zurück| Geschrieben von lucalara am 29.05.2009, 10:05 Uhr |
Was bekommen Eure Kinder bei Asthma?
Hallo,
unser Kleiner ist nun 17 Monate alt und hatte nun 13 obstruktive Bronhitis, 2 Lungenentzündungen, 3 Asthmaanfälle in den letzen 10 Monaten. Wir waren deswegen 3 Mal stationär innerhalb von 5 Monaten und er braucht jedes Mal über 3-6 Tage zusätzlich Sauerstoff im KH. Letztens sogar bis zu 6 Liter. Die Ärzte sprechen nun von Bronhialasthma.
Wir inhalieren täglich Flutide und bei Bedarf Salbutamol, zusätzlich nimmt er jeden Tag Sinulair.
Mukovistizidose, Tuberkolose und Allergien wurden ausgeschlossen. Unser Kleiner hat einen nachgewiesenen Defekt auf einem Chromosom, die Ärzte meinen, dass es wohl daran liegt. Chromosomgeschädigte Kinder leiden oft an Atemwegsinfektionen. Wir haben ja noch so einige andere Probleme, er gilt als 100% schwerbehindert.
Nun haben wir alle zwei Wochen obstruktive Bronhitis und die Ärzte zucken nur mit den Achseln.
Vielleicht hat jemand einen Tipp, was evtl. helfen würde an Medikamenten oder Therapien? Wir sind nun ratlos! Wir würden alles probieren, um es ihm leichter zu machen.
Seit einigen Wochen besuchen wir eine Salzgrotte, hoffen dass das ihm etwas hilft.
LG Hanna
Beitrag beantwortenRe: Was bekommen Eure Kinder bei Asthma?
Antwort von caju am 29.05.2009, 10:19 Uhr
Hallo, dein Problem kommt mir sehr bekannt vor. Mein Sohn (5) leidet ständig an Bronchitis und hatte bisher 7 Lungenentzündungen.
Warst du mal bei einem Lungenfacharzt? Es gibt in Hemer (Sauerland) eine spezielle Klinik, vielleicht kannst du deinen Kleinen mal untersuchen lassen. Dieses ungewisse macht einen fertig! Ganz viel Kraft für Euch, denn ich kann nachfühlen, wie ihr Euch fühlt.
LG caju
Re: Was bekommen Eure Kinder bei Asthma?
Antwort von lucalara am 29.05.2009, 10:37 Uhr
Hallo Caju,
Wir haben nächsten Monat einen Termin zum Lungenfacharzt, deswegen höre ich mich mal bei anderen Eltern um, was es sonst noch für Alternativen gibt, damit ich da nicht völlig ahnungslos dastehe. Habe es echt schon erlebt, dass man die Ärzte auch mal fragen muß: " Wie wäre es mit Medikament x? "
" Ach ja, das könnte man ja mal probieren!"
Ich drück Euch die Daumen, dass es bei Euch leichter wird..
Re: Was bekommen Eure Kinder bei Asthma?
Antwort von caju am 29.05.2009, 12:07 Uhr
Hallo,
ja, manchmal hab ich auch den Eindruck, das man selbst dafür studieren sollte! Das habe ich auch schon erlebt!
Leider kann ich dir nicht viel weiterhelfen, aber vielleicht findet sich noch jemand hier...
Alles Gute.
LG caju
Re: Was bekommen Eure Kinder bei Asthma?
Antwort von 4hamänner am 29.05.2009, 14:59 Uhr
Hallo Hannah,
also vorbeugend gibt es meines Wissens in dem Alter keine weiteren Medikamente außer Singulair und Kortison (Flutide). Kortison muss inhaliert werden, gibt es aber auch als Dosier-Aerosol (Spray), dafür gibt es dann spezielle "Babyhaler" (Hilfsmittel zur Inhalation des Sprays, z.B. Vortex). Meiner hat(te) damit aber starke Probleme (ich glaube, er hatte das Gefühl keine Luft zu bekommen).
Ansonsten hilft auch wunderbar mit NaCl-Lösung inhalieren, besonders wenn dein Kleiner den Schleim nicht richtig abhusten kann (hab das so verstanden, dass das die Ursache allen Übels ist). Es gibt auch spezielle Atemgymnastik zum Abhusten. Dies sorgt dafür, dass die Lunge richtig belüftet wird (Aufdehnen des Brustkorbs), möglichst viel Luft ausgeatmet wird (Unterstützung des Zusammenziehens beim Ausatmen) und dass der Schleim gelockert und hochtransportiert wird (Abklopfen mit Übertragung von Vibration). Die solltest du dir unbedingt von einer entsprechend ausgebildeten Physiotherapeutin zeugen lassen. Wenn es wirklich sehr schlimm ist, müsstet ihr diese Gymnastik und das Inhalieren täglich machen (das wird auch bei Mukoviszidose gemacht).
Wir hatten mal fälschlicher Weise das Medikament ACC von der Apotheke bekommen und hatten da gehört, dass das auch als Dauermedikation zur Schleimlösung bei Mukoviszidose gegeben wird (ob das aber hilft, weiß ich nicht - im KH haben sie von allen Tabletten und Säften abgeraten).
Im akuten Fall wurde bei uns mit Kortison (im Notfall Klismakort-Zäpfchen, sonst Flutide zum Inhalieren), Salbutamol, Atrovent und NaCl behandelt. Atrovent wirkt wohl nicht bei jedem und macht NW. Ansonsten wirkt es ähnlich wie Salbutamol, nur bei uns stärker und langanhaltender.
Ob da jetzt das Wundermittel dabei ist, weiß ich nicht, aber die Gymnastik solltet ihr mal probieren.
LG
Anja
Re: Was bekommen Eure Kinder bei Asthma?
Antwort von Xusal am 29.05.2009, 17:51 Uhr
Warum bekommen denn hier eigentlich alle Flutide, da muss man doch zuzahlen und es gibt genügend Alternativen, die zuzahlungsbefreit sind? Ist mir grad mal so aufgefallen.
Naja, egal, ich senf hier einfach nur so vor mich hin :-)
Re: Was bekommen Eure Kinder bei Asthma?
Antwort von Isabel am 29.05.2009, 20:09 Uhr
Unser zweiter Sohn hat frühkindliches Asthma , er ist jetzt 5 Jahre alt. Wir habe eine Singulair Therapie gemacht , die nichts genutzt hat ... Dann mit Pulmicort , Atrovent, Apsamol inhaliert mit dem Pari Boy. Jetzt benutzen wir der Aero Chamber mit Salbutamol.
Unsere Tochter ist 18 Monate alt , durch die frühgeburt und genetik ist ihre Lunge auch sehr anfällig...Wir haben mit ihr mit Pulmicort inhaliert und jetzt inhalieren wir mit dem Aero Chamber mit Flutide Mite.
Lg Isabel
Zuzahlung?
Antwort von 4hamänner am 29.05.2009, 21:20 Uhr
Ist das mit der Zuzahlung neu? Wir brauchen jetzt schon 'ne Weile nix mehr, aber zugezahlt haben wir nie.
LG
Anja
Re: Was bekommen Eure Kinder bei Asthma?
Antwort von Xusal am 31.05.2009, 13:13 Uhr
Weiß nicht genau, ob das mit der Zuzahlung neu ist. Aber soweit ich weiß und übermittelt bekommen habe, muss man bei dem Flutidespray 4 Euro selber zahlen. Vielleicht aber auch erst ab 12 Jahre, das kann natürlich auch sein.
Re: Was bekommen Eure Kinder bei Asthma?
Antwort von lucalara am 31.05.2009, 19:24 Uhr
Hallo,
also wir müssen 5 Euro bezahlen, sogar mit 100% Schwerbehinderung. Der Apotheker meinte, der Kia soll ein anderes gleichwertiges Produkt anordnen. Mal sehen, ob es was Gleichwertiges gibt.
Re: Was bekommen Eure Kinder bei Asthma?
Antwort von Xusal am 31.05.2009, 20:57 Uhr
Es ist ziemlich egal, welches Kortison in dem Spray steckt. Deswegen verstehe ich nicht, wieso alle Flutide bekommen. Angeblich soll es aber ein bißchen besser schmecken.
Re: Was bekommen Eure Kinder bei Asthma?
Antwort von masolule am 01.06.2009, 1:23 Uhr
also unser kleiner inhaliert mit pulmicort,atrovent und salbuhexal.2 mal täglich.waren grad in ner reha an der nordsee und da habe ich die klopf-druck-massage gelernt und wie ich mit ihm atemgym machen kann.es war dort sehr informativ für mich grad was copd angeht.versuche doch mal eine kinder reha für deinen kleinen zu beantragen vieleicht bringt ja ne luft veränderung schon ein wenig abhilfe.
grüsse cassi
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