Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Mony am 10.12.2007, 12:15 Uhr

Völlig ausgebrannt und kraftlos

Hallo Ihr,

Vorsicht, das wird jetzt ein Jammerposting, aber ich muss mir gerade mal meinen Frust von der Seele schreiben.
Einige kennen unsere Geschichte. Die Hüfterkrankung meines Sohnes, die tolle Heilung usw...
Und jetzt holt uns das alles wieder ein. Die Kinderärztin hat bei ihm nach 12 (!!!) Jahren das Kiss-Syndrom festgestellt. Soweit so gut, jetzt läuft die ganze Maschine an, und ich bin auch zuversichtlich, dass auch in den Griff zu bekommen.
Heute geht es MIR aber ganz schlecht.
Über das Wochenende hatte ich ein fröhliches ausgeglichenes Kind zu Hause - heute morgen ist er wieder mit hängenden Schultern und eingezogenem Kopf losmarschiert.
Ich weiß jetzt durch die Diagnose, dass er für seine Auffälligkeiten nichts kann ( die meisten jedenfalls) aber er leidet unter den ständigen verbalen Attacken der Lehrer.
Er hat Wahrnehmungsstörungen und kann den Lärm in der Klasse nicht ertragen. Entweder er macht tatkräftig mit, wenn er auf dem gleichen Level ist, dann geht es - bringt ihm aber Ärger ein. Oder er maht dicht, schaltet völlig ab. Das wird ihm aber als Arbeitsverweigerung ausgelegt, bringt ihm also Ärger ein.
Er ist nicht in der Lage selbständig zu arbeite. Er braucht immer einen Schubs von den zuständigen Lehrern sonst ist er mit seinen Aufgaben überfordert - aber das ist für die meisten Lehrer nicht nachvollziehbar - und bringt ihm Ärger ein.
Ich habe im Moment so ein schlechtes Gewissen, das das nicht schon viel früher bemerkt wurde und er sich seit sooo vielen Jahren damit rumquält. Er tut mir so leid und ich habe jetzt seit einigen Wochen meine ganze Kraft aufgewandt ihm zu helfen, mich zu kümmern usw...
Dabei bleibt aber unsere Kleine auf der Strecke. Sie zieht sich zurück, macht sich ganz klein und unsichtbar.
Ich habe aber oft gar keine Kraft und keinen Antrieb mehr um mich so um sie zu kümmern wie sie es verdient und braucht.
Was macht ihr in solchen Situationen? Wo holt ihr euch die Kraft zum weitermachen her???
Ich freue mich seit Jahren mal wieder wahnsinnig auf Weihnachten und die Ferien weil ich hoffe, dass bei uns dann ein wenig Ruhe einkehrt.

Liebe Grüße und vielen Dank an Alle, die einfach nur gelesen haben. Das tat schon gut

 
3 Antworten:

Re: Völlig ausgebrannt und kraftlos

Antwort von Jamu am 10.12.2007, 12:35 Uhr

Hallo Du!

Was solltest Du denn falsch gemacht haben?????

Vor 12 Jahren waren die Mediziner eben noch nicht soweit, das KISS - Syndrom eben zu erkennen bzw. anzunehmen als solches .... Da liegt kein Fehler bei Dir ...

Gut ist doch, daß es eben jetzt erkannt ist und ihr dagegen arbeiten könnt.... so hilfst Du Deinem Sohn doch auf jeden Fall.

Mit den Lehrern würde ich nochmal reden - zur Not auch zusammen mit der Ärztin! Dait sie sensibilisiert werden, denn sie haben auch oft keine Ahnung davon!

Deinen Sohn mußt Du weiter den Rücken stärken! Erkläre ihm, daß die Lehrer eben nicht alles wissen können bzgl. seiner ART, wenn sie durch das KISS herrühren! Daß auch sie erst lernen müssen, damit umzugehen und mit ihm und seiner ART...

Deine Tochter tut mir leid, aber wie wäre es, wenn ihr euch Zeit auch nur mal mit ihr nehmt????

Bei uns ist es so, daß die Kleine krank ist und viel Aufmerksamkeit brauchte. Und die Große stand daneben... wir haben jetzt immer mal einen "nur die Große" - Tag und sie ist wieder normal! Also relativ normal - ihre Macken mit 6 Jahren sind eben vorpubertär ;-))

Kraft holen???

Im Moment kann ich es nicht - ich will im Frühling eine Mutter - Kind - Kur macHen! .............

Alles Liebe und Gute!

LG Jamu

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Kopf hoch, Mony!!!

Antwort von Trini am 10.12.2007, 12:38 Uhr

Sohnis Behandlung hast Du angeschoben ... es wird ihm bestimmt Erleichterung bringen, wenn auch laaaaaaaaaaaangsam.

Vorwürfe kannst Du den ignoranten Ärzten machen (Kinderärzten wie Orthopäden) nicht aber Dir selbst. Und auch die berechtigetn Vorwürfe an Leute, die es besser wissen müssten, bringen Deinem Sohn nichts.

Schnapp Dir Dein Töchterlein und geh mit ihr auf den Weihnachtsmarkt, back mit Ihr hundert Bleche Plätzchen oder tu was sie gern möchte.

Das wird schon alles!!

Trini

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Ich danke euch

Antwort von Mony am 11.12.2007, 8:46 Uhr

Heute ist sieht auch schon alles wieder ein bisschen besser aus.
Ich hatte wohl gestern ein ziemliches Tief....
Aber es kommt im Moment mal wieder alles auf einmal.
Mein Mann liegt im Krankenhaus, er hatte im Februar einen schweren Autounfall und sollte eigentlich nur zur Metallentfernung kommen. Aber die Platte war so verwachsen, dass er stationär bleiben muss.
Auch so ein Fall: Von Anfang an, klagt er über Probleme. Kein Arzt hörte ihm zu, nahm seine Beschwerden ernst...und jetzt das.
Ich bin furchtbar erkältet, würde am liebsten auf der Couch liegen und mich auskurieren aber irgendwie hängt alles an mir und ich hab das Gefühl nicht atmen zu können.
Aber dafür hab ich ja euch ;o)

Meine Kleine schnapp ich mir nachher und geh mit ihr bummeln. Sie hat gerade schon sooooo eine Liste gemacht, was sie noch alles brauchen kann und was NICHT auf dem Wunschzettel steht... ;o)

Ich weiß, es wird auch wieder besser. Aber manchmal...naja ihr wisst schon

Danke
Moni

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