zurück| Geschrieben von melpijur am 03.02.2003, 15:52 Uhr |
@bleubird
Hallo,
wir waren mit Lea in der Berliner Charite, die haben dort eine Spezialsprechstunde zu diesem Thema. Ja meine Tochter hat eine Stirnbeinnahtsynostose, aber es ist wohl leicht und muss nicht operiert werden, was mich ein bisschen irritiert ist, das sie sich Leas Kopf nur angeschaut und abgetastet haben, keine weiteren Untersuchungen. Der Kopf ist nur sehr leicht verformt fällt eigentlich nicht auf und die Frau Dr. sagte mit einem Jahr wird sich die Kopfform nicht mehr ändern und das es also nicht stärker wird.Wir sollen nur darauf achten das ihr Kopf auf ihrer angeboren Kurve weiterwächst und nicht absinkt oder aufhört zu wachsen. Wenn das der Fall ist würde sie doch operiert. Reicht solch eine Untersuchung wirklich aus, habe irgerndwie kein Vertrauen in Ärzte!!
Wie geht es deinem Sohnemann??
LG Melanie und Lea(11 Monate)!
Beitrag beantwortenRe: @melpijur
Antwort von Pet am 03.02.2003, 20:19 Uhr
Hallo Melanie,
unser Sohn hat u.a. eine Frontalnahtsynostose. Wir waren in der Kinderneurologischen Klinik Würzburg. Müssen jetzt im Sommer wieder hin zur Kontrolle.
Aber das was dir deine Ärztin gesagt hat, hat unser Prof. auch zu uns über unseren Sohn gesagt. Auch Alex' Kopf wurde nur angeschaut und abgetastet. Ach ja, und geröntgt wurder er auch noch. Dies war vor ca. 1 1/2 J. Da die hinteren Nähte zu diesem Zeitpunkt noch offen waren sei eine zwingende OP zu diesem Zeitpunkt nicht notwendig. Wir sollen in engen Abständen den Kopfumpfang Wachstum kontrollieren. Sollte sich der Kopf auffällig verändern, müßte er doch operiert werden. Gehe irgendwie mit ganz gemischten Gefühlen (jetzt schon) im sommer zur Kontrolle.
Gruß
Petra
Re: @pet
Antwort von melpijur am 03.02.2003, 20:45 Uhr
Hallo vielen Dank für deine Antwort das beruhigt einen doch das man nicht allein da steht und sich über solche Dinge mit anderen austauschen kann! Ich kenn dieses mulmige Gefühl gut, bin nämlich eine kleine "Sorgenschleuder". Ich mach mir eigentlich immer wieder Gedanken darüber und werde irgendwie traurig! Nützt nur nichts und ist eigentlich überflüssig. Bei meiner Tochter ist ausserdem der KU immer ca. 1,5cm-0,5cm unter der 3%Perzentile seit ihrer Geburt. Sie entwickelt sich aber normal. Aber bei dem 1. Kind ist man sowieso änglicher und wenn es nicht in die "NORM" passt macht einen das erstmal ganz schön verrückt.
Liebe Grüße Melanie!
Re: @pet
Antwort von melpijur am 04.02.2003, 11:24 Uhr
Noch was wie alt ist denn dein Sohn jetzt?? Werde meine Ärztin auch bitten ein Röntgenbild machen zu lassen, damit ich Sicherheit habe das die andere Nähte nicht schon verschlossen sind!
Melanie mit Lea!
Re: @melanie
Antwort von bleubird am 04.02.2003, 12:05 Uhr
hallo melanie
das ist schön zu hören das nicht immer gleich operriert werden muss.
ich würde aber trotzdem(wie auch pet) eine röntgenuntersuchung machen lassen.
hast du schon in der group in yahoo da sind mehrere mit stirnnahtsynostose.
wünsche dir weiterhin viel glück
gruß jasmin
Re: @melpijur
Antwort von Pet am 04.02.2003, 13:31 Uhr
Hallo melanie,
mein Sohn ist jetzt 2 J 5 Mon. alt.(nicht korrigiert / er und seine Zwillingsschwester wurden in der 29.SSW geboren). Der Kopf wurde untersucht und geröntgt im Sommer 2001.
Muß mir unbedingt mal die Seite von Jasmin (bleubird) über Synostosenkinder ansehen.
Gruß
Petra
