Incontinentia pigmenti

Hallo,

bei meiner Nichte (1 jahr) vermutet der Hautarzt , daß sie incontinentia pigmenti hat, das ist ein gendefekt, der entweder von der mutter vererbt oder wie bei ihr wohl mutiert ist.
Google gibt dazu sehr wenig her, ich habe aber gelesen , daß 1 von 10000 Babys betroffen ist.
Es muß doch noch mehr Eltern geben mit IP-Kindern ? oder kennt ihr vielleicht Foren oder Seiten , wo man jemanden finden könnte ? Der vielleicht auch weiß, welcher Arzt, welche Klinik, sich mit der krankheit auskennt ?
Meine Schwester lebt in Namibia und hat dort. bzw. in Südafrika auch ganz gute Ärzte, aber sie würde im Sommer, wenn sie auf besuch kommt, die kleine auch gerne mal hier einem Arzt vorstellen , bzw. sich mit anderen betroffenen Eltern austauschen.
Vielleicht hat ja jemand einen tip für mich ,gerne auch per mail.

LG
Chrisu