zurück| Geschrieben von gabi&paul am 06.04.2005, 10:24 Uhr |
vorbereiten auf Kind mit down-Syndrom?
Hallo,
ich habe einen combined test machen lassen. Nackenfalte, Nasenbein und Feinultraschall sind okay, aber die Blutwerte waren ziemlich schlecht(freies beta-HCG zu hoch und PAPP-A zu niedrig). Das Risiko ein Kind mit down syndrom zu bekommen ist mit meinen 31 Jahren 1:226, als doppelt so hoch.
Ich ärgere mich jetzt, dass ich diese Untersuchung überhaupt gemacht habe. Jetzt wird mir eine Fruchtwasseruntersuchung empfohlen, die ich aber nicht machen will, das Fehlgeburtsrisiko ist mir zu hoch. Ich habe Angst davor ein so besonderes Kind zu bekommen, weil ich nicht weiß, ob ich das schaffe. Aber ich könnte so ein Kind nie abtreiben, das würde mich mein ganzes Leben plagen. Ich hatte nämlich schon einmal eine Abtreibung in der 18.SSW. Aufgrund des Verdachtes auf Trisomie 13 oder 18 wurde eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht und es wurde -noch schlimmer- eine Triploidie (69xxx) festgestellt. Das Kind wäre nicht lebensfähig gewesen. Aber schon damals hatte ich ein schlechtes Gewissen, hab mir immer gedacht ich hab sie getötet.
Mein Mann und ich finden das Risiko 1:226 nich sehr hoch und wir werden unser Baby so lieben, wie es ist. Aber meine Eltern, denen ich leider davon erzählt hab, meinten ich müsse natürlich eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen und so ein Kind könne ich nicht bekommen, ich zerstöre damit mein Leben und ich müsse an meinen Sohn (fast 4) denken usw...
Ich bin so entäuscht von ihnen und so verletzt!! Und ich bin jetzt verunsichert; soll mich darauf vorbereiten, oder einfach abwarten??
Danke für Eure Antworten und liebe Grüße aus Österreich
Gabi
Beitrag beantwortenRe: vorbereiten auf Kind mit down-Syndrom?
Antwort von mama20 am 06.04.2005, 10:43 Uhr
Hallo!
Erzähle gerade kurz mal meine Geschichte.Habe seit Geburt eine unkomplette Querschnittlähmung,kann also nicht ohne Gehschinen laufen,aber sonst kann ich alles.Habe eine Tochter von 2 Jahren,ist gesund und munter.
Damals wurde mir auch gesagt ich soll jede Untersuchung machen lassen,um alles ausschließen zu können.Habe ich aber habe die Fruchtwasseruntersuchung nicht machen lassen.Wenn was gewesen wäre hätte ich es eh nicht ändern können.Mein Kind ist gesund auf die Welt gekommen.
Ich weiss zwar nicht was man tun kann um die Krankheit etwas zu heilen,die dein Kind hat/haben kann,aber ich würde mich IMMER für mein Kind entscheiden,egal was die anderen sagen.
BEi mir haben sie auch gesagt ich würde es nie mit einem Kind shaffen,wegen meiner Behinderung.Aber mein Freund hilft mir und mache jetzt meine Ausbildung fertig.
Klappt alles,ohne Hilfe von meinen Eltern bzw Schwiegereltern.
Alles Gute
Steffi
Re: vorbereiten auf Kind mit down-Syndrom?
Antwort von tina04 am 06.04.2005, 11:31 Uhr
Hallo Gabi,
da sind wir ja nahezu "Leidensgenossinnen". Ich bin auch schwanger (in der 27SSW) und bei uns viel im normalen US die zu breite Nackenfalte auf. Wir wurden dann zum FeinUS geschickt. Da kam dann ein zu kurzes Nasenbein (das hat sich aber bisschen gebessert) und eine Plexuszyste dazu. Beides auch hinweise auf DS. Unser Risiko liegt jetzt bei 1:15 ein Kind mit DS zu kriegen, also noch mal deutlich höher als es jetzt bei euch ist. Wir haben uns auch gegen eine FU entschieden und du kannst dir sicher vorstellen das wir bei der Risikoberechnung doch ziemlich dahin gedrängt wurden. Die Blutuntersuchung habe ich auch machen lassen, die war bei mir aber unauffällig, wobei uns gesagt wurde das diese Werte die häufigsten Fehlermeldungen ergeben, sprich sehr häufig "schlechte" Werte bei gesunden Kinder. Und nachdem bei dir nackenfalte und Nasenbein ok waren würde ich versuchen mich zu entspannen. Wurden dir noch weitere Kontrollen auser der FU empfohlen?? Bei uns wurde noch 2mal das Herz im FeinUS kontrolliert, war aber Gott sei Dank unauffällig. In der wievielten SSW bist du denn jetzt??
SAM die hier im Forum ist hat mir auch Bücher empfohlen, eines heißt "Babys mit Down-Syndrom" und mir wurde jetzt schon mehrfach von betroffenen Eltern dieses Buch empfohlen. Ich habs aber noch nicht gekauft werde mir das aber noch bestellen. Für den Fall der Fälle wäre ich zumindest theoretisch informiert. Wenns uns dann nicht betrifft hab ich wenigstens was gelernt.
Momentan entwickelt sich unser Krümel vorbildlich, entspricht in Größe und Gewicht dem durchschnitt. Auch der Oberschenkelknochen ist in der Länge noch in der Norm. Ich bin jetzt mit meiner FÄ so verblieben das wir jetzt einfach abwarten wies weitergeht. Ich möchte auch in einer Klinik ohne Kinderklinik entbinden (da sind schon unsere anderen 3 Kids zur Welt gekommen, und ich fühl mich da einfach wohl). Und soweit keine weiteren Schwierigkeiten dazukommen ist meine FÄ der Meinung das ich dorthin gehen kann.
Gewissheit werden wir halt erst haben wenn unser Krümel da ist aber ich muss sagen ich kann ganz gut damit leben.
Ich freue mich zu hören das noch andere paare sich gegen eine FU entscheiden, wir wurden dort schon als Ausnahmen behandelt weil wir das nicht wollten.
Ich habe auch Angst davor ein Kind mit DS zu haben, weiß auch nicht wie ich das dann alles schaffen soll, wir haben ja dann 4. Aber ich denke man wächst mit seinen Aufgaben, wir werden dann auch Lösungen finden und unser Kind wird auch seinen Weg gehen.
Wir haben zum Glück der Familie nichts gesagt. Das wird falls unser Kind DS hat zwar erst mal hart für die Großelteren aber ich bin auch sicher das sie jetzt nicht damit umgehen könnten. Und in der Situation noch die Familie trösten oder sich verteidigen müssen ist sehr hart. Ich kann verstehen das du da verletzt und enttäuscht bist. Versuch dich davon zu lösen. Es ist euer Kind, es ist euch anvertraut. Die Meinungen der anderen können schmerlich sein aber versucht euch da nicht zu sehr entmutigen zu lassen.
Und denke drann 1:226 bedeutet das 225 Kinder mit dem gleichen Befund gesund sind und nur eines davon wirklich DS hat. Euer Risiko ist nicht soooooooo irre hoch. Ich würde mal noch abwarten und sehen wie die weitere Schwangerschaft verläuft.
Wünsche dir und deinem Krümel alles Gute und freue mich das ihr ein ja zu eurem noch ungeboren Kind habt.
Lg Tina
@tina04
Antwort von gabi&paul am 06.04.2005, 11:56 Uhr
Liebe Tina,
Danke für Dein posting, fühl mich gleich besser. In meiner vorigen Schwangerschaft mit der Triploidie war die Nackenfalte 1 mm, also ist sie auch nicht immer so aussagekräftig. Ich bin jetzt in der 14.SSW und gehe in der 16. wieder zum Feinultraschall. Bin auch ganz positiv, dass da alles in Ordnung sein wird.
Schön, dass sich Euer Baby so gut entwickelt, ich wünsche Euch alles Gute!
LG Gabi
Re:
Antwort von Stephie und Mina am 06.04.2005, 14:06 Uhr
Als ich vor ueber 4 Jahren schwanger war, draengte mich der Arzt zur FU, weil wir mit 36 (ich) und 43 (der Vater) ueber dem Altersdurchnschnitt waren.
Ultraschall wird hier in Spanien nur 2 x gemacht.
Nackenfaktendichte und so wird nicht untersucht. Feinultraschall schon gar nicht.
Ich entschied mich dagegen damals, meine Tochter ist gesund zur Welt gekommen.
Ich wollte nichts genaueres wissen, weil ich nicht vor die Wahl gestellt werden wollte, es moeglicherweise abtreiben zu lassen.
Ich haette es nicht abtreiben lassen.
Wir wollten das Kind, wie es uns geschenkt wird.
Die entscheidung ueber weitere Untersuchungen liegt allein bei Dir und Deinem Mann.
LG und viel Glueck.
Stephie
Re: vorbereiten auf Kind mit down-Syndrom?
Antwort von S_A_M am 06.04.2005, 15:11 Uhr
Hallo Gabi!
Vielleicht sind diese Links und INfos interessant für dich?
http://de.wikipedia.org/wiki/Down-Syndrom
Ein paar allgemeine Infos zu Trisomie 21
Auf der Seite http://www.ericmagnus.de , ist ein allgemeiner Text zu Down-Syndrom von mit unter der Rubrik „Down-Syndrom“ zu finden. Die Seite hat eine Mutter für ihren Sohn gestaltet, der im August 2004 mit Trisomie 21 zur Welt kam. Ganz unterwartet als „Ü-Ei“-Kind, wie wir „Insider“ sagen ;-) Vielleicht schreibt sie die auch noch, ab und an schaut sie auch hier im Forum vorbei :-)
http://www.down-syndrom.de/webseiten.html
Unter diesem Link sind mehr als 85 Links zu persönlichen Webseiten von Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom (Trisomie 21) zu finden, in denen sie über das Leben mit ihren Kids berichten. Zur besseren Orientierung ist jeweils der Name und die Besonderheit des Kindes, um das es auf der Internetseite geht, angezeigt: Z.B. „Fabian, mit Herzfehler“ , „Kati, hat eine Zwillingsschwester ohne Down-Syndrom“ , „Rolf Bobby, ist Schauspieler“ , „Chris, anfangs mit Magensonde“ , „Pablo, hat studiert“ usw.
Die http://www.ds-info-zentrale.de bietet u.a. eine kostenlose und unverbindliche Kontaktvermittlung für interessierte werdende Eltern, die sich das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom mal aus der Nähe ansehen und ein oder mehrere Familien besuchen möchten, die bereits ein solch besonderes Kind haben. Inwiefern auch die Kontaktvermittlung nach österreich ausgebaut ist, weiß ich allerdings nicht, aber fragen kann man bei Interesse ja allemal :-)
An Literatur kann ich dir empfehlen:
Babys mit Down-Syndrom - Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten
(Karen Stray-Gundersen, Hrsg.)
Ein Buch, das durch leichte Lesbarkeit bestens geeignet ist für Menschen, die noch Laien auf dem Gebiet Down-Syndrom sind. Es gilt als meistempfohlenes Standartwerk für (werdende) Eltern eines Kindes mit Trisomie 21, denn es enthält übersichtlich gegliedert so gut wie alle Informationen, die gerade in der Anfangszeit brennend interessieren. Sehr hilfreich ist auch das umfangreiche Stichwort- und Literaturverzeichnis sowie der Anhang mit zahlreichen thematisch passenden Links und Adressen, über die man sich weiter informieren kann.
Vorurteile... und Antworten!
(Karolin Borlinghaus)
Noch ein vielgelesenes Standartwerk! Dieses Büchlein wurde geschrieben, weil man als (werdende) Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom immer wieder von „BesserwisserInnen“ mit den erstaunlichsten, manchmal sehr beleidigenden und verletzenden Aussagen und Meinungen zu Down-Syndrom konfrontiert wird - die allerdings zum größten Teil auf Vorurteilen basieren, denen heutzutage jedwede Grundlage fehlt. Dieses Buch ist für all jene gedacht, die sich mit Vorurteilen und Antworten zum Thema Trisomie 21 ohne akademischen Zwang auseinander setzen möchten bzw. soll(t)en.
Regenbogenkind
(Edith Schreiber-Wicke)
Ein Bilderbuch mit Text zur Vorbereitung von Geschwisterkindern auf die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom. Auch erhältlich als Hörspiel. Ab ca. 7 Jahre)
Wenn du noch Fragen hast, kannst du dir gerne bei mir melden! Vielleicht hast du auch Interesse daran, dich zumindest eine Weile der Down-Syndrom Mailingliste anzuschließen? Im Moment schreiben dort auch zwei Frauen, die ebenfalls eine „erhöhte“ Wahrscheinlichkeit errechnet bekommen haben, ein Kind mit Down-Syndrom zu erwarten.
Für alle am Thema Down-Syndrom (Trisomie 21) Interessierten, seien es (werdende) Eltern, MedizinerInnen, PädagogInnen, StudentInnen o.ä., gibt es über http://down-syndrom.de die Möglichkeit, sich kostenlos und unverbindlich einer deutschsprachigen Down-Syndrom-Gesprächsgruppe anzuschließen. Jeder kann aktiv mitschreiben, oder passiv lesen und die Liste jederzeit wieder abbestellen. Das geht genauso schnell wie die Anmeldung.
Zur Zeit sind etwa 640 Menschen der Mailliste angeschlossen. Aber keine Sorge: Die meisten sind hauptsächlich stille LeserInnen, sodass die Anzahl der Mails, die pro Tag über die Liste gehen, bei durchschnittlich 10 liegt. Die meisten der Leute leben in Deutschland, aber es sind auch einige aus z.B. Österreich und der Schweiz dabei.
Die Altersspanne der Menschen mit Down-Syndrom, um die es geht, reicht vom Neugeborenen- bis ins junge Erwachsenenalter.
Unter dem Link http://www.down-syndrom.de findet man in der Spalte auf der linken Seite den Button „Mailingliste DS“ zum anklicken. Da kann man erstmal lesen, wie die Liste funktioniert und wie die Anmeldung vonstatten geht. Ist alles ganz leicht und man geht keinerlei Verpflichtung ein.
Liebe Grüße
Sabine
Meine Tochter
Antwort von Michi mit Luise am 06.04.2005, 17:43 Uhr
hat keine Trisomie 21, aber dafür (haha) einen sehr seltenen Gendefekt. Wir wußten es vor der Geburt nicht.
Auch eine Fruchtwasseruntersuchung hätte keine Klarheit gebracht, weil das Gen damals noch garnicht entdeckt war!
Luise ist jetzt schon fast 19 Monate alt, das erste Jahr war ziemlich schwierig, mit OP´s und Bangen, was wohl noch kommt...
Jetzt bin ich wieder schwanger, 23.ssw, mit einem Jungen.
Und wieder eine erhöhte Fruchtwassermenge. KANN auf eine Chromosomen-oder Genstörung hinweisen. Muß aber nicht.
Ich werde trotzdem keine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, denn ich könnte es nicht abtreiben! Wenn er nicht leben will, darf er gehen.
Aber lieber wäre mir, wenn er sich in 1 1/2 Jahren mit Luise ums BobbyCar streitet!
Mein Rat ist der: informiere Dich soweit es geht, damit Dir keiner was vom Pferd erzählen kann! Schon garnicht die Verwandtschaft! (Spruch meiner Schwiema: "SOWAS gab es aber bei uns nicht!")
Und dann wage es! Und sollte Dein Kind wirklich besonders zur Welt kommen, wirst Du es wahrscheinlich mehr in Dein Herz schließen als Du es für möglich hältst!
Re: Meine Tochter
Antwort von nisa am 06.04.2005, 20:24 Uhr
Hallo,
ich kann dich heute gut verstehen.
Letztes Jahr war ich auch schwanger mit unserem 3. Kind und ich habe eine FWU machen lassen.
Ich habe mir eingebildet wenn etwas ganz "schlimmes" wäre würde ich abtreiben.
Jetzt mit Abstand kann ich sagen ich hätte nicht abgetrieben egal was gekommen wäre!!!
Ausserdem ist es doch nur eine Statistik 1: 200irgendwas.
Ich finde deine Entscheidung klasse und wünsche dir alles Glück der Erde --
LG nisa
Re: Meine Tochter
Antwort von mamamexico am 07.04.2005, 3:43 Uhr
Hallo nach Deutschland,
bin 38 geworden, 26. SSW, hab schon zwei ( 7 Jahre und 19 Monate alt), Max , der Kleine hat eine Dysmelie rechter Unterschenkel (keine Vererbung) und wir sind nun aus allen Wolken gefallen bei der neuen "guten " Nachricht. Mein Gyn in MExico hat einen Ultraschall gemacht zwecks Nackenfalte, bisher alles ok. Fruchtwasser- und Blutuntersuchung haben wir bewusst nicht machen lassen, auch wenn das Risiko statistisch hoch ist, wir lassens auf uns zukommen. Wir versuchen , diese sicherlich letzte Schwangerschaft zu geniessen und haben Vertrauen, dass wir das Kindchen so annehmen koennen, wie wir Max auch annehmen konnten.
HAbt Vertrauen in Euere Beziehung und in die Familie, waere schön, wieder von Euch zu hören, wenn der Wicht da ist. Alles Gute
unser Kind mit Down Syndrom - Leonie Julianna - die ersten Tage und jetzt
Antwort von leonie-julianna am 07.04.2005, 10:08 Uhr
Grüß dich Gabi,
diesen Text hab ich hier schon mal geschrieben, ich kopier ihn einfach rein:
meine Tochter Leonie war ein Trisomie 21-Ü-Ei-Kind im Juli 2003. D. h. wir haben von der Diagnose Down Syndrom erst am 3. Tag erfahren.
Natürlich war das für uns ein Riesenschock aber wir haben unsere Leonie noch fester an uns gedrückt und woll(t)en sie auf keinen Fall umtauschen oder wiederhergeben.
Das Stillen klappte zunächst gar nicht, Leonie war sehr hypoton und schlief sehr viel. 10 Wochen habe ich abgepumpt und ihr die MuMi per Flasche gegeben. Dann endlich war sie stark genug, direkt gestillt zu werden.
Bei ihrer Geburt war mein Sohn LUKAS 9 Jahre alt. Ich habe ihm nicht gesagt, dass Leonie das Down Syndrom hat - was soll ihm dieser Begriff schon sagen? Ihm habe ich erklärt, dass unsere Leonie für alle Dinge im Leben etwas länger brauchen wird, dass sie vieles schwerer lernen wird, manches vielleicht gar nicht. "Naund, dann geht sie eben mal in die Behindertenschule" war seine Antwort und dann wollte er endlich wieder den Wagen mit seiner Schwester über den Stationsflur schieben. Ich hab mich in eine Ecke gesetzt und geheult, war so stolz auf meinen Großen. Er liebt seine Schwester sehr. Der große Sohn von Männe war schon 15 - er wurde mit dem Fachausdruck konfrontiert und kannte ihn natürlich nicht. Auch er liebt seine Schwester, hat aber nur selten Kontakt zu ihr und uns(lebt 400 km weit weg).
Meine Eltern - besonders meine Mutter haben die Tatsache zunächst verdrängt. Meine Mutter schleppte mir meine Kinderalben ins Krankenhaus: "deine Lidachse ist auch ein bißchen schräg, das hat gar nichts zu sagen" etc.. Wir mußten 4 Tage auf die Bestätigung der Diagnose aus einem Bluttest warten. Mutter hat einiges versucht, mich zu beruhigen und mir den Verdacht auszureden und hat es mir dadurch eigentlich nur schwerer gemacht. Mein Vater hat sich 3 Wochen nach Leonie`s Geburt ins Krankenhaus gelegt. Viele Diagnosen (Herzinfarkt und Schlaganfall u. ä.) wurden vermutet, aber gefunden werden konnte organisch nichts. Hier spielte ihm wohl die Seele einen Streich. Meine Schwiegereltern haben auch etwas merkwürdig reagiert (sind sie auch heute noch - aber auch zu weit weg). Trotzdem ist die ganze Familie völlig vernarrt in Leonie - vorallem mein Vater.
Viele sogenannte Freunde haben nach unserer Geburtsanzeige für Leonie ihre Türen verschlossen (es tut weh) - aber viele neue Türen haben sich geöffnet, um die sind wir sehr sehr froh.
Unser Alltag ist ein ganz normaler Baby-Alltag. Leonie ist jetzt 21 Monate alt. Wir waren mit ihr beim Babyschwimmen, in der Stillgruppe (auch während der Pumpenzeit) und in diversen Krabbelgruppen (wir mußten erst die richtige für uns herausfinden). Ein mal wöchentlich fahre ich mit ihr zur Physiotherapie, die Übungen turnen wir daheim selbstständig. Ebenfalls ein mal in der Woche kommt die Frühfördertante zu uns nach hause.
Leonie wird im nächsten Juli 2 und ein I-Kind im Kindergarten. Dann laufen die Therapien während dieser Zeit, während ich mich daheim um das neue Geschwisterchen kümmern werde.
Ich habe meine email hinterlegt.
Alles Gute und *Daumen drück
Alles wird gut
Anne
Re: vorbereiten auf Kind mit down-Syndrom?
Antwort von Mauschel am 07.04.2005, 11:07 Uhr
Hallo,
ich stand vor 6 Jahren auch vor dieser Entscheidung.
Bei mir war es allerdings so das mein Sohn eine offene Bauchdecke hatte und dies erst in der 32. SSW gesehen wurde.
Ich habe mich damals zu einem Plazentatest überreden lassen, aber nur weil ich schon so weit war und wusste wenn die Wehen losgehen würde mein Sohn überleben.
Der Verdacht war sehr hoch das Justin DS haben könnte da dies meist mit Fehlbildungen zusammenhängt.
Wir haben den Test auch nur gemacht damit wir wissen was auf uns zu kommt und wir uns besser darauf vorbereiten konnten.
Mir wurde sogar in der 32!!!! SSW noch eine Abtreibung von Seiten der Ärzte angeboten, was aber für mich abosolut nicht in Frage kam.
Bei meinem zweiten Sohn habe ich gar nichts machen lassen, er kam gesund zur Welt, hat allerdings im Nachhinein auch mehrere Erkrankungen :-(
Bei uns war aber sicher egal was kommt es sind absolute Wunschkinder. Meine Familie war auch anderer Meinung aber mir war und ist es völlig egal denn schliesslich sind es meine Kinder.
By und ich wünsch Dir alles Gute
Janine
www.viermalj.de
P.S. meine Freundin hat mit 23 ein DS kind bekommen, sie wusste bis zur Geburt gar nichts.
Jasmin ist das zauberhafteste Mädchen was ich bis jetzt kennengelernt habe und sie entwickelt sich mit ihren fast 2 Jahren ganz normal.
Ich habe mit meinen Kindern mehr Krankheiten und Khaufenthalte durch als sie, obwohl es immer heisst das DS Babys sehr anfällig sind.
