Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 
Ansicht der Antworten wählen:

Geschrieben von LanaMama am 09.04.2019, 22:55 Uhr

Wie viele kranke und gesunde Kinder habt ihr?

Hallo Ihr Lieben,

Ich bin ja noch neu in diesem Teil des Forums. Meine beiden Kinder, 3,5 Jahre und 15 Monate, sind beide aufgrund eines Gendefekts körperlich schwerbehindert. Unser Leben ist dominiert von dieser Krankheit, vom Arzt- und Therapieterminen, und so wird es auch bleiben.
Nun wollten wir eigentlich immer drei Kinder. Kurz vor der Diagnose, als wir noch dachten es wäre eine Entwicklungsverzögerung die sich verwächst, war ich sogar wieder schwanger, hatte aber dann leider eine Fehlgeburt.
Nun gibt es ja öfter den Fall, dass es in einer Familie mit mehreren Geschwistern ein behindertes Kind gibt. Aber hat jemand von Euch auch zwei oder mehr behinderte Kinder zu versorgen, und hat sich dann noch an ein weiteres gewagt?
Das ist eine sehr persönliche Entscheidung die jeder für sich selbst treffen muss, aber mich würde sehr interessieren, ob es diese Konstellation häufig oder eher wenig gibt.

 
11 Antworten:

Re: Wie viele kranke und gesunde Kinder habt ihr?

Antwort von Smudo am 10.04.2019, 7:14 Uhr

Hallo..
Wir hatten ein gesundes Kind.

Und unser 2Sohn hat
Eine auditive hörverarbeitungs Störung


Entwicklung verzögert

Und lern beeinträchtigt.

Viele Jahre Ergo u Logopädische Behandlung.
Tests
selber viel gemacht.
Therapeutisches Reiten..
Usw..
Ich bin ehrlich..
Nochmal wollte ich das gerenne mit Ärzten und Therapeuten.nicht mehr machen.

Natürlich war das alles notwendig und richtig
Aber auch extrem Zeit aufwendig ,weil wir weder logo noch ergo im
Ort haben!!!!

Er ist fast 14 und ein tolles Kind!!

Geht auf eine FS lernen...

Aber es war nicht immer einfach!!

ABER das muss jedes Paar für sich entscheiden!!!
Alles gute Euch..

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Wie viele kranke und gesunde Kinder habt ihr?

Antwort von memory am 10.04.2019, 10:12 Uhr

Wir haben ein behindertes Kind und 1 Kind ohne Auffälligkeiten. Bei Kind Nr. 2 hatten wir ein 50% Risiko , dass es auch autistisch wird. Das haben wir in Kauf genommen. Bei einer schweren körperliche oder geistigen Beeinträchtigung hätten wir aber ein Abbruch gemacht. Da bin ich ehrlich , mein Kind ist zwar toll und wir lieben ihn....Aber ich würde ALLES dafür geben , dass er gesund wäre. Gerade der Vergleich mit seinem gesunden Bruder tut mir manchmal unheimlich weh. Wie viel wir doch als Familie opfern mussten , wie oft ich Entscheidungen treffen musste , auch im vollem Bewusstsein meinem Kind damit weh zu tun . Das hat so viele Narben bei Allen hinterlassen , dass würde ich bewusst nicht noch einmal tun. Aber es gibt ja nicht DIE Behinderung, es ist sicher immer eine Einzelfallentscheidung . Und jede Familie ist anders.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Wie viele kranke und gesunde Kinder habt ihr?

Antwort von nils am 10.04.2019, 11:01 Uhr

Wir haben 4 Kinder.
Alle sind auf ihre Art einzigartig - und auch sehr verschieden.
Kind 1: keine Behinderung, aber durch die Introvertiertheit schwierige Kiga-/Schulzeit
Kind 2: starke Kälteurticaria als Kind (konnte vieles nicht mitmachen und Urlaube am Wasser/Schnee mussten ausfallen), jetzt in Pupertät besser
Kind 3: Immundefekt, ADHS, Schulprobleme,...
Kind 4: Urticaria undefiniert, bereits 2 x wegen Atemnot in KH + neuerdings Kälteurticaria

Für eigene Hobbies habe ich erst jetzt wo sie größer sind etwas Zeit, aber es ist anstrengend und kräfteraubend und mittlerweile spüre ich auch, dass meine eigene Gesundheit darunter gelitten hat bzw. leidet.
Nicht falsch verstehen - ich liebe all meine Kinder, aber das Leben mit ihnen ist nicht immer einfach.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Wie viele kranke und gesunde Kinder habt ihr?

Antwort von Winterkind09 am 10.04.2019, 11:44 Uhr

3 Kinder: Kind 1 hatte sehr lange mit heftigem Infektasthma zu kämpfen, das scheint sich inzwischen zu geben, dafür schrammt er auch kräftig am Autismus Spektrum entlang.
Kind 2: alles gut
Kind drei: mit ziemlichen Einschränkungen, viele Therapien, aber auch sehr zeitaufwendig und viel Ärger, Sorgen....

Mir haben alle gesagt, ein drittes Kind würde so "mitlaufen". Das war in diesem Fall völlig anders. Hätten wir die Probleme vorher gehabt, hätte es garantiert kein drittes Kind gegeben.
LG Winterkind

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Wie viele kranke und gesunde Kinder habt ihr?

Antwort von Hailie am 10.04.2019, 11:58 Uhr

Wir haben zwei Söhne. Der Große ist gesund und der Kleine nicht. Ich würde mich für kein weiteres Kind entscheiden. Die Chance liegt bei 50% dass das nächste Kind ebenfalls krank wird und das würden wir nicht schaffen im Ernstfall. Ich komme bei einem kranken Kind schon sehr an meine Grenzen was Termine usw. betrifft. Daher wird es bei uns kein weiteres geben.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Wie viele kranke und gesunde Kinder habt ihr?

Antwort von moon* am 10.04.2019, 12:50 Uhr

Hallo,

wir haben drei Kinder. Kind 2 hat einen erworbenen Gendefekt.
Uns wurde von weiteren Kindern abgeraten, da war Kind 3 aber
schon da. Ansonsten hätten wir es trotzdem riskiert, waren auch
gegen jegliche Feindiagnostik.
Kind 3 ist gesund und stehe Kind 2 sehr nahe und hilft viel.

LG
moon*

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Wie viele kranke und gesunde Kinder habt ihr?

Antwort von BB0208 am 10.04.2019, 13:25 Uhr

Wir haben 4 Kinder.
1. schwerer angeborener Herzfehler, kein vergleichbarer Fall Europaweit, düstere Prognose, dieser "Rucksack" ist unfassbar schwer
2. gesund, mit gelegentlichen Brechdurchfallattacken nachts, wahrscheinlich psychisch aufgrund der Familiensituation
3. Lungenfehlbildung, starb kurz nach der Geburt
4. galt 2 Jahre als gesund, nun leider doch Diagnose: Spastik in beiden Beinen, wahrscheinlich durch Frühgeburt 30. ssw (minimale Hirnblutung?), leider entstand wahrscheinlich aus der Spastik eine Hüftdysplasie - wir sind mitten in der Diagnostik (OP Frage, Gipstherapie,....)

Kind 1 und 3 hatten sofort den Verdacht auf genetische Ursache, das wurde nicht bestätigt, aber von weiteren Kindern wurde klar abgeraten.

Kind 1 und 2 sind Zwillinge.

Ein 5. wird es keinesfalls geben. Unsere Kräfte und Nerven sind mittlerweile stark geschwunden.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Wie viele kranke und gesunde Kinder habt ihr?

Antwort von Philo am 10.04.2019, 19:00 Uhr

Hallo,
ich habe 2 Kinder, beide kamen gesund zur Welt.
Die Große hatte mit 10 Monaten das RS - Virus und ist seitdem Asthmatikerin. Das 2. und 3 Lebensjahr war geprägt von Aufenthalten in der Klinik (meist Intensivstation), da sich ihr Zustand bei einem Asthmaanfall so rapide verschlechterte, dass intensivmedizinische Versorgung nötig war. Danach kamen 3 REHA-Aufenthalte innerhalb von 5 Jahren. Mittlerweile ist sie so gut eingestellt (tägliche Cortisongabe), dass wir zum Kinderarzt "nur noch" zu den Quartalskontrollen kommen und 1-2x jährlich in die Asthmaambulanz der Kinderklinik vorstellig werden.
Kind 2 ist, wie wir seit ca. 4 Wochen wissen, kleinwüchsig. Wahrscheinlich steht uns eine längere Diagnosephase bevor, in der (in der Klinik) getestet wird, ob und wie sie auf die Gabe von Wachstumshormonen reagiert. Wir stellen uns drauf ein, unser Kind (jetzt fast 5 Jahre alt) bis zum Ende der Wachstumsphase täglich mit Hormonen zu spritzen.
Weitere Kinder haben wir nicht. Das dritte Kind habe ich in der Frühschwangerschaft verloren. Und es ist gut so, wie es ist. Die Kraft für ein drittes Kind - es gibt ja keine Garantie, dass es durchschläft, problemlos zahnt, gesund ist und bleibt - hätte ich nicht mehr.
LG und alles Liebe
Philo

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Wie viele kranke und gesunde Kinder habt ihr?

Antwort von Ellert am 12.04.2019, 11:13 Uhr

huhu

wir haben vier Kinder
ein schwerstbehindertes ( Ursache unklar, ggf auch Genetische Probleme)
ein total normales
uns zwei mit kleinen Macken ( ADS, eine auch Legasthenie).

Ich finde ein schwerstbehindertes Kind schon sehr anstrengend, wenn wir zwei davon gehabt hätten wäre sicher kein drittes mehr gekommen
aber auch das liegt halt immer auch an der Art der Behinderung.
Viele Dinge liegen ja leider auch sehr am Geld,
wir haben keinerlei rolligerechten Wohnraum gefunden und mussten bauen, dazu braucht es zwei gehälter und ich musste wieder halbtags anfangen, wie das mit zwei Schwerstbehinderten hätte gehen sollen weiss ich nicht.

Wartet doch einfach ab bis das Kleine größer ist und entscheidet dann.
Das Thema Fehlgeburten hattenw ir auch durch, ggf liegt es bei uns daran dass das auch genetisch problematische Kinde rgewesen wären, der Verdacht bei uns dass es Jungs nur trifft, denn die Mädels sind ja normal. Und dass die Fehlgeburten halt Jungs waren

dagmar

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Wir haben uns bei Nummer vier bewusst gegen Vorkontrollen entscheiden

Antwort von Ellert am 12.04.2019, 11:18 Uhr

Sprich nicht geschaut ob es genetische Probleme hat ind er Schwangerschaft
wei wir genau wussten es ist willkommenin der Familie egal was es hat
unendlich erleichtert waren wir doch als sie fit das Licht der Welt erblickte

dagmar

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Wie viele kranke und gesunde Kinder habt ihr?

Antwort von Jasmin7 am 13.04.2019, 0:07 Uhr

Wir haben 7 Kiddies, im Grunde alle normal auf ihre Art und Weise
Kind 1 ist 17 gesund und Asperger Autist GDB 80 PG 2 war ne harte Zeit von 6 bis 15 Jahre, mittlerweile kann er gut damit leben, kaum noch Aggressionen.
Kind 2 (16) gesund
Kind 3 (14) gesund
Kind 4 (11) gesund derzeit Ergo weil Trennungkonflikt
Kind 5 (5) gesund Asthma und tendenziell absehbar ADHS
Kind 6 (4) PG 4 GDB 50 gesund mit Trisomie 21
Kind 7 (3) gesund
Alle zusammen ein verrückter, bezaubernder Haufen

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Ähnliche Fragen

Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Gesunde Geschwister benachteiligt (Geschenke Freunde)

Hey, unsere Tochter hat viele KH und Reha Aufenthalte und Termine usw. Viele Freunde/ Familie nehmen großen Anteil und unterstützen usn alle toll. Ständig schicken sie uns tolle Geschenke mit ins KH .... DVD, neue Stifte/Malbücher/ Lego Sets... Das ist nett und sehr ...

von blessed2011 12.10.2018

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Gesunde

für KFO 4 gesunde Zähne ziehen lassen??

hallo, bei neu hier und las bis jetzt nichts in der richtung. mein sohn 11 ist u.a. kleinwüchsig, hat aber frühen Zahnwechsel. entsprechend eng und schräg ist es in seinem mund. nun sollen ihm zu beginn der kieferorthopädie 4 gesunde zähne gezogen werden, um ...

von lilie68 21.09.2011

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Gesunde

Seit Wochen Durchfall, aber alle Untersuchhungsergebnisse sagen, gesundes Kind

Aber warum hat mein Sohn seit 10 Wochen Durchfall? Es richt extrem Sauer, und geht so durch das ich 3 x am Tag die Bodys wechseln muss... Meint ihr das sei normal? Mein Kinderarzt sagt, es gibt Kinder die haben das?! Ich finde es besorgnis ...

von Pepsis_Frauchen 20.08.2010

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Gesunde

Ein gesundes neues Jahr!

Für 2008 wünsche ich euch und euren Lieben alles Gute, mögt ihr alle schön gesund werden/bleiben bzw. die nötige Kraft haben, mit den Krankheiten eurer Kinder gut umzugehen. Mein großer Sohn hat im letzten Jahr einen Hoden verloren und eine lebensbedrohliche ...

von Johnnymami 02.01.2008

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Gesunde

Die letzten 10 Beiträge im Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Neutralitätsversprechen Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2023 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.