@Granate

Hallo Granate,

das ist wirklich arg. Tröstende Worte gibt es da sicher nicht aber vielleicht hilft es wenn ich Dir sage dass mein Mann eine Nichte hat die ebenfalls Muko-Kind ist.
Sie ist inzwischen Mitte 20, hat eine Ausbildung absolviert, einen Freund und eine eigene Wohnung. Sie lebt recht normal mit hin und wieder Fieberanfällen und regelmäßigen Kuren.
Sie hat trotz dieser bis jetzt tödlich verlaufenden Krankheit eine gute Lebensqualität und ich glaub das ist das wichtigste.

Ich wünsche Dir viel Kraft
meinereiner