Re: @snoopy
Antwort von Behi, 21. SSW am 20.04.2018, 9:27 Uhr
Das klingt alles so surreal! Ich wünsche euch viel Kraft und Energie. Achte doch nicht auf die 30% sondern auf die 70% . Das Glas ist halb voll und nicht halb leer. Betrachtet Euer Würmchen immer mit Hoffnung, denn wenn man einen positiven spirit hat, wird alles gut verlaufen! Es wird die Operationen überstehen und ein glückliches Leben führen.
Interessenshalber- Gibt es Gründe für diese Anomalie (Erbe,etc) oder einfach Laune der Natur? Hat der Arzt sich dazu geäußert?
Re: @snoopy
Antwort von Snoopy_0818 am 20.04.2018, 9:41 Uhr
Wir werden in Bonn in der Uniklinik entbinden und das kleine auch operieren lassen. Es ist nicht erblich bedingt. Die Wahrscheinlichkeit, dass der defekt bei einem weiteren Kind in der Familie vorkommt geht gegen Null. Es ist ein Defekt der sich ganz früh in der SS entwickelt haben muss. Bei der Zellteilung die rechte und linke Seite bestimmt. Also in den ersten paar Tagen nach Befruchtung. Auch äußere Einflüsse kann man ausschließen. Es ist und bleibt eine Laune der Natur.
Re: @snoopy
Antwort von Samenkorn2018 am 20.04.2018, 10:06 Uhr
Liebe snoopy,
Auch ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft!
Das alles ist bestimmt unglaublich schwer zu verdauen und zu verarbeiten. Aber ihr seid so stark und du schreibst so zuversichtlich. Ich glaube fest daran dass ihr und das Würmchen es schafft!
Fühl dich gedrückt!
Re: @snoopy
Antwort von Aconite, 24. SSW am 20.04.2018, 10:25 Uhr
Ich bewundere deine Kraft, die du jetzt aufbringst. Das ist das wahre mutterherz. Es tut mir sehr leid für euch. Der Anfang wird mit Sicherheit sehr anstrengend, nervenaufreibend und kräftezehrend. Da will ich nix beschönigen oder irgendwas sagen, was das ganze milder aussehen lassen soll.
Aber wo ich mir ganz sicher bin, ist die Zukunft. Die Forschung leistet innerhalb weniger Jahre so viele Dinge. Ich bin mir sicher, um so älter euer Kind wird, um so mehr Dinge werden gefunden, um ein besseres und längeres Leben führen zu können. Vorerst hoffe ich für euch mit, dass mit den anderen Organen soweit alles passt, wie es bestenfalls sein kann. Fühl dich gedrückt. 
Re: @snoopy
Antwort von minime2017, 23. SSW am 20.04.2018, 13:37 Uhr
Liebe snoopy, ich hab so doll Daumen gedrückt das eine bessere Diagnose dabei herum kommt.
Du klingst aber dennoch sehr positiv und das ist sehr bewundernswert. Wenn euer Kind nur halb so viel Willensstärke von dir erbt, wird er sicherlich zu den 70% gehören. Fühl dich gedrückt und ich drück weiterhin die Daumen für den Zwerg.
Re: @snoopy
Antwort von katharin2, 24. SSW am 20.04.2018, 15:00 Uhr
Das tut mir leid, dass es so komplex ist! 
Ich drücke euch weiterhin die Daumen, dass alles gut geht!!
Re: @snoopy
Antwort von soanaz2, 22. SSW am 20.04.2018, 16:11 Uhr
Das sind wirklich heftige Neuigkeiten für euch.
Um so schöner finde ich deine Schlußsätze, und dafür wünsch ich euch ganz viel Kraft und dass alles so optimal wie möglich läuft.
GsD macht die Medizin fortlaufend Fortschritte, so dass sich die Chancen für euer Kind immerzu verbessern werden.
Re: @snoopy
Antwort von Simsi25 am 21.04.2018, 22:37 Uhr
Liebe Snoopy, ich wünsche euch ganz viel Kraft, für alles was ihr jetzt zum Verdauen habt, und viel Kraft für euer Mäusschen, damit doch noch alles gut wird nach der OP. Fühl dich gedrückt.
Re: @snoopy
Antwort von rimaha4 am 22.04.2018, 8:16 Uhr
Oh da habt ihr jetzt viel zu verarbeiten.
Es freut mich sehr, zu lesen das es Möglichkeiten gibt ,eurem Kind eine normale Zukunft zu geben.
Ich wünsche mir sehr für euch das alles gut geht ,das die schlechten Tage ,schnell rumgehen.
Kennt ihr den auch Betroffene?
Vielleicht wäre das auch eine Möglichkeit es weiter zu verarbeiten und Hilfe zu finden.
Austausch mit Eltern oder selbst Betroffenen.
