Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von feeli78 am 01.12.2004, 19:57 Uhr

obstruktive bronchitiden... jetzt lungenentzündung :o(

hallo ihr lieben...
es reicht ja schon das unser kleiner einen gastroösophagialen reflux das mit antra mups behandelt wird hat und dazu rolando epilepsie die mit ospolot behandelt wird, und asthma das normal mit beclomethasonspray und sultanol für den notfall behandelt wird + 4 mg singulär tablette 1 am tag. er hat auch immer wieder seit er 4 wochen alt ist schwere obstruktive bronchitiden... schon 3 mal RSV (dieser lungenvirus)jedesmal sauerstoffbedürftig... und schon 3 lungenentzündungen und nun die 4. bin langsam echt am verzweifeln... er ist doch erst 16 monate alt! und das alles so geballt (dazu kommt das auch unsere grossen (werden im januar 4--> zwillinge) fokal epilepsie haben die mit orfiril behandelt wird... und auch asthma haben! ich komme mir vor wie eine private krankenstation! es gibt tage da denke ich ich kann und mag nicht mehr! dann denke ich mir wie gut wir es eigentlich haben... unsere kinder sind glücklich und sonst ganz normal entwickelt! und trotzdem zieht einem jede neue schwere infektion runter :o( achja fast hätte ichs vergessen... der kleine hatte auch schon 4 harnwegsinfekte... nieren sind verschieden gross dadurch und zu klein... müssen dauernd kontrolliert werden :( und er hat eine extreme phimose die bald operiert werden muss weil das pipi nur noch tröpfchenweise rauskommt :(

genug gejammert aber das musste ich jetzt mal los werden...

lg feeli

 
5 Antworten:

Re: obstruktive bronchitiden... jetzt lungenentzündung :o(

Antwort von ~*mini*girl*~ am 01.12.2004, 20:27 Uhr

Hallo feeli,
knuddeldrückdich:-)
Ich habe ja auch so ein Lungenkind...wird im Dezember 4 Jahre alt, hatte insgesamt 31 Pneumonien, jedesmal O2 pflichtig...ist aber sowieo O2 Pflichtig wegen schwerer BPD bei Zust. n. Membransyndrom/Atemnotsyndrom 4°. Sie leidet auch an Asthma, multiplen Allergien, hat Neurodermitis auch nicht ausgelassen, mehrfach Atelektasen gehabt, Neigung zum Lungenödem, Glockenthorax, Lungenüberblähung sowie einem bronchoskopisch nachgewiesenen komplexen Lungenschaden.
Leider auch schon mit Herzbeteiligung:-(

Medikamente: Flutide 250 forte, Serevent DA, Atrovent DA und Lsg. (f. Pari-Boy), wenn gar nichts mehr geht: Adrenalin Jenapharm (Inhalation...funktioniert nur unter Monitorüberwachung, n. kurzer Zeit Herz "Kasper"), Singulair mini 4mg Tbl., Celestamine Lsg. (reines Kortison in Tropfenform als Dauermedikation).

Wir haben Heimsauerstoffversorgung zu Hause, sonst wäre Laura von 365 möglichen Tagen im Jahr wohl locker 2/3 der Zeit im Krankenhaus:-(
Und es ist ja so auch noch oft genug der Fall....zuletzt im Juni wegen Spontan Pneumothorax.
Unsere Tochter hatte auch 4 oder waren es 5??? mal eine RSV Pneumonie, und das trotz!! vollständiger monatlicher Impfserien.

Sie wurde schon einige Male auf Muko getestet, im Jan/Feb 05 steht der nächste Klinikmarathon (Blasen und Darmspiegelung inkl. Biopsie), Bronchoskopie, Allergietests, Herzecho, Langzeit EKG...usw...

Hast Du für Deine Kinder Schwerbehindertenausweise? Oder Pflegestufen?
Wir haben Stufe 2, sowie einen SBA mit 70%, Merkzeichen B,G, und H (sie hat aber auch noch andere Erkrankungen!)
Aber nun fahren wir erst einmal zur Reha.

Laß den Kopf nicht hängen, ist zwar schwer, aber irgendwie kommt man immer durch, manchmal zwar eher schlecht als Recht, aber es nützt eh alles nichts.
Wie heißt es noch so schön, man wächst an seinen Aufgaben...und das auch dann wenn meint meint, das man schon lange am Boden liegt.
Wenn bei Euch etwas Ruhe einkehrt könntet ihr doch auch mal eine Reha beantragen, ihr hättet es auch verdient.
Liebe Grüße Kerstin

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@ minigirl...

Antwort von feeli78 am 01.12.2004, 20:59 Uhr

hallo...
vielen vielen dank für dein liebes posting...
wenn ich eure geschichte les gehts mir schon wieder deutlich besser... denn unsere drei sind ausser das sie dauernd krank sind und die epilepsie und das asthma usw... eigentlich "gesund" ... wir haben auch keinen behindertenausweis oder so... die grossen gehen in den normalen kindergarten... das einzige auffällige unter den kindergartenkindern, sie sind die kleinsten... mit fast vier nur 92 cm und 11 kg....
wir hatten übrigens bis zum 1. lebensjahr einen heimmontior wegen apnoen... (diese apnoen waren aber wohl damals schon krampfanfälle). auch unser jüngster ist normal entwickelt... er läuft... macht alles... naja alles nicht er mag zb. nicht reden...

sorry aber der kleine muss inhalieren... immer wenn infekte da sind gehts nur mit pariboy... normalerweise 5 sultanol 10 atrovent und intal (dncg) und 2 ml flutide 0,5...
zur zeit mit der lungenentzündung inhalieren wir noch mehr sultanol und mehr atrovent und doppelt flutide... dazu noch mucosolvan inhalierlösung...

so jetzt muss ich wirklich los...
knuddels
feeli

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Re: @ minigirl...

Antwort von Lumbeck_on_tour am 01.12.2004, 22:39 Uhr

Dicken Trostknüddler rüberschick. Wir sind auch grad wieder am inhalieren. Durch die Gabe eines Krupp-Zäpfchen woll knapp an einer Lungenentzündung vorbei geschrammt. Wenn er aber noch einen Infekt in nächster Zeit bekommt wird er mit Cortison inhalieren müssen.

LG

Birgit

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Willkommen im Klub....

Antwort von Luna&Sol am 02.12.2004, 10:21 Uhr

Nico sitzt auch gerade am Pari Boy und inhaliert artig sein Atrovent, Sultanol, angereichert mit Kochsalz und danach noch fein über den Babyhaler sein flutide mite.

Ich finde es schön, dass ich weiss, das wir keine Ausnahme sind, sondern dass es noch vielen anderen so geht. Unsere Kinder sind was ganz Besonderes!!!! Was sie schon an Selbstdidsziplin aufweisen, schafft sonst kein anderes in diesem Alter.

Wir schaffen das! Ich wünsche allen eine schöne Adventszeit,

ganz liebe Grüße, Andrea.

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Re: Willkommen im Klub....

Antwort von Lumbeck_on_tour am 02.12.2004, 20:45 Uhr

Hast du schön geschrieben. Denk bei meinem ists halt seine Schwachstelle. Ist ja ein Frühchen.
Wünsche Euch gute Besserung.

LG

Birgit

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