Suche Kontakt zu Eltern mit Kinder von Muskelhypotonie - Entwicklungsverzögerung

Hallo
ich suche Kontakt zu Eltern deren Kinder wie meiner eine Muskelhypotonie -und Entwicklungsverzögerung hat.
Bei meinen Sohn jetzt 11 Monate wurde eine Muskelhypertonie und dadurch eine Entwicklungsverzögerung festgestellt. Seit er 7 Monate alt ist bekommen wir 1x die Woche Krankengymnastik. Zusätzlich gehe ich noch zur Ostheopatin. Wir haben bis jetzt noch kein Ursache für das ganze gefunden. Unsere Physiotherapeutin sagt wenn man wüsste woher es kommt könnte man gezielt mit ihm arbeiten.
Ich suche Kontakt zu Eltern mit gleichen Schwächen um sich auszutauschen.
Wie wurde das bei euch festgestellt? Und wie hat er sich entwickelt?
Was für Therapien haben euch geholfen.
Bin von meinem Kinderarzt so enttäuscht das er es so spät wahrgenommen hat. Er war von anfang an so schläfrig und wollte nicht an der Brust trinken, das war jetzt im Nachhinein schon an Anzeichen. Aber überall hieß es sei froh das er so brav ist und so viel schläft. Könnt kotzen das ein Arzt nicht auf so etwas eher reagiert hätte.
Auch jetzt wir bekommen von ihm nur Krankengymnastik verschrieben und 2 Tage waren wir im Krankenhaus wobei dort nichts rausgekommen ist.
Durch meine Selbstrecherche sind wir ab September in der Frühförderstelle und in einem sozialpädagogischen Zentrum. Mein Kinderarzt verlor jedoch kein Wort darüber als wir beim Impfen waren, erst als wir ihn darauf angesprochen haben. Bin so genervt von dem und werde mir jetzt einen anderen suchen.
Ich weiß zwar nicht ob das jetzt genau das richtige für meine Spatz ist aber nichts zu tun ist wohl auch nicht das richtige.
Würde mich über einen Austausch freuen.