Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von kimeins am 03.06.2004, 15:50 Uhr

Nachtrag

Möchte noch kurz was zu meiner Tochter sagen. Sie hat bei der geburt für 15sek. Sauerstoffmangelmangel gehabt, dann 3Tage später nochmal das gleiche, sie wurde am 5.Tag als gesundes neugeborenes entlassen.Sie trank von anfang an schlecht, Brust ganz verweigert. Da sie schlecht trank, war sie mehrmals im KH, dort wurde es eigentlich jedesmal noch schlechter mit dem trinken, bis sie dann alles ganz verweigerte oder immer erbrach.
Leider haben wir es nicht zu Hause hinbekommen, das sie wieder trinkt. Waren auch zur Sondenentwöhnung, hat am Anfang mkäßig geklappt, hat aber dann über fast zehn Tage kaum was zu sich genommen, das gewicht wurde auch immer weniger, dann entschieden wir uns für eine PEG, es klappt sehr gut. Nun ist sie mittlerweile ein paar Pombären, oder nimmt Wasser aus der Spritze, eben geringe mengen-aber immerhin. Sie ist in ihrer Entwicklung ca. 1- 1 1/2Jahre zurück.Sie kann laufen, ist sehr ängstlich fremden gegenüber, ein sehr ruhiger typ, sagt mittlerweile ein paar Worte, (sie kann es aber irgendwie nicht richtig sprechen).Wenig bis fast gar kein Verständnis, wenn man mit ihr redet.Mittlerweile lächtelt sie uns an. Sind nun im SPZ angemeldet, um evtl. mehr zu erfahren was Rebecca hat, wir persönlich denken aufjedenfall das es auch psychich bei Ihr ist(durch KH).
Genetik, sie hat das Triplo X-Syndrom.
Und bei Erkältungen hat sie totale Schwierigkeiten, durch den Schleim muß sie sehr viel erbrechen und hat dann totale Probleme sich wieder zu fangen und normal zu amtmen.
Nun ist der text doch sehr lang geworden und ihr wißt schon viel über Rebecca.
Also wer ähnliche Probleme hat und Kontakt sucht, kann sich bei mir melden. Freu mich.

Annett

 
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