zurück| Geschrieben von WinterBlume1981 am 02.08.2013, 12:36 Uhr |
Alport-Syndrom und Schwangerschaft
Hallo.
Ich hatte einen Beitrag von einer Damen gelesen, die trotz Alport-Syndrom ein zweites Baby bekommen hat. Diese Dame ist aber leider kein Mitglied mehr in diesem Forum.
Ich habe auch das Alport-Syndrom und stehe nun vor der schwierigsten Entscheidung meines Lebens: gehe ich die Risiken ein und bekommen ein Baby oder eben nicht. Mein behandelnder Internist rät mir davon ab, ein anderer Nephrologe und Spezialist für das APS hingegen sieht gut Chancen, dass das Baby und ich die Schwangerschaft gut überstehen könnten.
Da ich das APS nicht vererben möchte, werde ich eine künstliche Befruchtung vornehmen lassen.
Meine Frage an euch: Ist hier noch jemand mit dem Alport-Syndrom, mit dem/der ich mich austauschen könnte?
Gruße, WinterBlume
Beitrag beantworten
Re: Alport-Syndrom und Schwangerschaft
Antwort von Hannita123 am 13.09.2022, 18:21 Uhr
Hallo!
Es sind 9 Jahre vergangen und ich bezweifle, dass eine Antwort kommt...ich bin auch schwanger mit Alport Syndrom. Es würde mich interessieren, wie es bei dir weiterging?
Alles Liebe!
Re: Alport-Syndrom und Schwangerschaft
Antwort von gartenblume am 24.05.2023, 10:04 Uhr
Hallo!
Ich habe das Alport Syndrom... bereits 2014 hab ich einen gesunden Buben bekommen, mittels genetischer Abklärung, Embryos wurden mittels Polkörperanalyse untersucht, ein gesunder Embryo wurde mir eingesetzt, er ist heute 8 Jahre alt!
Kontakt aufnehmen mit einer KInderwunschklinik, die genetische Beratung anbietet.
https://www.derstandard.at/story/2000008716642/30-jahre-wiener-fortpflanzungsmediziner-und-genetiker-feiern
hierin geht es um unser BABY .-)
Re: Alport-Syndrom und Schwangerschaft
Antwort von Spotz am 07.09.2023, 21:27 Uhr
Hallo 
ich habe im Januar ebenfalls mit Alport Syndrom ein Kind bekommen. Mich würde interessieren wie es dir/euch geht?
Re: Alport-Syndrom und Schwangerschaft
Antwort von Hannita123 am 28.10.2023, 23:41 Uhr
Hallo! Habe eben erst gesehen, dass tatsächlich noch Antworten kamen. Wir sind ja doch ein recht kleiner Club ;)
Glückwunsch zum Nachwuchs, wie schön!! Mein Sohn kam auch im Februar zur Welt, gegen Ende der Schwangerschaft war es ein kleiner Krimi mit meinen Werten und mir ging es auch echt nicht gut, aber lief dann alles glatt, der Kleine kam bei 38+3 einen Tag vor der geplanten Einleitung.
Hab die Alport-Diagnose erst quasi zeitgleich zur Schwangerschaft bekommen und hoffe so sehr, dass mein Sohn es nicht hat. Noch haben wir es nicht gestestet, weil es für ne Therapie sowieso zu früh wäre.
Wie war das so bei euch?
Re: Alport-Syndrom und Schwangerschaft
Antwort von Hannita123 am 28.10.2023, 23:52 Uhr
Wie toll, Glückwunsch!! Das mit der Polkörperanalyse ist ja supercool, das kannte ich gar nicht. Werden wir fürs eventuelle zweite auf jeden Fall anpeilen. Danke!!
Re: Alport-Syndrom und Schwangerschaft
Antwort von Julia43 am 25.12.2023, 22:35 Uhr
Hallo ihr Lieben,
ich habe auch das Alport-Syndrom, welches aber erst nach der Schwangerschaft diagnostiziert wurde. Ich habe mein Baby gesund und munter trotz Alport zur Welt gebracht. Auch mein Sohn wurde nach der Geburt getestet, ich habe es ihm nicht vererbt. Wie ist es dir ergangen?
Alles Liebe
Julia
Re: Alport-Syndrom und Schwangerschaft
Antwort von Spotz am 06.01.2024, 20:53 Uhr
Ich bin 7 Tage über ET gegangen wurde aber dann auch wegen schlechter Werte eingeleitet. Mich hat die Stillzeit ziemlich aus der Bahn geworfen, weshalb ich dann frühzeitiger damit aufgehört habe, damit ich wieder meine alten Medikamente nehmen konnte. Bei meinem Sohn wurde gleich das Nabelschnurblut abgenommen und leider habe ich ihm das Alport Syndrom weiter vererbt 
Jetzt steht bei uns auch schon die Frage wie wir bei einem zweiten Kind vorgehen würden.
Re: Alport-Syndrom und Schwangerschaft
Antwort von Rose12 am 23.03.2024, 9:18 Uhr
Hallo zusammen,
ich habe auch das Alport Syndrom und stehe vor der Frage: Kinder ja oder nein. Kommende Woche habe ich eine genetische Beratung. Ich wollte mich vorher nochmal über Erfahrungsberichte anderer Frauen informieren und habe eure Beiträge gesehen 
Habt ihr denn Tipps oder Ideen wo ich gute und aktuelle Informationen für Frauen mit Alport finden kann? Im Internet ist das Angebot eher rar..
Außerdem würde mich interessieren wie eure Schwangerschaften waren. Ich habe gelesen, dass die Nierenfunktion während der Schwangerschaft häufig eingeschränkt ist. War das bei euch ein Thema? Bzw. hattet ihr andere/weitere Probleme während der Schwangerschaft durch das Alport Syndrom? Mich würde auch interessieren, ob sich eure Werte nach einer Schwangerschaft dauerhaft verschlechtert haben?
Ich bin mittlerweile die einzig Betroffene in meiner Familie und bin übere jeden Erfahrungsbericht sehr dankbar
Re: Alport-Syndrom und Schwangerschaft
Antwort von Spotz am 25.03.2024, 7:56 Uhr
Hallo, also in der Schwangerschaft sind meine Nierenparameter schon schlechter geworden aber die Nierenleistung war trotzdem immer gut. Hatte keine starken Probleme damit in der Schwangerschaft. Erst nach der Geburt ist der Blutdruck entglitten und die Eiweißausscheidung stark gestiegen weshalb ich dann mit dem Stillen aufgehört habe und wieder alle Medikamente genommen habe. Aktuell ist wieder alles im Rahmen, Werte wieder deutlich besser und mir geht es gut.
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