zurück| Geschrieben von VincentLion am 02.06.2009, 22:09 Uhr |
Juhhuuuu..
diese Woche wird endlich der Rehabuggy geliefert, und der Therapiestuhl kommt wohl erst in zwei wochen...aber am wichtigsten ist uns der Buggy:)
*gg*
ein sinnlos Posting, aber ich freu mich halt so:)
liebe grüsse
Beitrag beantwortenRe: Juhhuuuu..
Antwort von kikipt am 02.06.2009, 22:11 Uhr
gar kein sinnlosposting
es erleichtert so extrem das leben...
ich freue mich riesig mit dir mit
Cristina
Re: Juhhuuuu..
Antwort von sisiro am 03.06.2009, 17:23 Uhr
Super, das freut mich für Euch?
Welche Behinderung hat denn Dein Sohn?
Gruß Silke
Re: Juhhuuuu..
Antwort von 4hamänner am 03.06.2009, 17:40 Uhr
Hallo,
na das ist doch super! Schreib doch mal über euch, wie alt ist dein Kind, was kann er - oder auch nicht.
Der Rehabuggy ist wirklich erstmal eine Erleichterung. Wir hatten 3 Jahre lang den Rehawagen von Otto Bock. Mit 4 haben wir dann auf einen Rolli "umgesattelt", damit hat unser Sohn die Chance etwas aktiver zu sein. Der ist übrigens auch einiges leichter und zu Beginn auch schmaler 
. Aber bis dahin habt ihr ja noch ein bischen Zeit.
Den Therapiestuhl (eine angepasste Sitzschale auf einem HiLo-Gestell) haben wir jetzt schon über 5 Jahre (Sebastian wird bald 6). Auf den können wir gar nicht verzichten - und werden ihn wohl auch noch ein Weilchen behalten. Der wird - genau wie der Rolli - wenn es nötig ist, neu angepasst.
Also ich freue mich für euch - das wird euer Leben um einiges vereinfachen.
LG
Anja
Re: Juhhuuuu..
Antwort von phifeha am 03.06.2009, 19:58 Uhr
Freue mich mit dir mit....einfach so,....
lg phi
Re: Juhhuuuu..
Antwort von VincentLion am 03.06.2009, 20:55 Uhr
schön das ihr euch mit mir freut:)
Mein sohn hatte kurz nach der geburt einen hirninfarkt, kam kanppe 11 tage nach dem et.Mittlerweile ist er 15 Monate, seid 2-3 tagen kann er sogar kurzzeitig sitzen,aber alles kommt sicher mit der zeit.
Er ist ein wahnsinniger sonnenschein.
Und wir freuen uns riesig über den buggy, denn damit kann er endlich auch mal was von der welt sehen.
Wir bekommen auch den Kimba spring von Otto Bock,und einen therapiestuhl bekommen wir uch(obwohl die KIA sagte den bräuchten wir net unbedingt, aber was man mal hat das hat man*g*)
Ich hoffe so kann sich mein kleiner weiter entwickeln.
Vielleicht mögt ihr auch von euch erzählen?
Würde mich über ein paar nette bekanntschaften freuen, einfach mal so zum quatschen:)
liebe grüsse
Re: Juhhuuuu..
Antwort von 4hamänner am 03.06.2009, 21:30 Uhr
Hallo,
schön von euch zu hören.
Wie ich schon geschrieben habe, ist unser Sohn Sebastian fast 6 Jahre (am 13. ist es soweit). Er hatte eine schwere Erkrankung vor der Geburt (natürlich nicht erkannt), wodurch sein Herz stark angegriffen wurde. Da es nicht mehr ausreichend leisten konnte, kam es über einen unbekannten Zeitraum zur Unterversorgung des Gehirns, dadurch sind an verschiedenen Stellen Gehirnzellen untergegangen. Im Gegensatz zu deinem Kind sind diese Schäden stark verstreut.
Sebastian hat eine Tetraparese mit sehr schlaffen Rumpf, die Weiterverarbeitung des Sehens ist gestört (hat sich schon sehr gebessert) und wahrscheinlich hat er eine Sprachdyspraxie. Wegen der Narben im Gehirn hat er Epilepsie (jetzt schon 3 Jahre ohne Anfall). Er war nach der Geburt 6 Wochen im Krankenhaus und danach sind wir sofort vom SPZ weiterbetreut worden.
Die Hilfsmittel wurden euch vom Kinderarzt verordnet? Seid ihr nicht in einem SPZ? Habt ihr ein gutes Rehahaus? Wir haben mit KiÄ in Bezug auf Behinderung nicht die besten Erfahrungen. Alle Rezepte und Verordnungen laufen bei uns über das SPZ.
Ich kann euch empfehlen, so bald wie möglich über Pflegestufe, Behindertenausweis und Rehakur nachzudenken (auch wenn das jetzt ein bischen viel auf einmal ist 
).
Wie ich oben gepostet habe, sind wir erstmal zu einer Rehamaßnahme in Köln. Das ist, damit Sebastian hoffentlich bald stehen kann. Er ist immernoch sehr instabil im Rumpf. Und um Wirbelsäulenverkrümmungen (durch das viele passive Sitzen) vorzubeugen ist es auch günstig. Ich weiß also nicht, ob ich in nächster Zeit zum antworten komme 
. Wenn du spezielle Fragen hast, dann schreib mir eine PN.
Noch ein Tipp: wenn ihr den Therapiestuhl habt, dann denkt über eine Badeliege (zum Baden, Duschen ...) nach. Wie groß ist der Kleine? Passt er noch in die Babyschale im Auto? Wenn ihr einen neuen Autositz braucht, könnt ihr versuchen, ob ihr auch da einen angepassten bekommen könnt (ist wahrscheinlich schwierig). Wir hatten uns mit der Kasse geeinigt, dass wir einen Sitz (Maxi Cosi) kaufen und sie die Anpassung übernehmen. Mittlerweile haben wir einen neuen Sitz (kiddy comfort pro mit Fangkörper = Tisch) in dem er ganz gut sitzt (ohne Anpassungen). Das wäre aber früher nicht möglich gewesen.
So ich glaub, das war jetzt 'ne Menge Info auf einmal 
. Zum Schluß noch ein Bild von Sebastian.
LG
Anja
Re: Juhhuuuu..
Antwort von VincentLion am 03.06.2009, 21:45 Uhr
Ersteinmal..Ihr habt einen richtigen Sonnenschein:)da könnt ihr stolz drauf sein..
Vincent hat auch schäden am horn davon getragen, das Motorikzentrum ist angegeriffen sowei das seh zentrum, wobei sie uns sagten das Vincent°s augen gesund wären, bis auf das schielen, das meinerseits vererbt wurde.
Vincent hat auch einen sehr schlaffen rumpf, was auch das späte sitzen erklärt, zuem schmeisst er sich nach hinten wenn er merkt es ist niemand da.
Die Hilfsmittel sind uns vom Kinderarzt verordnet worden in Zusammenarbeit mit dem SpZ.Vincent hat auch eine epilepsie durch die narben erlitten, wir sind jetzt seid gut 3 monaten anfallsfrei, der letzte schlimme anfall war anfang Februar.
Wir sind nun wieder auf Keppra eingestellt.Welche medikamente nehmt ihr?
Pflegegeld haben wir beantragt, vor ca 2 MOnaten, auf minen anruf hin sagte man mir, das es ca.4 Monate dauert bis der MDK raus kommen würde.
NUnja habe schon damit gerechnet das alles länger dauert.
Umso erstauneter bin ich das Buggy und stuhl shcon kommen:)))))
Vincent ist jetzt gute 82 cm gross und wiegt kanppe 11 kg, wir haben jetzt einen römer kindersitz der wie eine schale zur liegeposition gewendet werden kann.Also noch ist er super.
Von der badehilfe wurde uns von der physio abgeraten weil sie wohl damit rechnet das Vincent in den nächsten 1-2 monaten richtig sitzen wird ohne umzufallen...
welche Therapien macht ihr sonst noch?Bobath?Voijta?
viele liebe grüsse
Re: Juhhuuuu..
Antwort von phifeha am 04.06.2009, 12:56 Uhr
Hallo,
darf ich fragen, welche Art von Buggy du bekommen hast?
Hier mal meine Vorstellung:
Bin 33 Jahre alt und glücklich mit meinem Mann verheiratet.
Wir haben 3 wundervolle Kids im Alter von 9 und 6 Jahren und fast 2 Jahren.
Zoé ist die jüngste und um sie geht es.
Als die U6 anstand, stellte man auch "amtlich" fest, das etwas nicht stimmt. Wir ahnten es schon vorher, stempelten es aber damit ab, das das Kind einfach noch Zeit braucht.
Mit 13,5 Monaten kam sie dann ins KH und zu dem SPZ um festzustellen warum sie sich nicht drehen kann, sich nicht alleine hinsetzten kann ( aber sie konnte gut sitzen, wenn wir sie hinsetzten), warum sie nicht krabbelt, warum sie so gut wie keinen Laut von sich gibt, warum sie nach wie vor nur Milchpulverpulle und Gläschen/Breie bis zum max 6. Monat zu sich nimmt. Warum sie nichts anderes trinkt, ausser halt die Milchpullen.
Organisch konnte man absolut nichts feststellen. im SPZ stellte man fest, das sie in allem auf dem 6-7 Monat Standart fest hängt. Wir wurden zur KG ab August geschickt. Dort lernte sie dann endlich zwischen Weihnachten und Neujahr das krabbeln. Aber alles andere blieb wie es ist.
im Januar wurde sie nochmals von unserem Amtsarzt vom Gesundheitsamt untersucht. Von dort wurden wir bei der heilpädagogischen Frühförderung angemeldet, die dann endlich Anfang März begann.
Diese Therapeutin hat sich alles an Akten durchgeschaut, hat Zoé selber sehr genau unter die Lupe genommen.
Sie stellte dann halt fest, das sie unter Taktiler Wahrnehmungsstörung leidet. Sie will alles können, wie normale Kinder auch, kann es aber aus dem Grund einfach nicht. Therapien über Monate sollen dabei Abhilfe schaffen.
Inzwischen wissen wir nach einer weiteren Untersuchung im SPZ das sie absolut unter schwerer taktiler Wahrnehmun ( Tiefenwahrnehmungsstörung) mit autistischen Zügen leidet.
Es wird laut KG aus dem SPZ Monate wenn nicht sogar noch länger dauern, bis wir sie alleine an Essen und Trinken gewöhnen werden.
Nach wir vor haben wir damit zu kämpfen, wir machen es uns nicht einfach, das alles "einfach so" hinzunehmen, aber wir kommen tag täglich besser damit klar, muss man ja auch irgendwie. Schlimmer geht immer, sagen wir uns und schauen nach vorne....
Nun wurschteln wir uns durch Deutschland Bürokratenschitte durch, Beantragen PS und SBA und fragen uns natürlich, was, wenn der normale Bugga ( bis max 15 Kilo, sie hat aktuell 11 Kg) nicht mehr ausreicht?
Wie und wo und vor allem wann beantragen?
So, das war es erstmal von uns....
lg phi
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