Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Sunny mit Melissa & Marie am 20.03.2003, 14:02 Uhr

@Lylla, DickeMaus, DS und Kauko

Hallo ihr vier
danke für die Infos
Was genau für Verzögerungen oder Krankheiten haben eure Kinder denn daß ihr Frühförderung bekommen habt (bei Lylla weiß ich es ja ansatzweise) und daß sie in integrative Kindergärten gehen. Ich bin momentan etwas hilflos weil ich gar nicht weiß was mit Melissa überhaupt los ist *grübel* außer daß sie halt nicht so ist wie andere Kinder von ihrer Entwicklung.
Ich habe heute einfach mal im Heilpädagogischen Zentrum angerufen, am 9.4 habe ich ein Gespräch wo auch eine Krankenhausärztin mit dabei ist...die Kindertagesstätte hat 11 Gruppen a 8 Kindern wovon zwei jeweils körperbehindert sind und der Rest halt Entwicklungsverzögert ist.
Sind diese heilpädagogischen Kindergärten automatisch immer bis 15.30 also nachmittags ? Dieser zumindest ist es.
Was genau wurde bei euren Kindern im SPZ untersucht?
Ihr könnt mir auch gerne per Mail antworten wenn euch das lieber ist.
Bin echt für jede Antwort dankbar, ich habe in meinem Bekanntenkreis niemanden der soetwas schon erlebt hat und mir davon berichten kann
lg von Sunny

 
3 Antworten:

Danke für die Mail....

Antwort von lylla am 20.03.2003, 14:35 Uhr

...hab schon zurückgemailt. Also, bei Sofia ist es ja eher die motorische Entwicklung (gehen) und das Taktile (Berührungsangst). Für die heilpädagogische FF wurden wir auch schon vorgeschlagen, aber das hat wohl noch Zeit.
Gehst Du nach Neuwerk in das Zentrum? Da sind wir. Die Leute sind wirklich supernett da. Ich würde S. auch dort in den Kiga geben, aber da der wohl nicht zu unserem Einzugsgebiet gehört, muß ich einen anderen hier in Rheydt finden.

Die Kindergartenzeiten sind übrigens bei integr. Kigärten immer so. Deshalb, weil sie ja Therapieprogramm drin habe...also alle paar Stunden und deshalb müssen sie so lange Tage machen, damit die Kinder zwischendurch auch noch "einfach so" spielen können und auch Pausen machen können. Meine Bekannte hat mir das so erklärt, sie arbeitet selber in einem integr. Kiga.

LG
bis später :o)

Lisa

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Re: Megalang ,aber Du wolltest es ja wissen *gg*

Antwort von Kauko am 20.03.2003, 20:06 Uhr

Hallo Sunny !!

Tja,wie soll ich bei Lennart anfangen.....

Die SS hat schon damit angefangen daß sie Lennart nicht gesehen haben und eine EileiterSS vermutet.

Ich mußte dann sofort ins KH eingewiesen ,die ich dann aber nach 12 Tagen auf eigenen Wunsch verlassen hatte,weil ich ständig andere Ergebnisse präsentiert bekommen habe.

Die Ärzte haben mir dann noch mitgelteilt,daß ich mich dringend in ärztliche Behandlung begen mußte ,de es keine intakte SS sei.....und eigentlich für 2 Tage später eine Bauchspiegelung und Ausschabung geplant sei.

Ich bin dann sofort in eine andere Klinik und dort war man sehr erstaunt ,denn es war alles in Ordnung und das Baby zeitgerecht entwickelt.

Eine Woche vor dem Stichtag ist uns dann jemand ins Auto gefahren und ich bin zur Kontrolle ins KH gegangen und es war alles ok.
3 Tage vor dem Stichtag bekam ich dann Wehen .
Lennart ist dann aber während der Geburt mit seiner Schulter stecken geblieben ,aber nur kurz.

Lennart war ein richtiges Schreibaby und konnte ,als ich mit Beikost angefangen habe auch nur mit Hilfe des Fieberthermometers abführen.

Er hat bis heute noch keine Nacht durchgeschlafen und ißt ganz wenig und probiert auch nicht´s neues.

Mit 6 Monaten hat er dann ,weil er so stark geschielt hat und weitsichtig ist eine Brille bekommen.

Mit 11 Monaten hat er dann KG bekommen ,weil er nicht gekrabbelt ist ,sondern sich auf dem Rücken geschoben

und es noch eine Muskelhypotonie festgestellt .

Mit 16 Monaten ist dann KISS bei ihm diagnostiziert worden und er ist eingerengt worden und 6 Tage später auch seine ersten Schritte gelaufen.

Wir mußten allerdings immer mal wieder dahin ,weil an der Lendenwirbelsäule es immer wieder verrutscht ist.

Als er 21 Monate alt gewesen ist ,waren wir zur Kur und dort wurden Gleichgewichtsprobleme festgestellt,weil er beim Laufen immer zur Seite getaumelt ist und gefallen.

Wir sind dann wieder zu unserem Orthopäden und der hat uns dann zu einer Osteopatischen Behandlung geraten und die wurde dann auch durchgeführt und von da an sind dann wenigstens die nächtlichen Schreiattacken verschwunden,da der Osteopat Lennart´s Schädelnähte gelöst hat ,die nicht aneinander lagen ,sondern übereinander geschoben und ihm Probleme gereitet hatten.
Die Gleichgewichtsprobleme sind inzwischen auch verschwundern ,wohl auch durch diese Behandlung.er schaukelt inzwischen freiwillig und vorher bekam man ihn nicht in die Schaukel rein.

Seit Juni 02 bekommt Lennart nun Ergotherapie und Krankengymnastik und seit August FF.

Im Juni waren wir dann auch zur ambulanten Behandlung in Kiel in der Uniklinik und haben dann einen Termin zur stationären Behandlung im September bekommen.

Im September wurde Lennart dann auch von Kopf bis Fuß untersucht: MRT,Chromosomentest,Hörtest und eigentlich sollte noch ein Schlaf-EEg gemacht werden,

aber Lennart wollte nicht schlafen ,trotz Schlafsaft und somit mußten wir im Oktober wiederkommen und dann wurde ein Zugang gelegt und dann hat es geklappt.

Im Dezember 2002 wurden dann nochmal seine Schilddrüsenwerte untersucht und festgestellt das sie immer noch,wie im Juni schon,zu wenig waren und nun bekommt er Schilddrüsenhormone.
Dieser Wert hat sich allerdings jetzt im März immer noch nicht gebessert,sodaß er nun die doppelte Dosis bekommt

Die Ergebnisse sind aber alle negativ gewesen!!

Unser Orthopäde geht davon aus,das die Verzögerung vom Kiss kommt....


LG Kauko

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hier die Antwort ;-))

Antwort von DickeMaus am 20.03.2003, 21:25 Uhr

Hallo Sunny,
Nicolas hatte bei/nach der Geburt eine Sinusvenenthrombose ("Schlaganfall"), warum weiß so genau keiner oder will eher keiner sagen. Dadurch hatte er eine Hirnblutung und keine Versorgung zeitweise mit der Folge das die rechte Hirnhälfte so ziemlich ganz kaputt ist und frontal links auch etwas.
Er ist entwicklungs- und sprachverzögert und hat eine Hemiparese (Spastik) links. Er läuft in Spitzfußstellung und kann auch den linken Arm nicht benutzen.
SPZ waren wir selber nicht, da wir im Behindertenwerk und jetzt im sozialpädiatrischen Zentrum in Mainz sehr gut betreut werden. Jetzt wird noch mal ein psychologisches Gutachten gemacht, um zu sehen, wie seine Entwicklung ist, auch weil er sehr zappelig ist. Davor grauts mir, lass mal die "Fachleute" ran. Wer weiß was er dann alles hat.
So das war es erst mal, aber kannst mich gerne anschreiben. Bin auch immer froh, wenn ich mal Erfahrungen oder auch einfach nur Sorgen austauschen kann.
Gruß Petra

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