Muskelhypotonie

Hallo!
Unser kleiner Sonnenschein hat eine Muskelhypotonie. Er ist jetzt 20 Monate alt. Mit 9 Monaten haben wir mit der KG angefangen. Mit knapp einem Jahr hat er angefangen zu robben, mit 1,5 Monaten konnte er sich alleine hinsetzen, aber stabiles Sitzen kann man es noch nicht nennen. Er fällt immer wieder einfach um, vor allem wenn er im Sitzen spielt und z.b. nach einem Spielzeug greift. Mittlererweile versucht er in den Vierfüsslerstand zu kommen, was nicht so richtig klappen will. Die Physiotherapeutin meint, er hat noch zu wenig Kraft im unteren Rückenbereich. Wir haben so das Gefühl, dass es eher/auch an den Armen liegt, dass er da zu schwach ist und sich nicht halten kann. Er kommt mit Hilfe an den Gegenständen hoch, aber die Beine sind dabei so komisch durchgedrückt. Er hat auch noch Knickfüße... Im August waren wir eine Woche stationär in der Uniklinik, alle möglichen Untersuchungen durchgemacht, es wurde nichts gefunden. Das Einzige was noch fehlte waren die Ergebnisse der Genetischen Untersuchung. Jetzt haben wir diese auch. Es wurde ein Deffekt im ABCB7-Gen gefunden. Aber dieses ist noch nicht viel erforscht, die einzelnen Fälle zeigen halt die Hypotonie und Atoxie mit Anämie, welche aber bei uns nicht zutrifft.
Zum jetztigen Zeitpunkt heißt es laut Ärzten viel üben und fördern. Momentan gehen wir 2xwöchentlich KG, 1x Schwimmen, 1x Frühförderung und ab und zu Krabbelgruppen, wenn die Therapien nicht auf die gleiche Uhrzeit fallen.
Uns fehlen Austausch und Erfahrungen mit den Eltern, die ähnliche Symptome bei den Kindern haben. Deswegen habe ich mich hier angemeldet :-)

Ah, geistige Entwicklung ist laut Ärzte und uns! altersgerecht. Er versteht alles, merkt sehr gut, spielt gerne. Sprechen tut er viele einzelne Wörter, aber selten vollständig, meistens sind es nur die ersten zwei oder drei Buchstaben. In zwei Wochen haben wir Erstvorstellung beim Logopäden, sind gespannt...