Geschrieben von lilakuh36 am 23.07.2012, 0:01 Uhr |
long qt syndrom
Hallo, ich habe das long qt syndrom, habe erst vor 2 Wochen den Befund von der Humangenetik bekommen. Zurzeit warten wir auf die Ergebnisse meiner Zwillinge. Sie sind schon 10 Jahre alt, deshalb bin ich eigentlich nicht ganz richtig hier im Forum, aber ich habe Ihre Frage gelesen und habe mich angesprochen gefühlt. Ich beschäftige mich schon seit einer Weile mit dieser Erkrankung. Ich drücke Ihnen die Daumen. Wenn Sie Fragen haben, möchte ich gerne versuchen, Ihnen zu helfen.
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Steven Johnson Syndrom
Hallo an alle Eltern oder Menschen, die Erfahrung mit dem Steven Johnson syndrom gemacht haben.... Mein Sohn - 12 Jahre - hatte diese schlimme Erkrankung im Januar 2011. Er hatte im Mund und am Körper schlimme Bläschen, ähnlich zu vergleichen mit Herpes. Seine Lippen schwollen ...
von Jesussaves777 24.06.2012
Stichwort: Syndrom
Asperger Syndrom könnt ihr mal aus Erfahrungerzählen wie das bei eurem Kind ist
Seit letzer Woche haben wir nun die Diagnose: Mein Sohn hat ein Syndrom. Das Asperger. Das er immer etwas anders war wußte ich, ich dachte nur es wäre eben so. Nun ist er 10 JAhre alt und ist neu diagnostiziert worden. Könnt ihr mir mal von euren Kinder erzählen ...
von Ostfriesenmama 26.03.2012
Stichwort: Syndrom
Hat hier jemand ein Kind mit nephrotischem Syndrom?
Guten morgen, hat hier vielleicht jemand ein kind mit nephrotischem Syndrom? Haben das jetzt leider als Diagnose "serviert" bekommen und sind ganz am Anfang. Sind in der Uni Würzburg und bleiben auch erstmal da. Wäre schön wenn sich jemand betroffenes bei mir meldet und sich ...
von Stichelliese 13.09.2011
Stichwort: Syndrom
Kennt sich jemand mit dem Rubenstein taybi Syndrom aus ?
Frage ist eine Geistige behinderung automatisch bei dem Syndrom oder kann es das auch ohne eine geben ? Was hat man bei dem Syndrom auf jedenfall ? Hat einer ein Kind mit dem syndrom ? Sieht man es den Kindern immer an im Gesicht das sie es haben ? Fragen über ...
von MELabc 23.08.2011
Stichwort: Syndrom
nephrotisches syndrom
Hallo Ihr lieben, ich habe einen 7jährigen sohn welcher heuer mitte mai am oben genannten syndrom erkrankt ist. bin wöchentlich uim krankenhaus zur kontrolle da er eine cortisontherapie machen muss. mein eigentliches problem ist aber das mit dem essen weiss fast nie was ich ...
von christine200571 15.06.2011
Stichwort: Syndrom
Rett Syndrom wer kennt das?
Hallo, ich würde gerne wissen, was das genau bedeutet, wie man damit lebt, was auf die Eltern zukommt nach solch einer Diagnose. Bislang besteht nur der Verdacht darauf, aber bis zur endgültigen Diagnose vergehen noch 6-7 Wochen. Ich würde gerne mehr darüber wissen. Das ...
von Elli30 24.11.2010
Stichwort: Syndrom
Hat jemand Erfahrungen mit dem Asperber Syndrom?
Bei meinem Sohn wurde das Asperger Syndrom festgestellt.Jetzt soll er für die Schule eine Einzelfallhilfe bekommen.Hat jemand Erfahrung in diesem Bereich.Für mich ist das alles Neuland und würde mich freuen,wenn Tipps oder Ratschläage bekommen könnte.Vielen Dank für Eure Hilfe ...
von LUSI29 19.08.2010
Stichwort: Syndrom
Ehlers-Danlos Syndrom - Suche Info!
Hallihallo! ich suche Infos ueber Unikliniken oder spezialisierte Aerzte, die sich mit oben genanntem Syndrom auskennen. Ist hier jemand Mitglied in einer Selbsthilfe Gruppe oder aehnlichem? Hat jemand Erfahrung mit der Uniklinik Luebeck?? Danke ...
von Si+Jo+Jo+Fr 02.08.2009
Stichwort: Syndrom
Mutter Kind Kur - DOWN SYNDROM
Hallo! Ich habe einen Sohn mit Down Syndrom, er wird im November 2 Jahre alt! Wir haben noch keine Pflegestufe bekommen,wurde bis jetzt abgelehnt! Ich überlege schon seit längerem ob ich eine Mutter Kind Kur machen soll!? Habt ihr ein paar Tipps? Mfg ...
von krebs7 29.07.2009
Stichwort: Syndrom
syndrom-tests.... sam ???
huhu wir haben von der Klinik Hohenstücken in unsren Entlassungsbericht Va Kabuki-Syndrom geschrieben bekommen und wenn ich mir die HP mit den Merkmalen so ansehen könnte das schon stimmen. Allerdings - unser Sohn ist ein Extremfrühchen auf was alle Probleme bisher ...
von Ellert 17.07.2009
Stichwort: Syndrom