Tja, das ist nun ein Problem :-(

Hallo, ich habe vor einiger Zeit hier mal gepostet bzgl. der hohen Leberwerte unserer jüngeren Tochter (18 Monate). Wir waren jetzt 2x in der Kinderklinik Bochum und sie bekam dort neben diversen Blutabnahmen noch gemacht: Ultraschalle, Schweißtest, MRT, Leberbiopsie und Knochenmarkpunktion.

Seit 1 Woche wissen wir: unsere Kleine at eine Leberzirrhose (eine primäre, d.h. bisher aus unbekannten Gründen). Fest steht, daß sie diese bereits im 6. Lebensmonat entwickelt hat, nachdem sie bereits in der SS erkrankt ist!

Warum und weshalb??? Das wissen wir noch nicht. Es liegen noch nicht alle Werte aus der Genetik Heidelberg vor. In 6 Wochen wissen wir mehr ... Dann bekommt die Erkrankung wohl einen Namen und wir können weitersehen!

Im Moment bekommt sie jeden Abend URSOFALK, damit soll der Prozess des Leberzerfalls verzögert werden! Aber es läuft zwangsläufig daraus hinaus, daß sie eines Tages eine neue Leber braucht ... Wann? In 1 Jahr, oder in 3 oder in 10 ... wer weiß das schon! Wissen tun wir, daß bereits alle Zellen der Leber schon angegriffen sind, daß sie mit 79cm zu klein ist, daß sie auch niemals sehr groß wird - eher so 1,65m - was natürlich ganz normal ist! Aber wir sind hier alle groß und schmal - auch ihre Schwester ;-)

Ich hoffe nur, daß wir weiter dait zurecht kommen und wir Hilfe bekokmmen wenn es "los geht" mit der Verschlechterung ....