Purpura Schönlein-Hennoch im chronischen Verlauf

Unsere Tochter mit fast 14 Jahren leidet an Purpura Schönlein-Henoch seit Oktober 2007. Es hat mit Einblutungen in der Haut begonnen, mittlerweile sind auch die Gelenke und der Magen-Darm-Trakt betroffen. Die Behandlung durch hohe Gaben Kortison hat nichts geholfen. Seit 4 Monaten sitzt sie im Rollstuhl (weil absolute ständige Bettruhe in dem Alter ziemlich schwierig ist) und bekommt versuchsweise auch seit 4 Monaten Colchizin. Bisher kommen immer noch neue Schübe wenn sie sich ein klein wenig anstrengt. Ich wäre sehr über Erfahrungen im chronischen Verlauf dieser Krankheit dankbar.