Geschrieben von Sonnenschein2202, 15. SSW am 24.10.2018, 14:18 Uhr

Trisomie 21: 1 zu 167

Hallo!

Ich hab im Monatsforum schon mal gefragt. Vielleicht gibt es hier jemanden mit ähnlicher Diagnose beim ETS?
Ich hab das Ergebnis gestern bekommen und war fix und fertig. Hab direkt noch den Fetalis Test machen lassen. Jetzt muss ich 1 Woche warten und mein Kopf fährt Achterbahn ...

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Nachricht an Sonnenschein2202

20 Antworten:

Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von Maroulein am 24.10.2018, 15:27 Uhr

Das Warten ist wirklich blöd,aber deshalb ist diese ganze Wahrscheinlichkeitsrechnung auch so angstfördernd, irgendwann macht das Alter und andere Statistiken es scheinbar unmöglich überhaupt noch ein gesundes Kind zu bekommen, trotzdem gibt es ja immer noch eine realistische Chance dass euer Kind gesund ist.

Bei meiner Jüngsten haben wir das bewusst nicht gemacht,in der 23.woche fiel auf dass sie fast 6Wochen zu klein ist,der Degum ll Arzt war nach dem Ultraschall fest von einer Trisomie 18 überzeugt,und redete eigentlich nur von Abbruch,bzw der Hoffnung das die Kleine noch im Bauch verstirbt.

Bekommen haben wir ein völlig gesundes,eben nur etwas kleines (2345g,43cm) Baby.

Versuche die Wartezeit am besten die Finger von Google zu lassen,wenn ihr eine Diagnose bekommen solltet,dann ist es an der Zeit sich damit auseinander zu setzen , abzuwägen was man machen will... vorher macht es Dich nur verrückt,und bedenke die Statistik sagt zwar das bei 167Kindern mit Deinem persönlichen Risiko eines Trisomie haben könnte,aber ob es wirklich dieses Kind ist kann die blöde Statistik eben nicht rausfiltern.

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von schneeziege08 am 24.10.2018, 17:30 Uhr

Ich möchte es anders herum formulieren: Von 167 Frauen mit deinen Blutwerten bekommen 166 ein gesundes Kind, d.h. deine Chance darauf liegt bei über 99 %.

Leider vergessen Ärzte oft, dies einmal so zu präsentieren. Bei jeder anderen Krankheit wärest du mit dieser Prognose überglücklich.
Als "ältere Frau" landet man mit seinen Blutwerten fast immer automatisch jenseits der statistisch festgelegten Warngrenze.

Ich wurde vor ein paar Jahren auch völlig irre gemacht, dass meine Werte so "schlecht" seien. Mit selbst fiel dann auf
(dem Arzt nicht!), dass meine Blutwerte im Vergleich zur Alterstatisik anderer 43-jähriger das Ergenis ja sogar verbessert hatten (- es war übrigens DEUTLICH schlechter als deins).
Ich denke wenn es im Ultraschall keine Auffälligkeiten gab, solltest du dich entspannen und dich nicht von dieser "Pseudomedizin der Wahrscheinlichkeiten" verrückt machen lassen.
Such dir für den demnächst anstehenden Organultraschall einen guten Degum III Arzt; zusammen mt dem Fetalistest hast du dann die größtmögliche Absicherung.
Alles Gute!

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von Felica am 24.10.2018, 17:46 Uhr

Mein Risiko liegt bei 1:35, alleine wegen dem Alter.
Wir haben uns gegen die Testerei entschieden. Kenne einfach zu viele denen gesagt wurde, Dein Kind wird wahrscheinlich Down haben und wo die Kinder nach der Geburt dann doch gesund waren. Einige auch, wo es hieß alles unauffällig, wo dann nach der Geburt die Diagnose kam.

Down empfinde ich persönlich als mit einer der harmloseren Behinderungen. Sollte es eine schwerwiegende Form sein, wird man es bei mir sicherlich beim Organscreening sehen. genau wie dort auch viele anderen Behinderungen eher erkannt werden. Sollte es da Auffälligkeiten geben, kann man immer noch schauen. Zum aktuellen Zeitpunkt sind mein Mann und ich uns aber sicher, wir würden kein Kind abtreiben nur weil es Down hat. Bei den anderen Trisomenin ist die Lebenserwartung eh gering.

Aber es muss halt jeder für sich entscheiden. Das kann einem niemand abnehmen.

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von Banu28 am 25.10.2018, 11:54 Uhr

Das Ergebnis ist gar nicht so schlecht, denn: Statistisch gesehen bekommt eine 40jährige Frau sowieso schon mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:65 bis 1:100 ein Down-Kind (je nach Tabelle). Du bist da mit Deinen Werten schon deutlich niedriger.

Der Haken an all der Diagnostik ist, dass sie oft mehr Angst macht als nützt. Das sagt einem der Arzt natürlich nicht, schließlich wollen er und seine Kollegen ja daran verdienen. Je mehr Diagnostik, desto mehr Geld. Jetzt machst Du noch den Fetalis-Test, als nächstes vielleicht aus Angst auch noch eine Fruchtwasseruntersuchung usw. Damit ist der Geldbetrag, den die Ärzte bekommen, schon vierstellig. Ein wirklich lohnendes Geschäft mit der Angst, gell.

166 Kinder von Müttern mit Deinen Werten sind absolut gesund, eines davon kann krank sein. Das ist ein Ergebnis, bei dem man nicht in Panik verfallen sollte. Ich selbst habe mit 39 ein weiteres Kind bekommen und habe bewusst kein ETS machen lassen. Mein Sohn ist denn auch pumperlgesund. Ich habe lediglich den erweiterten Feinultraschall (Organscreening) in der 21. SSW machen lassen, weil hier auch Störungen erkannt werden, die man gut behandeln kann. Auch hier wird übrigens nebenbei festgestellt, ob das Kind keine Chromosomen-Anomalie hat.

LG

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von Nynaeve2018 am 25.10.2018, 13:57 Uhr

Hallo, ich hatte damals 1:125 und mich dann nicht weiter um den Wert geschert, weil ich zu über 99 %ein gesundes Kind unterm Herzen trug. Damals gab es dann aber nur noch die Fruchtwasseruntersuchung und da war das Fehlgeburtsrisiko höher.
Alles wird gut. Ach ja, mein 1:125 Kind kam zwar zu früh aber gesund zur Welt

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von christina7 am 25.10.2018, 14:16 Uhr

Hallo liebe Sonnenschein

du hast hier ja schon ermutigende und beruhigende Antworten bekommen. Es ist wirklich sehr oft so, dass das Erstsemesterscreening Auffälligkeiten zeigt, die sich dann im weiteren Verlauf der Schwangerschaft nicht bestätigen. – Mach dich bitte nicht verrückt - ich kann aber schon verstehen, dass dich das Ergebnis nun einfach total verunsichert. Die Frage, was wäre wenn’s wirklich so sein sollte, lässt deine Gedanken einfach Achterbahn fahren...

Vielleicht kannst du dich für die kommende Woche irgendwie ablenken!? Dinge unternehmen die dir gut tun und das Gedankenkreiseln vielleicht etwas stoppen können.

Ich hoffe sehr mit dir, dass die Werte unauffällig sind und du dich nächste Woche wieder entspannen kannst. Lass’ dich nicht zu sehr von solchen „Risikowerten“ beherrschen, sondern vertrau’ mit einer gesunden Portion Zuversicht dir selbst und deinem Kind in dir.

Herzlichst, Christina

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von Liebchen82 am 25.10.2018, 16:35 Uhr

Hallo Sonnenschein,
darf ich fragen welches Ergebnis bei dir bei der Nackenfaltenmessung heraus kam? Ich hatte gestern auch das EMS und bekomme nun morgen die Blutergebnisse.
Liebe Grüße

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von Sonnenschein2202, 15. SSW am 25.10.2018, 22:29 Uhr

Nackenfalte 1,3 und auch sonst sah beim Ultraschall alles gut aus (laut Gyn).
Nach dem Blutergebnis: T13 und 18: 1 zu 40.000 und T21: 1 zu 167

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von Sonnenschein2202, 15. SSW am 25.10.2018, 22:33 Uhr

Vielen lieben Dank euch allen!!!
Ablenkung habe ich bis aufs WE durch die Arbeit, das ist ganz gut. Trotzdem denkt man iwie oft drüber nach.
Ich hoffe das Beste und melde mich, sobald ich das Ergebnis habe! Drückt bitte die Daumen!

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von Tini_79 am 27.10.2018, 13:44 Uhr

Wenn man sich vorher über den EST informiert, dann dürfte man, schon allein nach dem Alter, mit einem entsprechenden Ergebnis rechnen. Was genau hast du denn erwartet, oder eher erhofft? Und ich verstehe noch immer nicht, wieso die Ärzte da offenbar nicht umfassend aufklären sondern einfach eine Leistung anbieten und die Patientinnen dann im Regen stehen lassen.

Nun warte den Bluttest ab, die Woche wirst du überstehen! Und 1:167 bedeutet doch nur 0.56%- da klingt doch gleich viel weniger :-)

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von SaSi_77 am 27.10.2018, 16:16 Uhr

.....deshalb habe ich das ETS ohne Bluttest, dafür den Harmonytest machen lassen. Wegen meines Alter (40) wäre der Test sowieso schlecht ausgefallen.

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von Sonnenschein2202, 15. SSW am 28.10.2018, 9:03 Uhr

Jetzt ist es so wie es ist.
Übermorgen darf ich das nächste Mal zum BabyTV. Vielleicht ist das Ergebnis dann schon da und dann hoffe ich, dass alles gut ist!

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von christina7 am 29.10.2018, 9:52 Uhr

Hallo Sonnenschein, meine Daumen sind jedenfalls gedrückt, dass alles gut ist!
Herzliche Grüße!

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von Sonnenschein2202, 16. SSW am 31.10.2018, 14:22 Uhr

Habe das Ergebnis und zu 99% ist alles in Ordnung!!!

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von Maibraut, 32. SSW am 01.11.2018, 12:45 Uhr

Ach schön! So einen Ausgang liest man doch gerne
Nun zurücklehnen und entspannen!

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von christina7 am 02.11.2018, 11:53 Uhr

Hey, danke für die super Nachricht, dass dein kleines Sonnenscheinchen in dir gesund und munter ist...

Alles, alles Liebe und ich freu’ mich mit dir, dass du nun die kommende Zeit möglichst genießen kannst!
Herzlichst, Christina

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von sabak am 07.11.2018, 18:55 Uhr

Also erstmal, ein Risiko von 1 zu 167 bedeutet, dass von 167 Kindern mit den bei dir gemessenen Werten nur 1 eine Trisomie aufweist. Im Ultraschall ist es nicht einfach zu sehen, es gibt verschiedene Softmarker, die Nackenfalte ist einer davon, und je nachdem wie viele davon im Laufe der Schwangerschaft zusammenkommen verhält sich auch das Risiko. Ich finde es vollkommen unsinnig, dass du dir nun Gedanken über diese Krankheit machst. Wenn du mit der Konsequenz nicht umgehen kannst, hättest du entweder die NFM nicht machen sollen, oder aber dir darüber im Karen sein müssen, dass nur weitere Tests wie eine Fruchtwasseruntersuchung sagen können, ob dein Baby gesund ist. Ich würde bei den Zahlen aber von einem gesunden Baby ausgehen. Ich verstehe immer nicht, wieso sich so viele Frauen in eine so ungünstige Situation bringen. Alles Liebe

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von Sternylady am 15.11.2018, 11:51 Uhr

Kostet es was bei Harmony Test?

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von Arman1 am 15.11.2018, 22:50 Uhr

Hallo, ich kann deine Traurigkeit verstehen, das ist wirklich eine schlimme Situation. Wirst du in schlechterem Fall den Abbruch machen? Hast aber Angst und Bedenken ob es für dich und das Kind richtig wäre? Es ist so, dass die Trisomie 18 als schwerer gilt, die Kinder eine sehr niedrige Lebenserwartung haben und man sich natürlich die Frage stellen muss, wie leidensstark man selbst ist und ob man der Meinung ist, dass es für das Kind lebenswert ist. Diese Entscheidung kann dir leider niemand nehmen.
Ich bin schon 38, mein erstes Kind habe ich mit 34 bekommen. Ich bin einfach gegen Abtreibung (dafür hab ich auch meine persönlichen Gründe) und FÜR das Leben, auch wenn es kurz sein mag oder nicht so leicht, aber das ist nur meine persönliche Meinung. Genau wie ich es nicht gut finde andere Leute zu verurteilen, wenn sie einen Abbruch vornehmen, so möchte ich nicht verurteilt werden, weil ich mich dafür entscheide, mein Kind auszutragen, mit jeglichen Konsequenzen. Ich habe mich eingehend über die chromosomalen Behinderungen informiert, auch aber Trisomie 18.
Das habe ich dabei gefunden und es hat mich sehr berührt, mich in meinem Glauben auch noch bestärkt. Auch diese Leben können durchaus lebenswert sein. Wer bin ich, dass ich das bevor das Leben überhaupt beginnt, entscheide. Ich kann es nicht. Aber ich verurteile auch niemanden, der diesen Weg nicht gehen möchte. Dazu muss man ja sagen können. Wenn man das nicht kann, dann bringt es nichts unehrlich zu sich zu sein. Viel Kraft für eure Entscheidung.

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Re: Trisomie 21: 1 zu 167

Antwort von Reha am 20.11.2018, 17:20 Uhr

Erst mal beruhige dich und mache keine Panik. Hast du den Erst-Trimester-Screening gemacht? Wir haben das bei unserer kleineren Tochter auch machen lassen und als Resultat: NF ok, aber die Blutwerte ergaben ein hohes Risiko für Trisomie 21. Meine FÄ riet mir damals auch zu einer FWP, hat uns aber erst einmal zum Feinultraschall in die Klinik geschickt. Die haben dort nach Soft Markern (bestimmte Anzeichen im Ultraschall) gesucht, keine gefunden und uns von der FWP abgeraten. Das Risiko einer Fehlgeburt wäre hier größer als das da was wäre. Unser Kleiner ist gesund und munter zur Welt gekommen. Ich habe zwei Frauen aus Bekanntkreis, die genau das gleiche durchgemacht haben. Beide Kinder sind gesund. Eine hat die Punktion gemacht, da sie bei einer Behinderung an Abtreibung gedacht hat und es wissen wollte.
Im Grunde musst du für dich wissen, was du machst, wenn du ein negatives Ergebnis bekommst. Abtreibung ja oder nein? Wenn es für dich eh keine Option wäre, lass es!
Mit diesen ganzen Untersuchungen macht man sich nur verrückt! In der nächsten SS werden wir sie auf jeden Fall nicht mehr machen. Ich wünsche dir für deine weitere SS alles Gute!

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