zurück| Geschrieben von Si+Jo+Jo+Fr am 02.08.2009, 23:52 Uhr |
Ehlers-Danlos Syndrom - Suche Info!
Hallihallo!
ich suche Infos ueber Unikliniken oder spezialisierte Aerzte, die sich mit oben genanntem Syndrom auskennen.
Ist hier jemand Mitglied in einer Selbsthilfe Gruppe oder aehnlichem?
Hat jemand Erfahrung mit der Uniklinik Luebeck??
Danke schoen!
Beitrag beantwortenRe: Ehlers-Danlos Syndrom - Suche Info!
Antwort von Oma_Ulli am 03.08.2009, 9:20 Uhr
Hallo! Habe beim "googeln" diese seite gefunden www.ehlers-danlos-initiative.de/
Dort findest Du auch noch mehr seiten.
LG Ulli
Re: Ehlers-Danlos Syndrom - Suche Info!
Antwort von mama von Joshua am 03.08.2009, 13:39 Uhr
Leider kann ich dir nicht wirklich weiterhelfen, aber google doch mal nach kindernetzwerk.ev, die haben eine Menge Infos über eher unbekannte Krankheiten, vielleicht wirst du da fündig. In deren Infomaterial sind auch die Kliniken aufgeführt die sich auf die Krankheit spezialisiert haben und andere Eltern, deren Kinder die gleiche Erkrankung haben.
LG
Nicole
Re: Ehlers-Danlos Syndrom - Suche Info!
Antwort von Si+Jo+Jo+Fr am 03.08.2009, 14:29 Uhr
Danke Gegooglet hab ich gestern schon und da eben u.a. die Klinik in Luebeck gefunden.
Scheinbar gibts hier niemanden im Forum.....im Endeffekt ist das ja was Gutes. EDS ist wirklich saufies. Die Kleine unserer Bekannten hat das ganz ganz schlimm, auch ihre Schwester und ihre Mutter.... 
Nur leider sind die Spezialisten auf diesem Gebiet sehr sehr duenn gesaeht....die meisten Aerzte wissen damit nicht umzugehen, da es zu selten ist. Man glaubt gar nicht wie weitreichend die Auswirkungen sind.
Danke euch trotzdem
LG
Re: Ehlers-Danlos Syndrom - Suche Info!
Antwort von Catriona am 03.08.2009, 22:22 Uhr
Hallo,
bei mir wurde eine sehr leichte Form von EDS vor einigen Jahren (ca. 2002) in der Uniklinik Heidelberg diagnostiziert.
Zumindest damals war das im süddeutschen Raum DIE Adresse.
Vielleicht kannst Du dort weitere Infos erhalten.
LG
Cat
schau mal ob du hier was findest
Antwort von kikipt am 04.08.2009, 17:39 Uhr
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_diseases_de.htm
Re: EDS
Antwort von Marfanmama am 04.08.2009, 18:06 Uhr
HAllo,
da das EDS viele Parallelen zum Marfansyndom (mein Sohn) hat, kannst Du vielleicht auch Infos unter www.marfan.de bekommen.
In der Broschüre " Das MArfan-Syndrom Medizin und Leben" steht, dass die med Zentren, die Marfan behandeln auch auf Loeys-Dietz-Syndom und EDS eingestellt sind. Wir sind in der Uniklinik Hamburg- Marfansprechstunde.
Uni Lübeck ( Humangenetik) war mit meinem Sohn vor 7 Jahren echt überfordert. ER war Anschauungsobjekt für DIE !!
bei Fragen gern...
liebe Grüße Karen
Danke euch allen, ich leite es mal weiter!
Antwort von Si+Jo+Jo+Fr am 05.08.2009, 19:53 Uhr
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