zurück| Geschrieben von Lexxi am 07.02.2003, 11:49 Uhr |
Down-Syndrom(lang)
Ich habe mich gerade durch die ganzen Beiträge von Chyrine gelesen und ich habe ein ähnliches Problem.
Bei mir wurde allerdings erst in der 24 SSW ein Hydrocephalus festgestellt und mit einer Fruchtwasseranalyse in der 25.SSW noch eine Trisomie 21!
Wir hatten uns bei dem riesen ersten Schock für ein Abbruch entschieden, der aber nicht genhmigt wurde! Nun ist es schon fast 5 Wochen her und die Zeit rannte uns davon! Wir waren in der Uni-Klinik in Köln und wurden da hin und her geschickt. Es war die Hölle!! Wir warten immer noch auf eine Antwort, aber mittlerweile kann ich mir den Abbruch nicht mehr wirklich vorstellen! Das Kind lebt in mir und es macht mich alles so unendlich traurig! Wir wissen nicht wie es weitergehen soll. Wäre es nur ein Down-Syndrom oder nur ein Hydrocephalus, aber beides zusammen ist wohl super selten und nicht zu unterschätzen(laut Kinderarzt) Es wurden auch noch andere defekte festgestellt, die aber für Down-Syndrom relativ häufig vorkommen.(Herzfehler usw.)
Ich bin jetzt anfang der 29.SSW und wir wissen überhaubt nicht was auf uns zukommt. Wir denken auch an eine Adoption...! Aber jede Lösung ist furchtbar...!Es geht uns sehr schlecht.
Vielleicht kennt jemand von euch Kinder mit Down und Hydrocephalus?!
Danke Alex
Beitrag beantwortenRe: Down-Syndrom(lang)
Antwort von Sabine25 am 07.02.2003, 12:16 Uhr
Hmm, weiss ja nicht genau wie stark so ein DS + Hydrocephalus ausfällt. Aber es gibt ja durchaus Fälle wo der HC dank eines Shunts vollkommen folgenlos operiert werden kann.
Ausserdem bin ich sicher das es eine Menge Leute gibt die auch ein behindertes Kind adoptieren würden. Würde mich da mal an die Lebenshilfe wenden. Vieleicht können die euch Tipps geben. Oder an das Kindernetzwerk. Auf jedenfall wirst Du da Ansprechpartner haben die dich irgendwohin vermitteln können, oder Dir genauere Aussagen geben können
Re: Down-Syndrom(lang)
Antwort von Pasarella am 07.02.2003, 12:38 Uhr
Huhu,
mensch das ist ja einfach nur traurg :-((( Aber jetzt könnte ich (in deinem Stadium) auch nicht mehr abtreiben (könnte ich glaube gar nicht). Ich hoffe für euch das alles zu schaffen ist und es den Kleinen einigermaßen gut geht!
Viel Kraft für euch!!!
Nadja
Re: Down-Syndrom(lang)
Antwort von Granate am 07.02.2003, 12:42 Uhr
Liebe Alex,
daß es dir nach dieser Diagnose erst mal Scheiße geht kann ich gut verstehen, ich glaube niemand würde das locker wegstecken. Auch deine Reaktion über Abtreibung und Adoption ist mehr als nur verständlich.
Als ich bei meiner Tochter die Diagnose Mukoviszidose (eine bis jetzt noch immer tödliche Genkrankheit) erfuhr war ich auch so drauf. Ich hab jede Nacht gebetet "lieber Gott laß sie am Kindstod einschlafen".
Es war zum einen aus Angst um die Kleine. Dieser langsame Erstickungstod ist nicht schön, meine Oma starb an Lungenfibrose und das wirkliche Sichtum bis zum Tod dauerte ca. 3 Monate. Jetzt kannst du dir vielleicht vorstellen welche Bilder mir durch den Kopf gerauscht sind.
Aber nun wieder zu dir. Auch dir werden Schreckensbilder durch den Kopf wandern, von wegen schwerstbehindertes Kind und so. Du wirst dich im Moment wahrscheinlich genauso überfordert mit dieser Situation fühlen wie ich damals. ABer ich kann dir sagen das wird wieder anders. Erstens muss man mal sehen wie weit, bzw. wie schlimm es um das Baby steht. Dann gibt es ja auch noch Hilfen für Familien mit behinderten Kindern. Ich denke da an die Lebenshilfe etc. Vielleicht solltest du da mal hingehen und dir das angucken.
Ich weiß dass das mit dem Kind unterm Herzen nicht gerade einfach ist, aber eine Abtreibung tut mindestens genauso weh. Und vielleicht hilft es dir ja bei deiner Entscheidung wenn du sieht wie glücklich diese Kinder zum überwiegenden Teil sind. Vielleicht kommt deine Maus ja noch glimpflich davon und zur Adoption kannst du dich noch immer entscheiden wenn du es einfach nicht schaffst. Niemand würde dich dafür verurteilen. Aber ich glaube persönlich dass du in diese Situation hinein wachsen könntest und es kommt der Tag wo du den Kopf über dich schüttelst und sagts "was waren das für Gedanken". Ich glaube dass du es schaffst sonst wäre die Abtreibung schon nicht in die Ferne gerückt.
Hol dir jede nur erdenkliche Hilfe. Ich hab das auch gemacht und nun geht es mir schon viel viel besser. Und meine Kleine ist der absolute Sonnenschein. Ich drück dir und deinem Spatzen die Daumen für die richtige Entscheidung.
Liebe Grüße Renate
Re: Down-Syndrom(lang)
Antwort von chyrine2 am 07.02.2003, 15:50 Uhr
hallo lexxi
es macht mich unendlich traurig, das es bei dir auch passiert ist. auch bei uns ist die hölle, nur ich behalte es aber mein mann ist da leider stur. aber wie du gelesen hast muss ich am montag mit mein mann zur blutabnahme und es kommt mir sehr komisch vor, entweder hat die kleine nichts oder sie hat noch mehr schaden. für mich ist es undendlich schwer wegenmein mann, den er wird fortgehn . aber die kleine in mir lebt und braucht mich.manchmal verdamme ich die aerzte in weiss die uns verrückt machen . aber ich habe auch so gedacht werde ich es nicht schaffen mit die kleine dann werde es es eine pflege eltern geben .
grüsse kerstin
Re: Down-Syndrom(lang)
Antwort von barbara170778 am 07.02.2003, 21:17 Uhr
Hallo Alex!
Wir haben uns ja schon wegen dem Hydrocephalus geschrieben, doch was ich jetzt gelesen habe hat mich zu tiefst geschockt!!!!! Ich weiß gar nicht, was ich Dir schreiben soll.
Ich kann aber trotzdem verstehen was in Dir vorgeht.
Egal für was Ihr Euch entscheidet ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Wenn dir danach ist melde Dich doch mal bei mir, egal wann.
Ganz liebe Grüße
Barbara mit Robin (Hydrocephalus, Epilepsie, Cerebralparese li., Entwicklungsverzögerung)
Re: Down-Syndrom(lang)
Antwort von AnkemitElias am 09.02.2003, 13:02 Uhr
Hallo Alex,
ich kann mir ansatzweise vorstellen, was du durchmachst, denn wir hatten die
Diagnose DS auch vor der Geburt - allerdings nur DS. Kinder mit HC und DS
kenne ich persönlich nicht, nur eines mit einer leichten Spastik zusätzlich.
Ist die Diagnose denn sicher? Gerade in Bezug auf zusätzliche angebliche
Organfehler gab es bei uns in der Selbsthilfegruppe gerade in der Uni-Klinik
Köln schon heftige Fehldiagnosen.
Eines möchte ich dir anbieten: du scheinst ja aus der Gegend von Köln zu
kommen. Möchtest du nicht bei uns in Porz mal vorbeikommen, meinen Sohn
Elias, 5, DS, kennenlernen und einfach mal was reden? Mail mich doch an:
anke@familiew.de oder von unserer HP aus www.familiew.de.
Alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit!
Anke mit Elias
