Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Doreen 72 am 03.12.2004, 19:53 Uhr

Von der Uniklinik Göttingen total enttäuscht - und nun???

Also wir hatten heute unseren Termin in derUniklinik Göttingen. Dort sollte nun endlich abgeklärt werden, ob Julian das Williams-Beuren-Syndrom hat oder nicht und wenn nicht, was dann los ist. Also voller Hoffnung und erwartungsvoll machten wir uns auf den doch nicht ganz kurzen Weg immerhin 1oo km. Dort angekommen mussten wir erstmal über ne Stunde warten eh wir dran waren. Das fand ich schonmal unmöglich. Naja, egal, endlich waren wir an der Reihe, dann ging das los. Julian ausziehen, messen wiegen, "blöde" Fragen beantworte. Irgendwie kam mir das schon komisch vor, denn diese Fragen habe ich schon hundertmal beantwortet. egal, es ging um seine ganze Entwicklung und wie wir auf so eienn Verdacht kämen. Da kamen wir uns schon nicht ernst genommen vor. Egal, die Ärztin trbte wieder ab mit dem Kommentar, sie würde das jetzt dem Oberarzt vorlegen und der würde sich dann nochmal melden. Ja nach über ner Stunde Wartezeit in diesem Sprechzimmer kam er endlich und meinte er könne nichts auffälliges feststellen. Ja er hätte was genetisches, das stehe ausser Frage, es sei nicht das WIlliams-Beuren-Syndrom, die Kinder sehen anders aus. Hä, sagte ich, wie anders, in sämtlicher medizinischer Literatur steht, das man das den Kindern meist nicht ansieht. Ja, und er würde ne Blutuntersuchung für unnötig erachten, weil es schließlich 30 000 verschiedene Syndrome gäbe und er nicht wüsste wo er jetzt anfangen solle zu suchen. Ja steh ich denn im Wald. Es würde un sja auch nichts bringen, wenn wir nun wüssten was das Kind hat, von daher ist es egal. Da wurde mein Mann wütend, hat ihm gesagt. das wird das hier heute hätten sparen können, denn so ne Standartuntersuchung bekommen wir bei jedem Kinderarzt, da wurde der gute Mann aufbrausend, und meinte wir würden ihm seine Kompetenz absprechen, schließlich ist er Spezialist. Naja aber wenn wir ihm nicht glauben, sollen wir uns doch ne neue Meinung einholen. Er gab uns ne Nummer von irgend ner Professorin und ward verschwunden und nimmer mehr gesehen. Ich bin total wütend, weil wir da so abgespeist wurden. Toll das einzige was wir wissen, das Julian irgend nen Gendefekt hat, aber es wäre müssig das eben abzuklären, ausserdem war es nun inzwischen schon Freitags mittag, da hatte mal wohl keien Bock mehr auf ne einzige Blutabnahme.
Unser Kinderarzt hat uns extra dorthin geschickt, weil die in Göttingen mehr Möglichkeiten haben, als ein Standartlabor und dann sowas. Ich bine infach entsetzt und weiß nicht was ich jetzt tun soll, denn zu dieser Professorin in die Uniklinik will ich eigentlich auch nicht. Was meint ihr was ich jetzt tun soll.

LG Doreen

 
7 Antworten:

Re: Von der Uniklinik Göttingen total enttäuscht - und nun???

Antwort von LeMiMa am 03.12.2004, 20:27 Uhr

Hallo Doreen,

ich habe zwar keine Ahnung vom WBS, allerdings ist das, was Euch da in Göttingen passiert ist, ist wirklich eine Unverschämtheit.
Soll er sich halt ein wenig auf die Hinterbeine setzen. Schließlich habt ihr ein Recht darauf, zu wissen, was mit Julian ist. Naja, aber ich glaube, den Typen könnt ihr sowieso vergessen. Das darf doch echt nicht wahr sein.

Ich an eurer Stelle würde aber trotzdem die Professorin erstmal anrufen, ihr alles erzählen und mit ihr abklären, was nun weiterhin passieren sollte. Vielleicht macht ihr ja mit ihr den besseren Griff. Versuchen würde ich es auf jeden Fall.

Lasst euch in jedem Fall nicht so abspeisen. Ich denke an Euch und halte euch ganz fest die Daumen!

LG, Katrin

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Re: Von der Uniklinik Göttingen total enttäuscht - und nun???

Antwort von TinaL am 03.12.2004, 22:07 Uhr

Hi Doreen,

ich habe auch keine Ahnung von dem Syndrom, aber dafür eine ähnliche Erfahrung an unserer Uniklinik gemacht.
Als Eltern geht man da mit großen Hoffnungen hin und erträumt sich weitergeholfen zu bekommen, stattdessen stößt man auf kurzangebundene, seltsam unfreundliche ärzte, die nur bei absoluter Exklusivität ihren Hintern hochbekommen.
mach Dir nichts daraus - es wird wohl die falsche Stelle für Euch gewesen sein, da kann auch dein KiA mit gutgemeinter Empfehlung nichts für :/
hast Du schon mal die Initiative ergriffen und versucht eine Selbsthilfegruppe zu finden, dort bekommt man von Laien besser geholfen als in so manch hochgestocherner Uniklinik!

Viele Grüße

Tina

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Re: Von der Uniklinik Göttingen total enttäuscht - und nun???

Antwort von Birgit+2 Hexen am 04.12.2004, 13:57 Uhr

Liebe Doreen,
ich bin absolut begeistert von der Uniklink Tübingen, Neuropädriatische Abteilung, Frau Prof.Dr. Krägeloh-Mann.
Die Ärzte sind super dort. Sehr sehr nett, bemüht und haben ein immenses Wissen. Sie haben bei Annika einen superseltenen Gendefekt gefunden. Lies mal ein Stück weiter unten meine Antwort für minigirl bei "Pflegestufe".
Ich kann dir die Klinik und besonders die Abteilung nur wärmstens empfehlen. Falls du mehr Info willst, kannst du dich auch gerne bei mir melden.
Liebe Grüße
Birgit

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@TinaL

Antwort von Doreen 72 am 05.12.2004, 9:31 Uhr

Ja ich habe jetzt im Netz einen Bundesverband gefunden, der sogar einenAnsprechpartner bei uns in der Nähe hat. Da werd ich morgen als erstes Mal anrufen und fragen, wie ich mich da verhalten kann. Was ich imme rnoch nicht verstehe, ist die Tatsache, das die Symptome für dieses Syndrom von vorn bis hinten auf Julian passen und dann sagt der Idiot in der Klinik noch er sieht keinen Handlungsbedarf.
Ichhoffe das mir der Bundesverband weiterhelfen kann.

LG Doreen

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@Birgit+2 Hexen

Antwort von Doreen 72 am 05.12.2004, 9:33 Uhr

Vielen Dank für Dein liebgemeintes Angebot, da wir aber aus NIedersachsen, Nähe Hildesheim kommen, ist Tübingen doch schon ne Ecke weit entfernt. ICh hab jetzt ne Adresse vom Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom gefunden, da werd ich morgen mal anrufen. Zumal die auch diese Diagnotik durchführen lassen können. Danke schön für die Hilfe.

LG Doreen

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Re:Mit welcher Indikation seid Ihr denn überwiesen worden?

Antwort von Benedikte am 05.12.2004, 22:27 Uhr

Doreen,
wie seid Ihr denn in die Uni gekommen? Ich meine, man geht ja nicht in die Uniklinik wie zum normalen Kinderarzt, weil einem was aufgefallen ist oder das Kind ein Problem hat, sondern man kriegt eine Überweisung. So war es jedenfalls bei unserem Frühchen, wenn der in die Uni zum Spezialisten musste, hatten wir einen Zeittel, auf dem irgendeine indikation stand. Oder z.A. ( zum Ausschluss irgendwas), Entwicklungsverlaufsprüfung oder oser oder. Und das machen die dann in erster Linie- also das, was der Ki Arzt nicht kann-und wenn Ihnen noch was auffällt, eben was anderes.
Wer hat das Syndrom denn diagnposiziert? Wer ist darauf gekommen und wie? Ich meine, man sucht ja alleine keine Uniklinik auf- ud darauf würde ich mich berufen und sonst von dem Arzt, der Euch überwiesen hat, eine klare Überweisung verlangen.

Benedikte

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Re:Mit welcher Indikation seid Ihr denn überwiesen worden?

Antwort von Birgit+2 Hexen am 06.12.2004, 8:18 Uhr

Hallo Benedikte,
ich habe damals alleine die Uniklinik gesucht. Unser Kinderarzt war mit seinem Latein am Ende, das SPZ wusste nicht mehr weiter, die Humangenetik in Erlangen (wir wohnen in der Nähe) hatte keine Idee und so habe ich nach neuen Ideen gesucht. Hirnorganisch war alles abgeklärt (Kernspin) und o.k., also keine Zerebralparese. Es war keine Muskelerkrankung und die Nervenleitgeschindigkeit war auch o.k.
Auch eine Stoffwechselerkrankung war ausgeschlossen worden.
Ich habe mir dann im Internet verschiedene Foren gesucht ( wobei ich auch auf dieses gestossen bin) und habe einfach mal Annikas Krankheitsbild beschrieben und gefragt, ob irgendwer irgendeine Idee dazu hat. Von einer Frau aus Österreich bekam ich die Adresse eines Arztes aus Innsbruck. Dieser wiederum empfahl mir eine Kollegin in Lübeck und die hat mir die Uniklinik in Tübingen empfohlen, da diese viel näher bei uns ist. Ich habe den Arzt, den mir die Lübecker Ärztin empfohlen hat einfach angemailt. Ich habe Annika beschrieben und gefragt, ob er Interesse hätte, sich Annika anzuschauen. Anscheinend war meine Beschreibung seht interessant, ich hatte zwei Wochen später einen Termin.(Alles per e-mail)
Der Kinderarzt hat mir eine Einweisung ausgestellt, auf der "Diagnoseabklärung" stand.
Oh,es ist schon spät, ich muss los.
Viele Grüße
Birgit

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