zurück| Geschrieben von Hauch vom Leben am 08.02.2003, 14:46 Uhr |
@Schmitt
Hallo Katja,
Sierkje hat zwischen 3 - 5 Grand Mal´s in der Woche (wenn sie einen Infekt hat natürlich um einiges mehr) und die atypischen Absencen hat sie um die 15 - 35 mal in der Stunde. Also insgesamt nicht prall. Momentan bekommt sie wie Dein Kleiner Orfiril Dragee´s und Orfirilsaft als Basismedikament.
Als nächstes werden wir Trileptal oder Lamictal versuchen. Mal sehen!!!
Raisdorf ist ein Ort, glaube sogar ein Vorort!, bei Kiel. Und in Raisdorf gibt es ein Epilepsiezentrum für Kleinkinder und Jugendliche. Der Prof. Doose ist dort auch heute noch "Privat" vorzufinden. Er hat Bücher geschrieben über Epilepsien im Kindesalter und ähnliches. Wir kommen dort sehr gut klar im Gegensatz zu unserer Kinderklinik vor Ort. Naja, das stehen wir auch durch.
Ich hoffe Euch geht es ansonsten soweit ganz gut.
liebe Grüße Simone
Beitrag beantwortenRe: @Schmitt
Antwort von schmitt am 08.02.2003, 20:51 Uhr
hallo simone,
hört sich ja wirklich nicht so toll an. ich drück euch die daumen, daß mit den anderen medikament besser wird.
zacharias geht es besser. allerdings bekommt er bei stress, (wahrscheinlich)absencen oder einfach fokale anfälle. er kann dann nicht mehr laufen, teilw. auch nicht ohne unterstützung sitzen. ist dabei aber voll ansprechbar.
oder er ist ganz kurz weggetreten. er merkt auch selber, wenn ihm was zu viel wird.
wir sind immer noch bei der mind. dosierung, auch wenn der neurologe ihn gerne raufdosiert hätte, wegen den "aussetzer", ob es nun aber wirklich kleine anfälle sind oder er einfach nur "abschaltet", kann der neurologe uns auch nicht sagen :-(, er sieht ihn ja nicht dabei und das EEG ist ohne auffälligkeiten.
außerdem scheint das homöopathische mittel noch das letzte aus dem orfiril "herauszukitzeln".
so daß war lang.
alles gute für euch.
tschau katja
Re: @Schmitt/Orfiril???
Antwort von DickeMaus am 10.02.2003, 10:41 Uhr
Hallo Simone und Katja, mal ein Frage. Nicolas ( 3 1/2 ) bekommt seit letztem Jahr auch Orfiril. Als Zusatzmedikament zu Trileptal. Er hatte vor einem Jahr einen großen? Krampfanfall, zum Glück den ersten ohne Fieber. Nach der Geburt hatte er mehrere aufgrund einer Hirmschädigung und danach hatten wir es gut im Griff mit dem Trileptal.
Jetzt haben wir den Neurologen gewechselt und der "NEUE" meint, das Orfiril die Entwicklung behindert. Habt ihr da was gemerkt oder gesagt bekommen. Ich würde es gerne wieder rausnehmen.
Übrigens soll auch das Epilepsiezentrum in Kork sehr gut sein, oder wir sind jetzt in Mainz im Kinderneurologischen Zentrum bei einem ganz tollen Arzt.
Tschüssi und Kopf hoch an alle
Petra
Re: @Schmitt/Orfiril???
Antwort von Zwillimama2 am 11.02.2003, 7:59 Uhr
Hallochen Mamis!
Wollte mich rasch auch noch dazu äußern.Philipp 5 Jahre nimmt auch das Ofiril.Und auch ich habe das Gefühl,das Philipp irgendwie durch dieses Medikament gehindert ist.Nein ,ich glaube ich bin sicher .habe nämlich aug eigene Gefahr es mal ohne Erlaubniss des Arztes abgesetzt .Und siehe da Er war auf geschloosener ,Hat mich besser verstanden und konnte das was wir ihn beigebracht hatten und haben besser umsetzen.Ich war eigentlich echt richtig begeistert was Philipp eigentlich so leisten kann.
Jezt verweilt er gerade im Stk. babara KH wo sich das SPZ befindet.Er wird jetzt richtig durch gescheckt ob sich nicht doch anderes findet.
Habe dort auch all meine ganzen Hoffnungen reingesetzt.
Gruß Carola
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