Neuigkeiten von Laura, zur Zeit im KH

Hallo alle zusammen,
vielen Dank für Eure guten Wünsche und Grüße.
Die Laura ist noch in der Klinik.
Am Mittwoch um 13.00 Uhr war die Aufnahme. Nachmittags und über den gesamten Donnerstag liefen zahlreiche...bis unzählige Untersuchungen. Also wurden die endoskopischen Untersuchungen auf Freitag verlegt, supi, da konnte der Papa dabei sein;-))))
Ja, und heute war dann die Bronchoskopie mit BAL sowie die Darmspiegelung mit Biopsie an der Reihe und dazu dann noch die Ph-Metrie-Sonde legen. Die "Blasengeschichte" mußte verschoben werden, war ja auch nicht sooo wichtig. Leider fiebert Laura seit gestern wieder;-( Und heute nach der Bronchoskopie natürlich auch, wobei man nun nicht weiß, ob es von einem Infekt kommt, oder von der "Herumwühlerei" in der Lunge. Sie braucht Sauerstoff, was ja nach einer Bronchoskopie auch im gewissen Rahmen noch als normal einzustufen ist. Aber eben nur im gewissen Rahmen. Der "Eingriff" war heute Vormittag( Freitag 08.04.05) gegen 10.30 und Laura hat das alles doch sehr mitgenommen...ihre Bettnachbarin im Krankenzimmer hatte heute auch eine Bronchoskopie und rannte nach einer Stunde schon wieder durch die Klinik...Schon wieder vergleiche ich...mhmmh das sollte man doch nicht tun. Laura hat bis jetzt noch keinen Schritt wieder gelaufen, fällt gleich um, auch das Sitzen fällt ihr noch schwer.

Schlafen...heute war Michael den ganzen Tag da und wir haben alle 3 geschlafen und eine richtige Mittagsstunde gehalten, die Krankenschwestern fanden es niedlich, wir sind jetzt die Familie Kuschel:-)
Auch hat Laura fast nichts gegessen (1 Eis und heute Mittag 1/2 Fischstäbchen, das wars) und und trinken war auch nur sehr wenig (so 100ml/Tag). Heute abend war sie so fertig, ist ohne Abendbrot gegen 18.30 Uhr eingeschlafen, nicht mal den geliebten Wackelpudding wollte sie essen. Aber vielleicht ist es morgen ja besser. Gegen das Fieber bekam sie Nurofen Saft.
Nun jedenfalls haben wir schon einge vorläufige Ergebnisse erhalten.

Also das EEG: Laura hat natürlich so gezappelt und herumgewackelt, das es nur sehr eingeschränkt zu "verwerten" ist..., aber das was da ist, gibt Anlass einen Termin für eine Kernspintomografie und ein Schlaf-Entzugs EEG zu machen. Wieder eine Narkose;-( Der Termin wird im Mai sein, denn erst einmal soll sich Laura erholen.

Die Bronchoskopie, uns wurde es in etwa so erklärt: Man kann sofort erkennen wie angegriffen die Lunge ist, eine chronische Entzündung ist auf den ersten Blick zu erkennen. Die unteren Lungenabschnitte weiterhin eher "grau" und "Restflüssigkeit" alter Entzündungen. Im Vergleich zur Bronchoskopie von 2003 eine ganz leichte Verbesserung zu erkennen...Dann das Lob vom Arzt: Dank Ihrer guten Pflege ist ein wenig besser, Sie machen alles genau richtig:-)...Balsam für die Seele:-)))
Der Professor meinte: Für das was Laura schon alles durchgemacht hat wäre das Ergebnis zufriedenstellend. Die Kortisongabe wird probeweise etwas runtergefahren. Sonst geht "Lungenmäßig" alles so weiter, wie bisher.

Noch etwas bemerkenswertes (laut Chef-Anästhesist & Team): Das ein Kind nach einer wirklich sehr ausreichenden Dormicum Gabe noch allein, völlig fit und freudestrahlend sowie unternehmungslustig in den Op läuft...seeeeeeehr selten. Ja, bei Laura wirkte es überhaupt nicht und sie wollte auch auf dem Hinweg zum Op partout nicht ins Bett und ist dann sogar selbst auf den Op Tisch geklettert. Sie will ja alles selber machen. Auch die EKG Elektroden hat sie nach "Platzanweisung" durch den Anästhesisten selbst geklebt, ebenso den Fingerclip für die Sättigung selbst am Daumen platziert. Das war dann noch nicht alles...die O2 Maske mußte sie natürlich auch selber festhalten...bis, ja bis dann diese weiße Flüssigkeit; der Op-Pfleger wollte Laura das als Schlagsahne verkaufen; in ihre Vene lief (auch das wollte sie natürlich selber machen, aber das durfte sie dann doch nicht), da war sie schlagartig nach ca. 15 Sekunden im Land der Träume, und nun mußten auch Mama und Papa den Op Saal verlassen. Dieses Kind;-)


Leider ist Lauras Neurodermitis an Beinen und den Armen und Händen wieder vollends aufgeblüht, an der rechten Hand trägt sie wegen tiefer Risse in der Haut, die bis auf den Knochen reichen, sogar einen Verband. Sie hat sich schon alles aufgekratzt, bekommt nun Kortisonsalbe.


Der Allergietest hat nicht neues ergeben, also sind keine neuen Allgergien dazugekommen, dieses mal wurden aber auch "nur" Lebensmittel getestet. Die ganzen "Pflanzen" und "Tiere" kommen im Herbst wieder dran.

Das Herzecho: Ein sehr reservierter Kardiologe schallte das Herzchen unserer Maus. Nicht der liebe Dr. Motz, den Laura schon lange kennt, und auf den sie sehnsüchtig gewartet hat. Ohne irgendeine Form von Begrüßung fing dieser Arzt die Untersuchung an, Laura war entsetzt, so wie die Mama auch. Nun denn, was zählt ist das Ergebnis: Der Druck ist unter 50%, das ist doch schon was:-) Eine Rechtzherzhypertrophie ist natürlich da, aber wohl etwas weniger.
Hört sich doch verhältnismäßig gut an, oder?
Was ich noch erfahren habe: die Spirale (Ductusverschluß) ist keine Titan- sondern eine Platin-Spirale...noch wertvoller unser Kind:-) Ist aber sowieso unbezahlbar:-))))

Wir warten jetzt auf entgültige Ergebnisse ("Lungenproben" sowie Darm-Biopsie), die wohl Anfang/Mitte nächster Woche eintreffen werden.

Ich bin heute Nacht nicht in der Klinik, sondern mit nach Hause gefahren. Laura schläft so tief und fest, da konnte ich es wagen. Werde gleich noch einmla in der Klinik anrufen.
Ich hoffe, daß wir sie morgen mit nach Hause nehmen können. Obwohl Arzt und Schwester sagten: Bei Fieber gibt es ein Antibiotikum, und das erst mal über die Vene. Mal sehen, ob ich da überhaupt einwillige.

Ich werde mich umgehend melden, sobald ich etwas neues erfahre. Ganz bestimmt:-)))

Liebe Grüße
Kerstin und Laura...leider noch im KH

P.S. : (23.05 Uhr) habe gerade noch in der Klinik angerufen: Laura schläft, ist auch gar nicht wieder aufgewacht, braucht noch immer mal wieder O2, ansonsten ein braves Kind;-)