Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Philo am 12.03.2019, 19:20 Uhr

Kleinwuchs

Hallo,
meine Tochter wächst zu langsam - und jedes Jahr langsamer, d.h. sie entfernt sich immer weiter von der Normalwachstumskurve. Monosomie X ist ausgeschlossen (Gentest wurde gemacht), nun geht es an die weitere Diagnostik. Eigentlich liegt die zu erwartende Körpergröße bei 162 cm. Kein Grund zur Besorgnis. Aber da es wohl nicht "nur" um eine Entwicklungsverzögerung im Längenwachstum ist, weil sie jedes Jahr weniger wächst, hält nun die Sorge Einzug.
Gibt es hier Eltern mit kleinwüchsigen Kindern? Wie steht ihr zur Gabe von Wachstumshormonen? Hat jemand Erfahrung damit? Gibt es Nebenwirkungen?
Nach einem Kind mit schwerem Asthma nun noch ein Kind zu haben, das täglich Medikamente braucht, finde ich … (besser ohne Worte).
LG, Philo

 
25 Antworten:

Re: Kleinwuchs

Antwort von niccolleen am 12.03.2019, 22:18 Uhr

Kann dir nicht wirklich helfen, nur vielleicht von Interesse:
Eine meiner aeltesten Freundinnen ist 1,44m. Sie ist kleinwuechsig, man weiss nicht warum. Die Eltern waren normalgross. Sie ist wunderbar proportioniert, inzwischen etwas uebergewichtig, aber bis dahin sehr schlank und hat keine Defizite oder sonstwas. Einfach nur kleiner. Ich glaube nicht, dass sie jemals etwas bekommen hat, aber ich weiss, dass die Eltern mit ihr einige Aerzte abgeklappert haben.
Bei uns in der Familie sind alle sehr spaet dran mit wachsen. Mein Vater war noch in der Mittelschule nur halb so gross wie der groesste und hat dann Vitamin B Spritzen bekommen. Dann (oder vielleicht Zufall) ist er ziemlich in die Hoehe geschossen. Mein Sohn ist auch der kleinste und ich und mein Bruder waren das auch.

lg
niki

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Re: Kleinwuchs

Antwort von 3wildehühner am 13.03.2019, 8:16 Uhr

Zielgröße 1,62cm hört sich aber überhaupt nicht nach Kleinwuchs an.

Das ist doch eine vollkommen normale Größe.

Ich selber bin 1,64 m, ich kenne viele Frauen die noch mal bestimmt 10 cm kleiner sind.

Wir groß seid ihr als Eltern?

Wie alt ist deine Tochter?

Wachstum ist unterschiedlich.

Meine Kinder waren ab der dritten U-Untersuchungen immer zwischender 95 er und der 90 er Pertencile, nach der U 6 brach die Kurve ein auf die 50 er und dann unter die 20 er runter. Jetzt sind sie aber ausgewachsen und ganz knapp unter der 50 er stehengeblieben.


Unser Kinderarzt sah da nie einen Grund zur Sorge - ich als Mutter bin ja auch kein Riese. Da war es logisch, dass das anfängliche Wachstum so nicht weitergehen würde.

Währenddessen war unser Nachbarsmädchen in der Kindergartenzeit und Grunschulzeit immer deutlich größer als meine Kinder waren und lag stetig auf der 90 er Pertencile, stoppte dann im Wachstum aber schon mit 11 bei 1,56 m, als die ihre Periode bekam.

Ich würde also gar nichts weiter machen.

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Re: Kleinwuchs

Antwort von bea+Michelle am 13.03.2019, 14:48 Uhr

Meine Große ist auch nur 1,50 (jetzt 24), Wir haben das auch per Gentest testen lassen, aber da wir Eltern(1,58/1,64) und kleinen GRoßeltern. ist das familiärbedingt. Es war auch kurz mal die Frage, ob Hormone oder nicht, aber das haben wir (und sie selbst) dann gelassen

Ihre Proportionen passen alle.

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Re: Kleinwuchs

Antwort von lilly1211 am 13.03.2019, 21:59 Uhr

Na fehlen ihr denn überhaupt Hormone?

Gabe von Hormonen bringt nur was wenn welche fehlen.

Bei 162 cm endgrösse wäre das aber bei mir absolut kein Thema!

Wir haben im Freundeskreis zwei Beispiele: einer war viel zu klein und bekommt Hormone, die haben ihm gefehlt. Seitdem kann man zusehen wie er wächst.

Ein anderer Bub ist auch viel zu klein, dem fehlt aber kein Hormon weshalb ihm auch keine helfen würden. Der Vater ist 150cm. Mutter 145. Aber alle gesund. Der wird klein bleiben.

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Re: Kleinwuchs

Antwort von Verona am 15.03.2019, 12:05 Uhr

Hallo,
meine Tochter ist schon immer auf der 3% Kurve im U-Heft gewesen.
Sie ist mittlerweile 17 Jahre alt und misst ca. 1,60 m. Das ist nicht sonderlich groß aber eben auch nicht zu klein.
Sie war ein Frühchen und war eine Zeitlang immer so groß wie ihre gleichaltrige Freundin. Irgendwann sind die gleichaltrigen ihr dann größenmäßig davon gezogen. Sie hat alle Hormone und was man so braucht und warum das so ist wusste auch keiner. Mein Mann ist 1,80 m und ich 1,68 m. Also Normalgroß.

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Re: Kleinwuchs

Antwort von Winterkind09 am 15.03.2019, 13:41 Uhr

Hallo Philo,
mein Kleinster ist auch einmal quer durch die Perzentilen gefallen und wächst gerade knapp oberhalb der 3. Percentile. Der Endokrinologe fand es noch o.k. Ursache bisher unbekannt.
Lg

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Re: Kleinwuchs

Antwort von Philo am 16.03.2019, 18:59 Uhr

Meine Kleine wächst leider deutlich unterhalb der 1. Perzentile und jedes Jahr um 1-2 cm weniger als im Vorjahr. Im letzten Jahr waren es 4,5 cm, es sollten 8 cm sein.
Daher die Sorgen. Mit fast 5 Jahren ist sie noch immer nicht einen Meter groß und trägt die Klamotten, die ihre Schwester mit 2 1/2 Jahren getragen hat.
Am Dienstag kommt das Ergebnis. Wir hoffen, nicht die nächste Katastrophe.
LG, Philo

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Re: Kleinwuchs

Antwort von niccolleen am 16.03.2019, 19:42 Uhr

Ich halte dir die Daumen.
Aber wenn ein Kleinwuchs vorliegt, dann kann man eh nichts dagegen tun.
Ein Bub in der Klasse meiner Tochter (uebrigens einer ihrer zwei besten Freunde) ist auch kleiner als dieVorschulkinder. In der ersten Klasse war seine Schultasche fast groesser als er und dabei haette er fast frueher eingeschult werden sollen, weil es an Hochbegabung grenzt. Er ist jetzt in der dritten und noch immer einer der gescheitesten, ausserdem sehr sportlich, witzig, sozial und alles. Vielleicht waechst er noch, aber seine Mama ist auch eher klein. Das hilft dir natuerlich nicht, aber trotzdem ist es so, dass Maedchen es leichter haben als Buben, wenn sie kleiner bleiben.
Aber ich versteh dich, was du meinst und hoffe natuerlich mit dir, dass keine Gedeihstoerung irgendeiner Art vorliegt, sondern einfach nur ein verzoegertes Groessenwachstum.

lg
niki

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Re: Kleinwuchs

Antwort von Anna3Mama am 16.03.2019, 21:47 Uhr

Das kann ich nachvollziehen.
Ich kenne zwei Kinder, die hormonell behandelt werden wegen Kleinwuchses. Beide haben das bisher gut überstanden, sind aber noch nicht ausgewachsen und immernoch mit Abstand die Kleinsten der Klasse. Sie haben die Spritzentherapie aber auch erst mit 9/10 Jahren begonnen.

Für ein Mädchen ist das denke ich nicht ganz so dramatisch wie für einen Jungen, wenn sie auch als Erwachsene eher klein ist.

Trotzdem weiss ich, was Du meinst. Mit Kind 1 alle drei Monate zum Asthma-DMP und tägliche Medikamentengabe, dann für Kind 2 alle drei Monate in die Spezialklinik wegen Hormonen (macht hier nur die Uniklinik 1 h Fahrzeit weg, weiss ja nicht wie es bei Euch ist)

Und bei beiden die ständige Sorge, man macht irgendwie zuviel oder zuwenig.

Hoffe, ihr findet Ärzte, denen ihr vertrauen könnt und sicher seid, den richtigen Weg zu gehen. Und vielleicht habt ihr beim Wachstumsthema ja noch ein paar Jahre Zeit, eine Entscheidung zu treffen.

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Re: Kleinwuchs

Antwort von lilly1211 am 17.03.2019, 8:43 Uhr

Also wisst ihr noch nicht ob Hormone fehlen?

Ich drücke dir die Daumen dass etwas herauskommt mit dessen wissen man ihr helfen kann.
Und für dich tut es mir leid wenn du dann zwei Kinder mit so hohem medizinischen Aufwand hast. Trotzdem wäre es ja gut das Problem deiner Tochter wäre behandelbar.

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Re: Kleinwuchs

Antwort von kati1976 am 17.03.2019, 14:00 Uhr

Hallo

Meine Große ist in diesem Alter sehr langsam gewachsen. Zur U9 war sie genau 1m. Wir haben jetzt mal verglichen, ihr kleinster Bruder ist jetzt mit 6 Jahren so groß wie sie mit 10 Jahren war.

Sie ist jetzt das 15 Jahre und hat in den letzten Jahren sehr viel aufgeholt und ist schon größer als erwartet. Der Kinderarzt meinte damals mehr als 1,60 m wird es nicht. Sie ist jetzt 1,66m.

Wir hatten damals auch Sorge das sie zu klein bleiben wird,das hat sich nicht bestätigt.

Ich wünsche euch alles Gute.

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Meine wurde nur 1,49 aber das ist kein Kleinwuchs

Antwort von Ellert am 18.03.2019, 8:19 Uhr

huhu

damals in der Endokrinologie wurde 1,55 vorhergesagt, da macht man nichts
vor allem wenn kein Mangel an Wachstumshormon vorliegt
geworden ist sie nur 1,49 m
Bei einem Mädel ist das nun nicht sehr tragisch
beim Führerschein kann der eine fehlende Centimeter Probleme bringen, gut dass 1,50 im Ausweis stand.
Mit 25 ist sie in der Kita nicht viel größer als manch Schulanfänger
aber probleme im Alltag gibt das kaum, klar Küchenschränke sidn hoch und man braucht einen Hocker
aber mit wirklich Kleinwüchsigen zu vergleichen wäre doof

dagmar

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Re: Meine wurde nur 1,49 aber das ist kein Kleinwuchs

Antwort von Maxikid am 18.03.2019, 9:02 Uhr

Meine Lütte hat einige sehr, sehr , sehr kleine Freundinnen. Da werden keine Hormone verabreicht. Es gibt nur eine Ausnahme, das Mädel zeigt jetzt aber auch alle typischen Merkmale, bekommt Hormone. Sie ist ordentlich gewachsen und schon größer als die anderen kleinen Mädels. Man sieht ihr aber die Merkmale an. Andere Kopfform, Hände. Bis vor 2 Jahren, war sei auch einfach nur klein und sah ganz anders aus.
Dagegen sind die anderen Mädels einfach nur klein....und mein langer Lulatsch dagegen, mit den großen Händen....

LG maxikid

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Re: Kleinwuchs ???

Antwort von nils am 18.03.2019, 10:58 Uhr

habt ihr schon die Ergebnisse vom Gentest.
Ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass alles passt und sie einfach nur etwas kleiner ist als der Durchschnitt.

Ich habe ebenfalls zwei sehr kleine Mädchen.
Eine ist fast 19 J. alt und mit ihren 159 cm nicht wirklich groß.

Die andere ist 8 J. alt und 121 cm groß.
Bei ihr hatten wir den Fall, dass sie lange Zeit (über mehrere Monate hindurch) überhaupt nicht gewachsen ist.
Hab mir auch schon Sorgen gemacht, aber die KiÄ meinte das kann schon mal so sein.
Die Kleine ist - vergleichbar mit der Großen im selben Alter - noch kleiner.
Setzt sich das so fort, dann wird sie die 159 cm nicht erreichen.

Aber bei Mädchen denke ich, ist das nicht schlimm.
Finde kleine Mädchen sogar netter als welche, die fast 2 m groß sind.

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Re: Kleinwuchs ???

Antwort von Philo am 18.03.2019, 19:03 Uhr

Danke für die Antworten.
Das, was alle Ärzte beunruhigt, ist, dass die Wachstumsgeschwindigkeit konstant abnimmt. Daher wird nochmal getestet...
Das große Damoklesschwert ist an uns vorbeigegangen. Monosomie X (für das sie mehrere Anzeichen hat, z.B. verzögertes Wachstum, überstreckbare Glieder (sie macht einen Spagat, als ob das nix wär) und ein Hämangiom) wurde durch einen Gentest ausgeschlossen. Monosomie X hätte bedeutet, dass sie unfruchtbar wäre...
Morgen kommen die Ergebnisse. Wir hoffen, dass es nix Schlimmes ist.
LG, Philo

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Re: Kleinwuchs ???

Antwort von Anna3Mama am 18.03.2019, 21:48 Uhr

Meine Daumen sind gedrückt!!

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Re: Kleinwuchs ???

Antwort von Maxikid am 19.03.2019, 9:33 Uhr

Meine Große ist auch einmal 2 Jahre lang keinen mm gewachsen, nur in die Breite. Und dann, plötzlich schoss sie in die Höhe. Wir standen gerade in den Startlöchern für alle Untersuchungen...Ich kann die Sorge sehr gut verstehen.

LG maxikid

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So. Wir haben nun die Diagnose...

Antwort von Philo am 19.03.2019, 13:08 Uhr

Die Ärztin rief grad an: Es sind zu wenig Wachstumshormone vorhanden. Nun geht's weiter... Es wird getestet, ob sie auf künstliche Hormone anschlägt und dann müssen wir entscheiden, ob wir der Gabe von Hormonen zustimmen.
Somit haben wir dann 2 Kinder, die regelmäßig zum Arzt müssen.
Danke für's Lesen.

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Re: So. Wir haben nun die Diagnose...

Antwort von Anna3Mama am 19.03.2019, 14:38 Uhr

Oh je, Philo.
Bleib stark.

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Re: So. Wir haben nun die Diagnose...

Antwort von lilly1211 am 19.03.2019, 14:53 Uhr

Ich wünsche euch dass man ihr damit gut helfen kann!

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Re: So. Wir haben nun die Diagnose...

Antwort von niccolleen am 19.03.2019, 15:52 Uhr

Ja und was bedeutet das? Einfach Hormone geben und alles passt wieder, oder gibts fuer den Mangel eine Ursache mit breiterer Wirkung oder ist es einfach nur ein "Wachstumsloch", und irgendwann werden wieder mehr Hormone produziert und das Kind waechst einfach spaeter, wie andere Kinder auch (bei denen keine Wachstumshormone getestet wurden)?
Wenn keine gravierende Ursache zugrunde liegt, dann ist der regelmaessige Gang zum Doktor natuerlich muehselig, aber wahrscheinlich das geringere Uebel und ich freue mich fuer euch!

lg
niki

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Re: So. Wir haben nun die Diagnose...

Antwort von niccolleen am 19.03.2019, 15:52 Uhr

Ja und was bedeutet das? Einfach Hormone geben und alles passt wieder, oder gibts fuer den Mangel eine Ursache mit breiterer Wirkung oder ist es einfach nur ein "Wachstumsloch", und irgendwann werden wieder mehr Hormone produziert und das Kind waechst einfach spaeter, wie andere Kinder auch (bei denen keine Wachstumshormone getestet wurden)?
Wenn keine gravierende Ursache zugrunde liegt, dann ist der regelmaessige Gang zum Doktor natuerlich muehselig, aber wahrscheinlich das geringere Uebel und ich freue mich fuer euch!

lg
niki

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Re: Kleinwuchs

Antwort von Winterkind09 am 19.03.2019, 21:57 Uhr

Hallo Philo, fühl dich gedrückt. Besser du weißt es jetzt und kannst jetzt etwas machen, als mit der Unsicherheit zu leben.
Lg

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Re: Kleinwuchs

Antwort von MannundFrauBeziehungskist am 18.07.2019, 21:37 Uhr

Hallo Philo,
Ich selbst habe einen Wachstumshormonmangel und wurde jahrelang behandelt. Auch unser Ältester (5) ist sehr klein, aber bisher wird sein Wachstum nur beobachtet.
Wenn du irgendwelche Fragen hast kannst du dich gerne melden.
Alles gut euch!

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Re: Kleinwuchs

Antwort von sicksister89 am 15.01.2022, 21:51 Uhr

Hallo.
Darf ich fragen wie ihr nun entschieden habt?

Haben bald das ganze Procedere auch vor uns…

LG

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