Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von mama-von-felix am 24.11.2004, 11:21 Uhr

Der Trick ist,, in der Eingeschränkheit...

... das Positive zu erkennen.

Hallo,

so oder so ähnlich hörte ich gestern ein Zitat in der Sendung Lesen!.

Es hat mich sehr bewegt.

Auch wir wissen jetzt "endlich", dass Felix mit Eingeschränkheiten leben wird. Felix (17 Monate) hatte bei oder vor der Geburt einen Sauerstoffmangel. Die Folge ist nun eine massive motorische Entwicklungsstörung. Bisher kein krabbeln, kein sitzen, der Wille zur Fortbewegung ist sehr schwach. Mit viel Anstrengung kann er sich inzwischen zentimeterweise nach vorne schieben. Er dreht sich auf beiden Seiten und vom Bauch auf den Rücken, oder besser gesagt, er wirft sich vom Bauch auf den Rücken:-)

Geistig ist er ganz fit, aber auch hier besteht eine Verzögerung. Was kommt, wissen wir nicht.

Die Epilepsie haben wir gott sei dank mit Ospolot im Griff.

Nun haben wir eben am Freitag ein sehr offenes Gespräch mit Felix' Neurologen geführt und endlich so praktische Dinge wie Pflegestufe und Behindertenausweis angesprochen. Ein toller, sehr einfühlsamer Arzt. Wir haben einige Zeit nach dem für uns richtigen gesucht.

Auch wenn's komisch klingt. Ich bin froh, dass ich mich nun endlich mit dem Thema Behinderung auseinandersetzen kann und unsere Familie nun vielleicht wieder etwas mehr in Einklang kommt.


Danke für Lesen.

Felix wacht gerade auf und gleich kommt die Frühförderin.

Liebe Grüße an Euch alle

Margit

 
2 Antworten:

Re: Der Trick ist,, in der Eingeschränkheit...

Antwort von Heike71 am 27.11.2004, 18:17 Uhr

Hallo Margit,
mein Sohn Felix, ebenfalls 17 Monate alt, hat fast die gleiche Geschichte und Diagnose.

Wir konnten uns auch erst richtig mit der Behinderung auseinandersetzen, als klar war, dass Felix sein leben lang in irgendeiner Form beeinträchtigt bleiben wird.

Die ungewißheit war schrecklich, entweder lebenslang Rollstuhl oder spontane "Wunderheilung" , das hat uns viele Nerven gekostet.

Etwas positives hat man uns allerdings schon mitgeteilt, es gibt Studien die belegen, dass Kinder mit dieser Diagnose aller wahrscheinlichkeit nach laufen können werden (ab dem 3-5 Lebensjahr) wenn sie vor dem 2 Lebensjahr schaffen sich irgendwie fortzubewegen.

Wie sie laufen werden (Gangbild+Hilfsmittel) kann man natürlich nicht vorhersagen.

Nemmt ihr auch an dieser Studie teil?
LG

Heike

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Re: Der Trick ist,, in der Eingeschränkheit...

Antwort von mama-von-felix am 29.11.2004, 16:18 Uhr

Liebe Heike,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.

Die Studie kenn ich bis dato noch nicht, wir nehmen also auch nicht daran teil. Kannst Du mir Einzelheiten dazu geben? Kannst mir gern mailen.

Hab gelesen, dass Ihr einen Reha-Buggy habt. Habt Ihr auch einen Therapie-Stuhl. Ab welchem Alter sind diese Hilfmittel empfehlenswert?

Liebe Grüße
Margit

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