zurück| Geschrieben von philips am 18.03.2009, 16:36 Uhr |
erneuter krampfanfall
und dabei waren wir so optimistisch das unser sohn es "hinter sich " hat und nix mehr kommt . hatte ab 3.lebenswoche mehrfach tägl. zereb. krampfanfälle . mussten dann in intensivbehandlung und wurden auf Luminalletten und vitamin B6 medikamentös eingestellt . waren dann nach noch mal in klinik da durch gewichtszunahme medis nicht mehr ausreichend waren .
er entwickelte sich gut nur etwas langsamer wie seine altersgenossen .
am samsteg dann unser schock ! erneute krampfanfälle mit der rettung ins kh.
SUCHE eltern mit ähnlichen situation zwecks erfahrungsaustausch . ich freu mich auf eure antwoten lg dani
ps : colin ist jetzt 13 monate
Beitrag beantwortenRe: erneuter krampfanfall
Antwort von mm08 am 19.03.2009, 7:37 Uhr
Hallo Dani!
Mein Sohn hat euch Epilepsie (ist 14 Monate alt, korrigiert 11,5), bei uns sind es momentan BNS-Krämpfe. Eine Kortison-Stoß-Therapie zeigt nun endlich Wirkung, nachdem die Antiepileptika alle gar nichts gebracht haben.
Hast du schon mal bei www.rehakids.de reingeschaut? Da findest du ganz viele Eltern mit Epilepsie-Kindern.
LG Jule
Re: erneuter krampfanfall
Antwort von 4hamänner am 19.03.2009, 20:54 Uhr
Hallo Dani,
hier gibt es auch Kinder mit Epilepsie. Wenn du konkrete Fragen hast, stell sie - es finden sich bestimmt Mütter, die schon ähnliches durchgemacht haben 
.
Mein Sohn Sebastian wird im Juni 6 Jahre. Nach Neugeborenenepilepsie mit status epilepticus (mit Atemstillständen; Therapie mit Phenytoin + Phenobarbital) hatte er BNS (der erste Therapieversuch mit Sabril war zum Glück schon erfolgreich). Mit 2 Jahren wurde das Medikament (jetzt Orfiril long) gewechselt (u.a. wegen Schlafmangel als Nebenwirkung), dabei kam es noch zu ein paar Anfällen (fokal ohne Bewußtseinsverlust, breitete sich aber aus uns dauerte länger). Jetzt hat er seit 3 Jahren keinen Anfall mehr gehabt 
, aber im Hinterkopf ist es trotzdem immer da: wir hatten jetzt erst wieder ein EEG und ich warte ganz gespannt auf das Ergebnis. Wobei ich gar nicht weiß, ob das EEG überhaupt auswertbar ist, da mein Kleiner kaum eine Sekunde ruhig lag!
Außer der Epilepsie hat er noch andere Behinderungen, so daß schwer zu sagen ist, ob die Epilepsie ihn in seiner Entwicklung beeinträchtigt. Ich denke, seit BNS erfolgreich therapiert wurde, beeinträchtigt es ihn nicht mehr.
LG
Anja
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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