Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von kimeins am 03.06.2004, 14:49 Uhr

Wer hat auch ein Sondenkind(PEG)?

Hallo!

Meine Tochter (2 1/2J.) wird seit 2Jahren per Magensonde ernährt. Sie hat sich ständig gegen nahrung gewährt, erbrochen....
Leider haben wir bis heute keine Diagnose.
Ich würde mich sehr freuen, mit Gleichgesinnten, über dieses Thema, Probleme,Gefühle... auszutauschen. Genaueres über meine Tochter erfahrt ihr dann.
Meine E-Mail lautet:
a-weiss@01019freenet.de

Liebe Grüße

Annett

 
11 Antworten:

Nachtrag

Antwort von kimeins am 03.06.2004, 15:50 Uhr

Möchte noch kurz was zu meiner Tochter sagen. Sie hat bei der geburt für 15sek. Sauerstoffmangelmangel gehabt, dann 3Tage später nochmal das gleiche, sie wurde am 5.Tag als gesundes neugeborenes entlassen.Sie trank von anfang an schlecht, Brust ganz verweigert. Da sie schlecht trank, war sie mehrmals im KH, dort wurde es eigentlich jedesmal noch schlechter mit dem trinken, bis sie dann alles ganz verweigerte oder immer erbrach.
Leider haben wir es nicht zu Hause hinbekommen, das sie wieder trinkt. Waren auch zur Sondenentwöhnung, hat am Anfang mkäßig geklappt, hat aber dann über fast zehn Tage kaum was zu sich genommen, das gewicht wurde auch immer weniger, dann entschieden wir uns für eine PEG, es klappt sehr gut. Nun ist sie mittlerweile ein paar Pombären, oder nimmt Wasser aus der Spritze, eben geringe mengen-aber immerhin. Sie ist in ihrer Entwicklung ca. 1- 1 1/2Jahre zurück.Sie kann laufen, ist sehr ängstlich fremden gegenüber, ein sehr ruhiger typ, sagt mittlerweile ein paar Worte, (sie kann es aber irgendwie nicht richtig sprechen).Wenig bis fast gar kein Verständnis, wenn man mit ihr redet.Mittlerweile lächtelt sie uns an. Sind nun im SPZ angemeldet, um evtl. mehr zu erfahren was Rebecca hat, wir persönlich denken aufjedenfall das es auch psychich bei Ihr ist(durch KH).
Genetik, sie hat das Triplo X-Syndrom.
Und bei Erkältungen hat sie totale Schwierigkeiten, durch den Schleim muß sie sehr viel erbrechen und hat dann totale Probleme sich wieder zu fangen und normal zu amtmen.
Nun ist der text doch sehr lang geworden und ihr wißt schon viel über Rebecca.
Also wer ähnliche Probleme hat und Kontakt sucht, kann sich bei mir melden. Freu mich.

Annett

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wir

Antwort von kikipt am 03.06.2004, 16:23 Uhr

mein pflegekind hat eine
mail
cris@kikidorf.de

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Re: wir

Antwort von ellert am 03.06.2004, 16:48 Uhr

Hallo

wir haben auch sehr lange Ellert sondert
damals gabs ne tolle Sondenkinderliste
http://www.sondenkinder.de/


LG
dagmar

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Re: wir

Antwort von maxismama am 04.06.2004, 14:34 Uhr

Hallo,

die www.sondenkinder.de gibt es immer noch !!!

Ganz liebe Eltern ... die immer einen Tipp und ein offenes Ohr haben :O)

Liebe Grüße Manuela mit ihrem Mäxchen ganz tief in meinem Herzen und immer bei mir
www.maximilians.welt.ms

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Re: Sondenkinder

Antwort von kimeins am 04.06.2004, 20:45 Uhr

Hallöchen!

Ich war schon viele male auf der Seite "Sondenkinder", sehr hilfreiche Tips zwecks Sonde konnte ich mir dort viele holen, aber wie kann man dort Kontakt knüpfen, der Chat geht doch nicht und anderswo hab ich nichts gefunden.Vielleicht kanns mir jemand erklären! Danke schon mal

PS:Meine Tochter hat immer total viel Schleim, wenn sie erkältet ist, kann ihn fast gar nicht abhusten und erbricht dann auch häufig.Kennt jemand auch diese Problem?Wir Inhalieren& geben Schleimverflüssiger, aber irgendwie bringt das auch nicht so viel.

Liebe Grüße Annett

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Re: Sondenkinder

Antwort von berita am 05.06.2004, 16:01 Uhr

Ich denke mal, du musst auf Mailingliste klicken und dort deine Email-Adresse eingeben.

Mailinglisten sind so aehnlich wie Foren, nur dass der Austausch per E-Mail stattfindet.

LG
Berit

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Re: Wer hat auch ein Sondenkind(PEG)?

Antwort von Doreen1978 am 07.06.2004, 10:05 Uhr

Hallo!

Wir haben auch ein Sondenkind.
Kilian wird zwar diese Woche erst 12 Wochen alt, aber da er Ösophagusatresie hat und jetzt erst trinken lernt, bekommt er seine ganze Nahrung über eine Dünndarmsonde.
Anfangs wurde auch über eine Magensonde gegeben, aber leider hat er das nicht vertragen.
Warum bestehst du nicht auf eine Sondenentwöhnung, wenn die Ärzte euch keine Diagnose nennen können.

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Re: Wer hat auch ein Sondenkind(PEG)?

Antwort von kimeins am 08.06.2004, 19:54 Uhr

Hallo!

Diese Sondenentöhnung haben wir von uns aus, vor 1 1/2Jahr gemacht, leider ohne den großen Erfolg, sie wurde immer weniger&aß Tage lang nichts mehr. Mit der PEG war eine schwere Entscheidung, aber jetzt denke ich, es war erstmal richtig, denn sie hat jetzt Kraft und ihr geht es soweit gut. Wir bleiben immer am natürlichen Essen dran, natürlich sehr wenig, aber die Hoffnung werden wir nicht aufgeben. Ich hoffe wir werden noch eine Diagnose bekommen, sie hat einen Genetischen Defekt und wahrscheinlich wird sie auch eine geistige Behinderung haben, was noch geklärt werden muß. Das warten&nicht wissen, was sie hat, das macht einen verrückt. Danke für deine Antwort, ich wünsche euch alles gute.

Liebe Grüße Annett

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Re: Wer hat auch ein Sondenkind(PEG)?

Antwort von mirko am 14.06.2004, 23:05 Uhr

Hallo Annett ,
Unser Sohn Mirko , mittlerweile 2,5 Jahre ,wurde bis April 2004 komplett über Sonde ernährt . Im April 2004 kamen wir dann per Zufall an die Adresse von Hr. Markus Wilken . Dieser Mann hat es geschafft , daß unser Mirko innerhalb von 4 Tagen anfing die Nahrung ( Gläschen + Joghurt ) oral aufzunehmen ( komplett ). Mirko wird seit April 2004 nicht mehr (!!! ) über irgentwelche Sonden ernährt. Dazu muss man sagen , das Mirko , wie deine Tochter , fast jede Nahrung erbrochen hat. Wenn du Dich mit Hr. Wilken in Verbindung setzen willst , seine Adresse lautet:www.markus-wilken.de .
Dieser Mann wird Dir sicherlich weiterhelfen .

MfG

Fam. Braun

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Re: Wer hat auch ein Sondenkind(PEG)?

Antwort von kimeins am 15.06.2004, 14:10 Uhr

Hallo!

Vielen Dank erstmal für euren Tipp. Diese Seite kenne ich auch schon&wir waren ja in Graz zur Sondenentwöhnung, was ja das gleiche Beinhaltet, leider hat es nicht geklappt.Sie hat einfach nicht zugenommen und hat dann über 10Tage lang so gut wie nichts zu sich genommen, sie war am ende ihrer Kräfte, daher haben wir dann PEG legen lassen.Wie ist es bei eurem Sohn, warum konnte er nicht essen?Versteht er&begreift er das mit dem Essen?Hat er sich am Anfang der Sondenentwöhnung dem Essen über geweigert, konnte er es Schlucken?
Erstmal vielen Dank

Liebe Grüße Annett

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Re: Wer hat auch ein Sondenkind(PEG)?

Antwort von mirko am 16.06.2004, 18:40 Uhr

Hallo Annett
Also zu Deiner ersten Frage Mirko ist
ein Fruehchen SSW 24 wurde beatmet und kuenstlich ernaehrt.Wie wir heute wissen hatte er dadurch ein Trauma erlitten er verweigerte jegliche Art Nahrung.Mirko hatte zuerst eine Magensonde danach eine PEG und einen Butten.Mirko versteht das mit dem essen sehr gut da er des öffteren eine sogenannte Esstherapie (Zwangsfütterung)bekommen hat.Am Anfang der Sondenenwöhnung hat er sich natürlich auch geweigert zu essen warum sollte er sein Verhalten auch ändern dazu muss ich sagen das wir die Sondenentwöhnung zuhause durchgeführt haben.Markus Wilken war eine Woche bei uns zu Hause.Wir wollten nicht nochmal ins Krankenhaus.ER meinte auch es wäre besser zu hause (wegen Keime).Ich hoffe ich konnte deine Fragen beantworten. Ach noch etwas wir kommen aus dem Saarland wäre uns (und unserer KK.)zu teuer gekommen.


Liebe Grüsse Heike,Dirk+Mirko

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