Juhhuuuu..

Hallo,

schön von euch zu hören.

Wie ich schon geschrieben habe, ist unser Sohn Sebastian fast 6 Jahre (am 13. ist es soweit). Er hatte eine schwere Erkrankung vor der Geburt (natürlich nicht erkannt), wodurch sein Herz stark angegriffen wurde. Da es nicht mehr ausreichend leisten konnte, kam es über einen unbekannten Zeitraum zur Unterversorgung des Gehirns, dadurch sind an verschiedenen Stellen Gehirnzellen untergegangen. Im Gegensatz zu deinem Kind sind diese Schäden stark verstreut.

Sebastian hat eine Tetraparese mit sehr schlaffen Rumpf, die Weiterverarbeitung des Sehens ist gestört (hat sich schon sehr gebessert) und wahrscheinlich hat er eine Sprachdyspraxie. Wegen der Narben im Gehirn hat er Epilepsie (jetzt schon 3 Jahre ohne Anfall). Er war nach der Geburt 6 Wochen im Krankenhaus und danach sind wir sofort vom SPZ weiterbetreut worden.

Die Hilfsmittel wurden euch vom Kinderarzt verordnet? Seid ihr nicht in einem SPZ? Habt ihr ein gutes Rehahaus? Wir haben mit KiÄ in Bezug auf Behinderung nicht die besten Erfahrungen. Alle Rezepte und Verordnungen laufen bei uns über das SPZ.

Ich kann euch empfehlen, so bald wie möglich über Pflegestufe, Behindertenausweis und Rehakur nachzudenken (auch wenn das jetzt ein bischen viel auf einmal ist ).

Wie ich oben gepostet habe, sind wir erstmal zu einer Rehamaßnahme in Köln. Das ist, damit Sebastian hoffentlich bald stehen kann. Er ist immernoch sehr instabil im Rumpf. Und um Wirbelsäulenverkrümmungen (durch das viele passive Sitzen) vorzubeugen ist es auch günstig. Ich weiß also nicht, ob ich in nächster Zeit zum antworten komme . Wenn du spezielle Fragen hast, dann schreib mir eine PN.

Noch ein Tipp: wenn ihr den Therapiestuhl habt, dann denkt über eine Badeliege (zum Baden, Duschen ...) nach. Wie groß ist der Kleine? Passt er noch in die Babyschale im Auto? Wenn ihr einen neuen Autositz braucht, könnt ihr versuchen, ob ihr auch da einen angepassten bekommen könnt (ist wahrscheinlich schwierig). Wir hatten uns mit der Kasse geeinigt, dass wir einen Sitz (Maxi Cosi) kaufen und sie die Anpassung übernehmen. Mittlerweile haben wir einen neuen Sitz (kiddy comfort pro mit Fangkörper = Tisch) in dem er ganz gut sitzt (ohne Anpassungen). Das wäre aber früher nicht möglich gewesen.

So ich glaub, das war jetzt 'ne Menge Info auf einmal . Zum Schluß noch ein Bild von Sebastian.

LG
Anja