Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Birgit+2 Hexen am 03.12.2004, 17:28 Uhr

Überprüfung Pflegestufe1

Hallo,
bei uns hat sich heute die Krankenkasse gemeldet um Annikas Pflegestufe zu überprüfen. Sie hat Pflegestufe 1 seit sie 2 Jahre alt ist. Jetzt ist sie 6, hat super Fortschritte gemacht, aber sie ist mit Altersgenossen im Bereich der Mobiliät nicht zu vergleichen.
Weiß einer von euch, wo es solche "Listen" gibt, auf denen ich ersehen kann, was bei Annika der Mehraufwand ist?
Da gibt es doch solche Tabellen, wie lange ein gesundes Kind für was brauchen darf, und diese Zeit muss die Hilfe am behinderten Kind um eine bestimmte Zeit überschreiten.
Ein Pflegetagebuch will die Frau nicht sehen, sie macht sich ihr eigenes Bild. Ich möchte mich aber gerne auf das Gespräch vorbereiten, denn viele Hilfen nimmt man als Mutter ja selbstverständlich hin und es fällt gar nicht mehr auf, daß das ein sogenannter "Mehraufwand" sein könnte.
Außerdem habe ich jetzt gehört, daß die Fahrten zur KG angerechnet werden, weil es in die Sparte "Mobilität" gehört. Stimmt das? Damals wurde keinerlei Fahrt zu irgendwas angerechnet, eben nur die reinen pflegerischen Tätigkeiten.
Ich hoffe, ihr habt mich verstanden, denn ich weiß nicht genau, wie ich es sonst ausdrücken soll, was ich suche. (Deshalb kam ich auch beim googeln nicht weiter.)
Liebe Grüße
Birgit

 
2 Antworten:

Pflegegeld für Kinder, Pflegezeiten-Tabelle/Mehraufwand

Antwort von ~*mini*girl*~ am 03.12.2004, 20:49 Uhr

Hallo Birgit,
hier ist eine ganz tolle Seite zu finden, da gibt beste Information zum Thema Pflegeld. Und auch zum Thema Schwerbehindertenausweis.
Hier der Link:
http://www.behinderte-kinder.de/
Dort ganz einfach die Rubrik Pflegegeld anklicken, und shcon bekommt man eine Tabelle in der die pflegerelevanten Zeiten - sogar nach Altersstufen!- aufgelistet sind.
Habe ich mir damals im Internet ausfindig gemacht...und bis heute schon unzählige Male an Eltern, Kinderpflegedienste usw. weitergegeben. Denn eine Pflegezeittabelle für Kinder...das gibt es nur gaaaanz selten zu finden.
Habt ihr einen SBA?
An welcher Erkrankung leidet Eure Annika denn?
Wir haben für unsere Maus die Stufe 2 , sowie den SBA mit 70% sowie Merkzeichen B,G, und H.
(schwerer multipler Lungenschaden mit Herzbeteiligung, pulmonale Hypertonie, O2 pflichtig, muskuläre Hypotonie, usw...)
Liebe Grüße Kerstin

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Re: Pflegegeld für Kinder, Pflegezeiten-Tabelle/Mehraufwand

Antwort von Birgit+2 Hexen am 04.12.2004, 13:51 Uhr

Liebe Kerstin,
vielen Dank für den Tip, genau das habe ich gesucht.
Bei Annika haben wir 5 Jahre nach der richtigen Diagnose gesucht. Zuerst galt sie als entwicklungsverzögert, da sie ein Frühchen ist. Dann als zerebralparetisch, aber alles erschien mir nicht richtig. Annika war immer irgendwie anders.
Erst vor einem guten Jahr haben die Ärzte in der Uniklink Tübingen (neuropädriatische Abteilung) herausgefunden, daß sie einen ganz seltenen Gendefekt hat. Es gibt für den Defekt an sich noch gar keinen Namen, Annika war im Mai 2003 der vierte bekannte Fall auf der ganzen Welt.
Äußern tut sich ihre Behinderung so, daß sie dauernd am ganzen Körper "Zuckungen" hat. So konnte sie nicht laufen, es hat ihr ständig die Füße weggezogen, auch nicht stehen und sitzen nur mit "Rundherumabstützung". Sie war immer in Bewegung.Gegessen hat sie mit den Fingern, da Besteck einfach zu gefährlich war.
Geistig, in der Sprache und in allen kognitiven Bereichen ist sie völlig normal. Hirnorganisch ist sie völlig o.k.
Es erinnerte die Ärzte an einen Parkinsonkranken. So bekam sie einfach mal Parkinsonmedikamente. Nach 2 Wochen saß sie frei, nach 4 Wochen stand sie aus dem Rollstuhl auf und ging. Es war wie ein Wunder.
Sie geht jetzt in eine normale Schule, die behinderte Kinder mit aufnimmt. Sie kann ohne Hilfe kurze Strecken gehen (so um die 20 Meter)und kommt mit Festhalten sogar Treppen rauf und runter. Sie kann ganz normal schreiben lernen, wenn auch langsamer als andere Kinder.
Vergessen wir einmal eine Tablette, so merkt sie dies. Die Zuckerer werden wieder stärker, die Koordination schlechter.
Was die Medikamente auf Langzeit gesehen mit ihr machen, wissen wir nicht. Es sind Medikamente für Erwachsene, an Kindern nicht erprobt. Bis jetzt har sie keine Nebenwirkungen. Die Alternative hieße wieder komplett auf Hilfe angewiesen zu sein, deshalb nimmt Annika sie weiter und wir hoffen, daß alles gut geht und sie damit gut leben kann.
Einen Behindertenausweis hat sie. Sie hat 80 Prozent und B und aG. Der läuft aber auch im nächsten Juni aus. Mal sehen.
So, ich hoffe, das war jetzt nicht zuviel, bin ins Erzählen gekommen.
Liebe Grüße
Birgit

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