Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von tanzmit am 09.03.2018, 6:32 Uhr

PEG

Vorweg, PEG ist schon bei "normalen" Fällen schwer.

Wenn ihr einigermaßen sicher seid, dass deine Mutter das nicht gewollt hätte und lieber gehen möchte, würde ich das akzeptieren. Ich nehme an, eine Patientenverfügung gibt es nicht?

Ihr braucht im Prinzip dann ein Palliativteam, was Schmerzen lindert, falls vorhanden, und, ganz wichtig, sie Mundschleimhäute verlässlich befeuchtet. Angeblich ist es dann nicht "schlimm". Mag sie denn daheim im entspannter Rahmen noch trinken? Wenn die nasale Sonde wenigstens ein paar Stunden weg ist? Damit kann man nämlich nur schwer schlucken. Es gibt Sondenkost mit Geschmack auch zum Trinken, manche Geschmäcker sind einigermaßen ok. Kann man bei Bedarf auch andicken. Kann sie mit der Art Beatmung überhaupt noch Nahrung oral aufnehmen?

PEG empfand unser Kind vermutlich als weniger störend als die nasale Sonde - aber eine echte Freude war das auch nicht.

Macht euer Pflegedienst auch Palliativpflege? Ja, um deine Frage zu beantworten, "verhungern lassen" ist hier eine der wenigen "erlaubten" Versionen von Sterbehilfe. Und ja, wenn die kein Palliativteam haben, können die natürlich auch die Pflege aus Gewissensgründen ablehnen - am Anfang und am Ende des Lebens gilt es, die meisten Gewissensentscheidungen zu treffen. Euer Hausarzt müsste euch da beraten können.

Man kann die nasale Sonde durchaus eine ganze Weile liegen lassen, bei unserem Kind lag sie fast ein Jahr, bis wir die PEG legen ließen. Ihr seid nicht im Zugzwang. WENN allerdings die PEG liegt, DANN ist der Pflegedienst, soweit ich weiß, auch gezwungen, sie zu nutzen, wenn möglich. Heißt, ggf würde die Lebensdauer verlängert - ob das im Sinne deiner Mutter ist, musst du entscheiden.

Alles Gute bei der Entscheidungsfindung, lass dich nicht drängen!

 
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