zurück| Geschrieben von Anja mit Sara am 19.03.2004, 23:06 Uhr |
Help! Viele Fragen zum Kiss-Syndrom!
Hallo,
bei meiner Tochter Sara (jetzt fast 5 Monate) wurde KISS mit 4 Monaten festgestellt. Eigentlich mit 2 Mon., aber der KiA wollte erst mal nichts davon wissen. Obwohl deutliche Anzeichen da waren, wie z.B. ein kleineres Auge, einseite Kopfhaltung (rechts) usw. Unter www.kiss-kid.de hatte ich mich auch informiert. Aber dann ist er endlich drauf eingegangen.
Eine Entwicklungsverzögerung besteht nur für die 4 Wochen die sie zu Früh kam.
War jetzt 4x bei KG nach Vojta und sie zeigt schon erste Fortschritte. Liegt ein paar Min. aufm Bauch und dreht auch mal ihren Kopf nach links! Werden wohl nach KG nach Dortmund fahren.
Jetzt zu meinen Fragen.
Wer hat schon Erfahrungen mit dem Arzt aus DO?
Was kostet es? KK zahlt die Atlas-Therapie ja nicht.
Was erwartet uns und vor allem meine Tochter dort?
Wie lange dauert es, bis es als geheilt gilt?
Vielen Dank im Voraus für Eure Antworten.
Liebe Grüße Anja
Beitrag beantwortenRe: Help! Viele Fragen zum Kiss-Syndrom!
Antwort von Sabrinau am 20.03.2004, 10:29 Uhr
Hallo!
Wir waren vor 1,5 Jahren in Dortmund bei dem "Kiss-Papst" Dr. Biedermann. Die kleinen Patienten (Kleinkinder und Säuglinge) werden von Dr. Sacher betreut. Da die Praxis bundesweit bekannt ist, "pilgern" Scharen von Eltern mit ihren Kindern dorthin. Entsprechend voll ist die Praxis, auf einen Termin muss man bis zu einem halben Jahr warten - wenn man privat versichert ist wie wir, dauert´s nicht so lange... Die Kosten habe ich jetzt nicht mehr im Kopf, aber billig war´s nicht!
Unser Sohn wurde bei der Behandlung irgendwie hin und her geschwenkt, auf den Kopf gestellt und in irgendwelche komischen Positionen gebracht. Er fand das aber total witzig und hat sich nur "beömmelt" und gelacht.
Die Kinder werden nur ein Mal behandelt und müssen dann zur Kontrolle ein paar Wochen oder Monate später wiederkommen.
Die Arzthelferinnen fand ich alle recht arrogant - sie bildeten sich ziemlich was darauf ein, in so einer "berühmten" Praxis zu arbeiten und ließen entsprechend "einen raushängen".
Dr. Sacher ist ganz nett. Er kommt aus dem süddt. Raum oder gar aus Österreich und hat eine "südliche" Mentalität mit entsprechenden Redewendungen. Darüber habe ich mich als Nordlicht köstlich amüsiert...
Er hat uns nach der Behandlung allerdings auch knallhart gesagt, dass Jan behindert ist. Damals war ich geschockt, aber im Nachhinein froh, dass endlich mal jemand den Mund aufmachte und uns aufklärte. Wir sind daraufhin mit Jan ins SPZ gegangen, haben entsprechende Untersuchungen veranlasst, usw.
Kiss hat Jan übrigens nicht gehabt - es war alles (Kopfhalteschwäche, Hypotonie und Überstreckungen) neurologisch.
Insofern hat die Behandlung wenig bis gar nichts gebracht.
Bei euch liegt der Fall ja sicher anders
und ich hoffe, dass die Behandlung deine Tochter weiterbringt. Ich habe jedenfalls gehört, dass Dr. Sacher vielen anderen Kindern durch die Behandlung weiterhelfen konnte.
Lieben Gruß,
Sabrina (mit Jan, 2,5 Jahre und mehrfachbehindert ohne Diagnose)
Re: Help! Viele Fragen zum Kiss-Syndrom!
Antwort von Mama von Nicolino am 20.03.2004, 14:56 Uhr
Hallo
Da es ganz zu Anfang mal hieß, Nico hätte das Kiss-Syndrom, hab ich mich für das ganze Thema sehr interessiert. Ich habe das Buch von Dr. Biedermann gekauft und gelesen, was unserer damaligen Physiotherapeutin überhaupt nit in den Kram gepaßt hat. Ich hatte auch das Glück, Pia von Kiss-Kid im Web kennenzulernen.
In Österreich wird KISS als Modekrankheit abgetan.
Trotzdem habe ich Nico durch Dr. Sacher behandeln lassen - mußte damals aber nicht nach Dortmund, wir haben uns in Linz getroffen, da er dort einen Vortrag gehalten hat.
Ich war von Sachers Art auch total begeistert, und was mir am meisten gefallen hat : er beschönigt nichts und er verschweigt nichts. Er legt die Karten auf den Tisch.
Auch mir hat er Klipp und Klar gesagt, das Nico eine Cerebralparese hat und das die nicht heilbar ist (wußte ich aber schon). Er hat mir auch als erster Arzt genau erklärt, welche Art von CP Nico hat. (Tetraparese) Ein bißchen KISS hatte er zwar, war aber nicht so schlimm.
Trotzdem hat Nico die Therapie sehr viel geholfen, da Manualtherapie auch bei Cerebralparese angewand wird - so auch in der Ukraine.
Er konnte davor den Kopf nicht drehen, den Kopf nicht halten, hat den Rücken immer überstreckt, konnte nicht kauen, etc.
Bei uns in Österreich ist das ganze (KISS und Manualtherapie) halt leider nicht anerkannt, und Ärzte die über KISS sprechen, tun das hinter vorgehaltener Hand, aus Angst von den Kollegen gelyncht zu werden. Zumindest hier in Kärnten ist das so.
Die Therapie ist nicht ganz billig, und manchmal sind auch mehrere Behandlungen nötig, vorallem nach einem Wachstumsschub. Hab ich bei Nico gesehen, das es sich nach einem Wachstumsschub von 2 cm über Nacht rapid verschlechtert hat. Nachfolgebehandlungen sind aber billiger.
Ich würde Nico jederzeit von Sacher wieder behandeln lassen.
Das ganze schaut ein bissl Brutal aus, aber in der Ukraine ist das noch schlimmer. Nico hat es jedenfalls geholfen, und das ist es wert, auch wenn er immer geweint hat.
Ich habe in der Uraine aber mit einem 16 Jahre alten Jungen gesprochen, welcher eine schwere CP hat. Er hat gesagt, das tut nicht weh.
Sorry wenn das ganze ein bissl Chaotisch ist, aber unter Tags ist schreiben immer ein bissl schwierig, da Nico immer an die Tastatur will. *ggg*
Solltest du noch fragen haben, Addy ist hinterlegt.
Ich hoffe ich konnte dir ein bissl helfen.
Liebe Grüße
Birgit
Re: Help! Viele Fragen zum Kiss-Syndrom!
Antwort von Marina+Hendrik am 21.03.2004, 20:28 Uhr
Hallo,
habe gerade mal in dem Berg Arztrechnungen, die ich so habe nachgeschaut. Die Behandlung bei Dr. Biedermann hat 110,- Euro gekostet. Wir sind zwar privat versichert, daher hat es die Kasse bezahlt, aber es hätte sich auch sonst gelohnt. Wir waren auch nochmal bei Dr. Sacher, das hat 80,- Euro gekostet (es wurde bei der Behandlung kein Röntgenbild gemacht). Eine Nachkontrolle mit 7 Monaten hat 55,- Euro gekostet (auch ohne Röntgen).
Ich fand alle beide ziemlich lustig. Der Dr. Biedermann hat uns sofort geduzt und nur Dinge erzählt, die ich zum Schlapplachen fand. Die Untersuchung und Behandlung hat nur eine Minute gedauert. Hendrik hat gebrüllt wie am Spieß, ich bin aber sicher, dass es ihm nicht weh tat. Dr. Biedermann hat mir auch an meinem Handrücken gezeigt, wie fest er drückt, und das tut nunmal nicht weh. Die Kinder sind halt wütend, genau wie bei der Vojta-Therapie. Es ist hart, aber es hilft, ganz betimmt.
Alles Gute für Euch!
Marina
Re:
Antwort von Anja mit Sara am 22.03.2004, 9:11 Uhr
Hallo Sabrina,
erstmal vielen Dank für deine Antwort.
Ich hoffe das Sara "nur" Kiss hat und keine Behinderung hat. Sieht auch erstmal nicht so aus.
Wünsche dir und Jan alles Gute.
Liebe Grüße Anja
Re:
Antwort von Anja mit Sara am 22.03.2004, 9:24 Uhr
Hallo Birgit,
vielen Dank für deine Antwort.
Habe mir vor ein paar Tagen auch das Buch von Dr. Biedermann bestellt. Habe nur gutes davon gehört. Saras Krankengymnast hat auch gesagt, weil wir im Internet nachgeschaut haben, das man sich auch verrückt machen kann. Dabei wollten wir nur genaueres wissen, was unsere kleine hat.
Ich hatte Glück mit Saras KiA, musste zwar 2 Monate betteln, aber am Ende hat er es doch noch selber gesehen und mich sofort zur KG geschickt. Somit kann sie hoffentlich doch noch rechtzeitig behandelt werden.
Hab gelesen das in anderen EU-Länder die Untersuchen auf Kiss bereits zur U2 gehört. Warum können die das hier nicht auch machen?! Obwohl es in Deutschland wohl eher behandelt wird, als bei Euch in Österreich. Beängstigend. Nur weil es nicht als Krankheit gilt, dabei kann es doch bei Nichtbehandlung Krankheiten auslösen. Verstehe mal einer die Ärzte.
Liebe Grüße Anja
Re: Marina+Hendrik
Antwort von Anja mit Sara am 22.03.2004, 9:32 Uhr
Hallo Marina,
danke für deine schnelle Antwort.
Sara freundet sich langsam mit den Therapeuten an, aber sobald die Übungen losgehen, geht das Geschrei los. Na dann weis ich ja was in DO sein wird.
Wir sind nicht Privat versichert und die Wartezeiten sind echt lange. Hol mir morgen einen Termin, bin mal gespannt.
Liebe Grüße Anja
Re: Re: Birgit
Antwort von Anja mit Sara am 22.03.2004, 9:41 Uhr
Ich nochmal.
Bei Sara ist es übrigens seit ein paar Tagen wieder schlechter geworden. Obwohl wir täglich Sport machen, will sie gar nicht mehr auf dem Bauch liegen und ihr Kopf bleibt grösstenteils rechts. Wird Zeit endlich nach DO zu kommen, damit es endlich vorbei ist. Dieses auf und ab kann einen fertig machen. Aber bei den Wartezeiten "Prost Mahlzeit". Hole mir morgen einen Termin, bin mal gespannt...
Heulen (eigentlich eher schreien) tut sie bei der KG auch immer, obwohl es ja nicht wehtut. Hat es bei mir demonstriert. Ist halt für die kleinen unangenehm. Solange es aber hilft, müssen sie da durch.
Schönen Tag Anja
Re: @Anja mit Sara
Antwort von davidsmama am 22.03.2004, 21:36 Uhr
Hallo,
unser Sohn hatte auch ein Kiss-Syndrom! Wir waren erst bei einem anderen Arzt, dann aber auch bei Dr. Sacher! Ich kann Euch nur empfehlen hinzufahren! Er hat David sehr geholfen. Meistens ist nur eine Behandlung nötig. Ich fand die Arzthelferinnen nicht arrogant, sondern sehr nett. Und Dr. Sacher hat uns erzählt, er stammt aus Münster (NRW) da mußte ich doch etwas schmunzeln, als ich den obigen Beitrag gelesen habe. Wenn Ihr dort hinfahrt seid Ihr auf dem richtigen Weg! Und bloß nicht verunsichern lassen! Ach ja, die Kosten richten sich je nach der Behandlung, die erforderlich ist. Wenn Ihr das erste mal hinfahrt, müßt Ihr etwas mehr bezahlen, da ein Röntgenbild angefertigt wird, was aber auch sehr wichtig ist. Auf der Seite Kiss-Kid bist Du übrigens sehr gut aufgehoben. Dort im Forum lese ich auch regelmäßig!
Viel Erfolg für Euch
Liebe Grüße
Steffi
Re:davidsmama
Antwort von Anja mit Sara am 23.03.2004, 23:00 Uhr
Hallo Steffi,
da ich schon so viel Gutes über Dr. Sacher/Dr. Biedermann gehört habe, hab ich dort heute angerufen. Der Termin ist in genau einen Monat. Können wir zufrieden sein, das es doch so schnell geht.
Hoffe das das ganze dann endlich vorbei ist und wir und Sara Ruhe haben, mit der ganzen Quälerei.
Danke für deine Antwort. Positives brauch ich momentan.
Liebe Grüße Anja
