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Geschrieben von Mini_Jana am 28.12.2004, 23:27 Uhr

Krämpfe/Orfiril-Saft... achtung lang

Hallo an alle, ich lese schon seit ein paar Tagen still mit und habe auch über die Suchleiste schon Begriff Krämpfe und Orfiril eingegeben, aber leider noch keine passende Antwort gefunden, vielleicht kann mir von Euch jemand weiterhelfen.
Sorry, wird länger, aber ich muss das ja in Ruhe erklären:
Also ich habe eine Tochter (25Mon. alt), die als Frühchen in der 31+2SSW geboren wurde. Letztes Jahr im Dez. waren wir mit ihr bei KiÄ, da sie immer so auffällig genickt hat. Im Januar wurde daraufhin ein EEg geschrieben, dass unauffällig war und das Kopfnicken wurde als Nachahmen beurteilt. Seid Mitte/Ende Oktober verkrampft sie sich im Hochstuhl. Ich habe es lange Zeit als unauffällig bzw. auf Reaktion unseres Umzuges Anfang Oktober gedeutet. Als die Krämpfe aber immer mehr zunahmen und Jana dabei auch nicht mehr ansprechbar war, bin ich zum KiA. Es wäre auffällig meinte die KiÄ und überwies mich zum EEg, dass wieder unauffällig war. Sie meinte, man müsse überlegen, was nun zu tun sei, sie konnte sich da keinen rechten Reim draufmachen. Das war Freitags, sie wollte mittags ne besprechung mit ihren kollegen halten. Sie empfand die "Krämpfe" als auffällig, da das EEG aber nichts zeigte, wollte sie im Januar erstmal die Organe untersuchen. Montags rief sie mich an und sagte, alle 4 Ärzte der Praxis wären ztu dem ERgebnis gekommen, dass es besser wäre Jana medikamentös zu behandeln, eine einschleichende Therapie mit Orfiril zu beginnen. Ich bin Dienstags in die Praxis zum Blutabnehmen und um mir das Rezept zu holen. Ich soll das Orfiril 300/5ml morgens und abends je 1ml verabreichen. ICh war mir aber unsicher und rief am Donnerstag (23.12) nochmals in der Praxis an und fragte, ob es wirklich dringend indiziert wäre mit der Antiepileptikatherapie zu beginnen, wo man doch noch gar nicht weiß, ob es Epilepise ist und in welcher Form bzw. welchem ausmass diese ist. Die KiÄ meinte ja, da es sich zu 99% um Krampfanfälle handele und da es schon so lange geht (sie meinte im Januar waren wohl doch shon Krämpfe) müsse man jetzt einschreiten, da es sonst zu Entwicklungsstörungen kommen könnte. Ich muss jetzt im Januar wieder hin zum Beratungsgespräch, zur Herzuntersuchung und für MRT zu machen, ggf. soll Jana in die Uni eingeliefert werden, um per Videoanalyse herauszufinden, wie sich die Krämpfe verhalten. Seltsamerweise verkrampft sie sich nur im Hochstuhl. Sie ist dann ganz steif, reagiert nicht wenn wir sie ansprechen oder berühren (kittzeln, haare ziehen, streicheln). Manchmal läuft sie dabei rot an und bekommt Schweißperlen auf die Stirn. Die Krämpfe dauern ca. 1-3 Min. aber in dieser Zeit ist es auch unmöglich sie aus dem Stuhl zu holen.

Hat hier jemand ähnliches erlebt und kann mir weiterhelfen? Gebe jetzt seit 23.12. das Orfiril. Seid wir beim Kiä waren hat Jana erst 3x gekrampft, wohl auch weil wir den Hochstuhl verbannt haben. Ach ja und auch immer nur, wenn sie müde war (Mittags- und Abendszeit).

Es wäre mir auch hilfreich wenn jemand links zum Thema hätte.
Vielen Dank, tut mir leid, dass es so lang geworden ist, aber ich wollte alles genau beschreiben, dass man sich ein Bild machen kann.

Gruß Susanne

 
2 Antworten:

Re: Krämpfe/Orfiril-Saft... achtung lang

Antwort von feeli78 am 29.12.2004, 7:06 Uhr

hallo :o)

ich kann dir von unseren jungs berichten... unsere drei kinder haben epilepsie. der jüngste 17 monate hat aber ein anderes medikament. aber unsere fast 4 jährigen zwillinge bekommen ebenfalls orfiril (sie bekommen abends 450 mg orfiril long kapseln. (bei 12 kg körpergewicht). das orfiril long wirkt über meherere stunden und muss deshalb nur einmal am tag gegeben werden. die kinder werden ja durch das medikament sehr müde und wenn ich es morgens geben würd würden die im kindergarten im stehen einschlafen.
unsere kinder sind alle drei 4 wochen zu früh geborenen.
bei unseren zwillingen begann es mit sehr sehr vielen fieberkrämpfen! bei beiden der erste mit 9 monaten. (einer hatte 11 der andere 9) bis sie ca. 2,5 jahre alt waren....
dann hab ich nie mehr einen krampfanfall gesehen.
aber als sie 3 waren waren sie tagsimmer plötzlich immer so müde... und mit 3 einhalb fingen sie an dauernd über kopfschmerzen zu klagen. auffällig ist auch das sie manchmal einfach gegen die wand liefen, wo runterfielen ohne ersichtlichen grund oder auf der strasse auf die knie fielen ohne das sie wo drüber gestolperst sind... dann fingen beide innerhalb 4 wochen mit sichtbaren fokal krämpfen an. beide zuckten mit einem augen und zogen den mundwinkel auf dieser seite hoch. dabei waren sie abwesend und haben häufig eingenässt. daraufhin wurde wieder ein EEG geschrieben (auch nach den ganzen fieberkrämpfen wurden EEG´s geschrieben aber die waren jedesmal unauffällig. aber dann hatten wir bei beiden kindern katasthrophale EEG`S) innerhalb 10 sekunden 10 episoden usw... vorallem im schlaf (aber auch schon im wachstadium.) am video sah der arzt dann auch wie sie sich dabei verhalten.
daraufhin wurden beide sofort auf ORFIRIL eingestellt. der arzt sagte kein wunder das die kinder nicht wachsen und so leicht sind (92 cm und 12 kilo mit fast 4 jahren). die kinder krampfen "die ganze nacht" dahin und keiner weiss es... seit sie das medikament bekommen haben sind sie gewachsen (das ist jetzt erst 8 wochen her!!! und in diesen 8 wochen sind sie 4 cm gewachsen!!! ) ausserdem kriegen wir im kindergarten dauernd zu hören wie toll sich unsere kinder plötzlich entwickeln und wie aufmerksam sie geworden sind :o) *FREU*...

unsere kinder werden zusätzlich ostheopatisch behandelt und haben physiotherapie wegen ihren motorischen "störungen"... sie sind motorisch einfach noch etwas verzögert...

zu den eeg´s noch ein wort. unser kinderneurologe sagte uns das es grad bei kindern sehr schwer ist festzustellen ob es epilepsie ist weil häufig die EEG´s unauffällig sind. so wie auch bei unseren kindern 3 jahre lang! erst nach drei jahren waren die EEG´s auffällig aber dann heftig!

wo kommt ihr her? hast du einen guten kinder neurologen? ich würde sowas nicht von einem "normalen" kinderarzt behandeln lassen. schreib mir doch eine mail... hab meine mailaddy hier hinterlegt ;o)

ich bin froh das die kids die medis bis jetzt gut vertragen und sich jetzt gut entwickeln können dank der kapseln ;o)

unsere zwillinge haben eine fokal epilepsie allerdings einer auch mit generalisierten grossen anfällen.

unser jüngster hat rolando epilepsie und bekommt ospolot (sultiam).
bei ihm begann es schon kurz nach der geburt mit apnoen (er wurde einfach nur blau) niemand konnte uns helfen niemand wusste was das sein sollte. bei ihm wurde die epilepsie nur 1 woche bevor wir das von den zwillingen erfuhren festgestellt. das war erstmal ein schock wenn du hörst das all deine drei kinder epilepsie haben. allerdings kann ihnen so jetzt geholfen werden und wenn ich sie mir so ansehe sind sie doch wie andere kinder... es gibt natürlich auch einschränkungen für die kinder aber damit können sie gut leben ;o)

also meld dich einfach per mail wenn du quasseln möchtest ;o)

lg feeli

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Re: Krämpfe/Orfiril-Saft... achtung lang

Antwort von DickeMaus am 29.12.2004, 20:59 Uhr

Hallo, also ich denke schon des es kleine Krampfanfälle sind, gerade das nicht Ansprechbar sein ist so ein Zeichen ( aber ich bin kein Arzt). Aber ein EEg ist auch nicht immer aussagefähig, wenn da mal gerade nichts ist. Übermüdung fordert die Krampfbereitschaft, wir achten bei Nicolas immer auf genügend Schlaf.
Aber ich denke auch, laß das mal einen richtigen Neurologen angucken und beobachtet das Kind auch unter den Medikamenten und proboert ebent. später mal was anderes. Nicolas bekam erst Luminal ( so das Startermedikament), dann Trileptal ( 4,5 Jahre lang), zwischendrin zusätzlich Orfiril nach einem großen Anfall. Das haben wir wieder rausgenommen dann, wodurch er sehr viel aufmerksamer wurde und jetzt haben wir umgestellt auf Lamictal und die Veränderung ist enorm. Leider beeinflussen diese Medis die Entwicklung immer und man sollte ( wenn alles gut untersucht und eingestellt ist) vielleicht auch manchmal über andere Wirkstoffe nachdenken. Aber das kommt auf das Kind und die Art der Epi an. Und vor allem auf die Ärzte!!!!!!!!!!
Erkundige dich mal nach einem Kinderneurologischen Zentrum oder auch die Kinderneurologie in einer Uni-Klinik zum Beispiel.
Wünsche euch alles Gute, Gruß Petra

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