Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von ujs am 23.03.2009, 21:54 Uhr

Herzfehler und Darmverschluß

Hallo!

Ich kann Dich in manchen Punkten echt gut verstehen. Meine Tochter (Frühchen 25+3) lag 99 Tage im KH, lange davon auf der ITS. Die ganzen Kabel, Schläuche und Maschinen haben mich - ehrlich gesagt - nicht erschreckt, weil ich wusste, dass sie ohne sie nicht leben könnte.
Sie hatte den Ductus offen. Ein Medikament konnte ihr anfangs nicht gegeben werden, weil sie eine sehr schwere Hirnblutung hatte. Das Medikament hätte die Blutung noch weiter verschlimmert.
Wir waren auch nur 2 Monate zu Hause, als wir voller Angst wieder ins KH fuhren - Diagnose Hydrocephalus, der dringendst mit einem Shunt versorgt werden muss, weil sich die Hirnhälften schon deutlich verschoben hatten. Die OP (in Teilen) geglückt, aber das Glück hielt nur 1 Tag. Dann war klar, der Shunt musste revidiert werden.

Ich habe auch die ganze Zeit Milch abgepumpt (mit Sicherheit auch nicht Streßfrei). Im KH wurde ich quasi für bescheuert erklärt, dass ich noch stillen wollte. Wir haben es trotzdem geschafft.

Meine Tochter wird bald 3 Jahre alt. Natürlich weiss ich noch, dass sie sehr klein war, dass sie es nur ganz knapp geschafft hat zu überleben, dass sie aussah wie ein gerupftes Hühnchen - so mager. Aber: ich weiss es nur noch und es gibt Fotos. Bilder in meinem Kopf habe ich keine mehr. Ich habe auch keinerlei Erinnerungen mehr daran, dass ich monatelang jeden Tag ins KH gefahren bin.

Ich glaube, da gibt es bei jedem unterschiedliche Verdrängungsmöglichkeiten - der eine kanns, der andere nicht. Wenn Du es auch auf lange Zeit hin nicht kannst, hol Dir lieber Hilfe, als wenn Du später daran zerbrichst.

LG
ujs

 
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