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Geschrieben von S_A_M am 20.05.2004, 19:31 Uhr

ELTERN 6/2004: Down-Syndrom & Pränataldiagnostik

ELTERN - Zeitschrift (6/2004):

S.112-117: "Geschwisterliebe mit Handicap"
Evas Bruder hat ein Down-Syndrom und der Artikel handelt von den Schwierigkeiten und Chancen, die das Leben mit einem Geschwisterkind mit Behinderung mit sich bringen kann.

Ich persönlich finde den Artikel Mist, schon allein das Down-Syndrom mehrmals als "Krankheit" bezeichnet wird, zeigt meines Erachtens, dass da seher schlecht recherchiert wurde. Auch unterstützt er viele Vorurteile, die sich vielleicht tatsächlich in dem behinderten "Beispielkind" vereinigen, aber längst nicht auf alle Kinder mit Trisomie 21 zutreffen. Aber man macht sich als LeserIn (gerade wenn keine oder nur wenige Kinder mit Down-Syndrom kennt) so sein Bild von den Kids, wenn man liest, dass der Beispiel-Junge ein Anfallsleiden hat, sabbert, die Augen komisch verdreht, ständig die Teller vom Tisch wischt, merkwürdige Laute von sich gibt, man ihn nicht eine Sekunde aus den Augen lassen kann, weil er dann die Blumen von der Fensterbank und die Gardinen von der Stange reißt, man ihm nichts richtig erklären kann und er nicht mal versteht, warum es seiner Schwester wehtut, wenn er ihr an den Haaren zieht. Er war monatelang im Krankenhaus, muss ständig zum Arzt, zur Krankengymnastik und zu Beratungsstellen usw.
Das ist ein sehr düsteres und abschreckendes Bild, zumal als Fazit unter dem ganzen zu stehen scheint, dass die Schwester von ihrem behinderten Bruder offenbar nur insofern profitiert, dass er auch mal ganz lieb und kuschelig sein kann und sie Rücksicht sowie den Umgang mit "Andersartigkeit" lernt.
Das ist recht mager, nach der Lektüre dieses Artikels würde ich es mir auch überlegen, ob ich mir und meinen nichtbehinderten Kindern ein Brüderchen oder Schwesterchen mit Down-Syndrom "zumuten" würde - wenn ich es nicht besser wüsste ;-)
Da habe ich wirklich bei mir gedacht: Schön, dass auch eine Zeitschrift wie ELTERN das Thema nicht ausklammert (obwohl es eigentlich viel zu selten behandelt wird, dafür das statistisch gesehen jedes 700ste Elternpaar ein Kind mit Trisomie 21 hat), aber es fehlen diverse allgemeine Infos über Down-Syndrom, die klar machen, dass das Beispiel-Kind nicht für alle Kinder mit Trisomie 21 steht.


Was ich im Vergleich zu diesem Artikel dann wieder sehr gelungen finde, ist der Artikel "Ich will mein Baby in jedem Fall" (S.104-107), in dem es um die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik und die Frage, warum Frauen, die sich gegen die Untersuchungen entscheiden, von allen Seiten (Ärzte, Verwandte, Freunde) Druck kriegen, sie doch machen zu lassen. Witziger Weise ist es in dem Artikel gerade der Herr von der Genetischen Beratungsstelle, der die Schwangere in ihrer Entscheidung ernst nimmt und ihr nicht seinen Willen bzw. seine Meinung aufzwingen will
Ein Artikel, der zum Nachdenken anregt und die Frage aufwirft, ob nicht gerade die FrauenärztInnen Schwangere in ihrer Entscheidungsfreiheit unterstützen müssten, statt ihnen die machbaren Untersuchungen der Pränataldiagnostik regelrecht aufzwingen zu wollen, oft ohne sie vorher richtig aufzuklären, Fragen anständig zu beantworten und auch die Grenzen der Machbarkeit aufzuzeigen.
Abgerundet wird der Artikel durch eine Übersicht über einige pränataldiagnostische Untersuchungen (Nackentranzparenzmessung, Triple-Test, Choriozotten-Biopsie, Amniozentese), jeweils mit Untersuchungszeitpunkt (SSW), Untersuchungsmethodik, Risiken und Aussagekraft der Untersuchungen.

 
7 Antworten:

Re: ELTERN 6/2004: Down-Syndrom & Pränataldiagnostik

Antwort von Sabrinau am 20.05.2004, 20:16 Uhr

Hallo!

Ist der Artikel aus der aktuellen ELTERN? Ich finde diese Zeitschrift ja wirklich ganz schlimm, aber wegen dieses Beitrags würde ich sie mir sogar kaufen - um dann wahrscheinlich einen gepfefferten Leserbrief an die Redaktion zu schreiben!!
Wenn es um geistige Behinderung geht, wird leider auch heute noch immer wieder das Down-Syndrom an erster Stelle genannt. Warum, ist mir unverständlich! Es gibt längst nicht mehr so viele Kinder mit Down-Syndrom wie noch vor einigen Jahrzehnten. Über 90 % aller Schwangeren, die über eine FU erfahren haben, dass sie ein Kind mit Trisomie 21 erwarten, treiben ab. In Gesprächen haben mir viele KGs, Frühförderer und Ärzte übereinstimmend gesagt, dass nicht mehr so viele Kinder mit Down-Syndrom geboren werden, da man sie im Rahmen einer FU oder sogar schon per Ultraschall erkennen kann und die Schwangere sich dann in den meisten Fällen für eine Abtreibung entscheidet.
Es gibt übrigens tatsächlich Kinder mit Down-Syndrom, die so schwer behindert sind wie Evas Bruder. Bei meiner alten KG war so ein Kind in Behandlung. Es lernte erst mit sechs oder sieben Jahren laufen, konnte nicht sprechen und war schwer mehrfachbehindert. Die Spannbreite ist da sehr, sehr groß. Ebenso gibt es Kinder mit Down-Syndrom, die "nur" lernbehindert sind. In einer FU kann man natürlich nicht sehen, inwieweit das Kind beeinträchtigt ist.
Im Rahmen einer FU kann man ohnehin nur sehr wenige Krankheiten/Behinderungen erkennen. Ich kenne inzwischen viele Eltern mit behinderten Kindern und kein einziges dieser Kinder hätte man bei einer FU erkannt - meinen Sohn eingeschlossen. Er ist schwer mehrfachbehindert, was man aber in der FU nicht gesehen hätte. Insofern sollte man auch aufhören, diese Untersuchung als Allheilmittel und Garantieschein für ein gesundes Kind anzupreisen. Ob ein Kind nach der Geburt BNS-Krämpfe entwickelt, Entwicklungsverzögerungen hat, einen Anlagefehler, eine Cerebralparese oder Autismus, kann man in einer FU nicht erkennen. Ich hoffe, dass in diesem Artikel auch darauf hingewiesen wurde.

Schön, dass du auf den Artikel hingewiesen und auch gleich Stellung bezogen hast. Ich werde mir das Heft gleich morgen besorgen!

Lieben Gruß,
Sabrina

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Re: ELTERN 6/2004: Down-Syndrom & Pränataldiagnostik

Antwort von Ellert am 20.05.2004, 21:39 Uhr

Hallo Ihr

ELTERN ist schon immer voll extrem einseitiger Berichte
egal in welche Richtung,
bei Frühchen geht es als anderes Extrem allen supergut.

Ich habe den Artikel nicht gesehen,
lese ELTERN nicht,
aber ich frage mich was soll dieser Artikel bewirken ausser Eltern abzuschrecken
die bei Ihrem Kind frühzeitig Down entdecken
dieses Kind ja nicht zu bekommen.
Und dass Geschwister immer ach so bedauernswert sind.
Ich habe auch ein mehrfach behindertes Kind und meine Geschwisterkinder sind keinesfalls zu bedauern.
Wir waren letzte Woche auf einem Reiterhof mit Familien mit behinderten Kindern ud ich fand es superklasse wie die alle gesund wie behindert super und unvoreingenommen miteinander umgegangen sind .

LG
dagmar

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Re: ELTERN 6/2004: Down-Syndrom & Pränataldiagnostik

Antwort von Raissa1 am 20.05.2004, 23:28 Uhr

hallo;))
mein Jüngster hat das Down-Syndrom. Nein, er ist trotz geringem IQ nicht schlimm dran, denn er hat Spaß und Freude an seinem Leben und ich auch und zwar nicht zu knapp........
Nein, ich mochte keine Fruchtwasseruntersuchungen und anderweitige Tests, nennt man nun Pränataldiagnostik......
Kinder sind in erster Linie Kinder und immer noch ein Geschenk..........
Mal eine Frage zum Nachdenken, was machen die Leute denn, die ein Kind mit Down-Syndrom oder einer anderen Behinderung haben abtreiben lassen denn, wenn eines ihrer "gesunden" Kinder schwer verunglücken würde und fortan im Wachkoma läge oder geistige Behinderungen behielte?????
- Vielleicht ein gescheites Heim suchen-
?
Selektieren, welches meiner Kinder ich versorge und welches ich das Recht zum Leben verweigere?
Schwierige Frage für viele Menschen, ich habe niemals eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen und würde es auch nie tun.
Das werdende Leben in meinem Bauch ist doch mein Kind - ich soll es nur wollen, wenn es einer allgemeingültigen Schablone entspricht?
Ihm gehört meine Liebe nur unter Vorbehalt, nur solange es gesund ist??
- Tut mir leid, so eine Liebe habe ich nicht zu verschenken -
- Ich liebe meine Kinder bedingungslos -
........herzliche Grüße an alle, Raissa:))

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Re: ELTERN 6/2004: Down-Syndrom & Pränataldiagnostik

Antwort von andrea70 am 21.05.2004, 9:36 Uhr

Hallo Raissa,

das hast du schön geschrieben. Ich habe kein Kind mit Down Syndrom, aber ich habe mich in meiner 2.SS intensiv damit beschäftigt, da mir der Arzt beim Feinultraschall ein relativ hohes Risiko "ausgerechnet" hat. Wenn ich mir meinen Sohn, der jetzt bald ein Jahr wird so anschaue und daran denke, ich hätte durch eine FU sein Leben gefährdet, könnte ich heulen.
Ich habe keine Ahnung wie das ist mit einem behinderten Kind. "Normale" Kinder fordern einen ja schon manchmal bis an die Grenzen. Sollte ich aber noch ein drittes bekommen wollen, dann auch nur vorbehaltlos.

LG Andrea

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@ellert (Dagmar)

Antwort von Sabrinau am 21.05.2004, 13:42 Uhr

Hallo Dagmar!

Bin völlig deiner Meinung! Habe bei rehakids.de auch ziemlich über ELTERN hergezogen (grins!)... Habe mir wegen
diesen beiden Artikeln die Zeitschrift heute gekauft und muss sagen, dass ich beide Beiträge ziemlich schlecht finde.

Lieben Gruß,
Sabrina

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Re: ELTERN 6/2004: Down-Syndrom & Pränataldiagnostik

Antwort von Raissa1 am 21.05.2004, 17:13 Uhr

;))
@Andrea70
es ist schön, daß es Mütter gibt, die ihre Kinder wirklich lieben, viele Grüße Raissa;))

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Re: ELTERN 6/2004: Down-Syndrom & Pränataldiagnostik

Antwort von leonie-julianna am 23.05.2004, 19:03 Uhr

Guten Abend,

ich habe eine Tochter mit Trisomie 21. Bzgl. d. Artikels wird Eltern von mir einen Leserbrief erhalten. Schreien könnte ich schon wegen dem Begriff >Down Kind<

Grüße @ all
Anne mit Leonie, die beim Chromosom 21 3mal hingelangt hat, aber wirklich nicht down ist

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