Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von raphael04 am 20.03.2005, 21:02 Uhr

Cremetipps bei ND?

Hallo,

ihr habt mir hier schon so geholfen, da löcher ich mal gleich weiter ;-)

Im Moment bin ich - mal wieder - auf der Suche nach einer hilfreichen Creme.
Zur Zeit verwende ich die Dermifant (von Allergika mit 20 % Nachtkerzensamenöl), die eigentlich ganz gut ist (d.h. er verträgt sie gut und sie läßt sich gut "schmieren"), aber so irgendwie ... es wird nicht besser und nicht schlechter. Obwohl jetzt wieder eher schlechter :-( Die Haut ist und bleibt gerötet und "pudertrocken". So trocken und schuppig, daß ich bis zu 4 mal cremen muß am Tag, weil er sonst schreit wie verrückt, weil die haut so spannt - zu jucken scheint es ihn aber im Moment nicht.
Habt ihr vielleicht noch ein paar Tipps?
Er reagiert - daß wissen wir inzwischen - leider auf alle Duftstoffe, d. h. Linola z. B. verträgt er überhaupt nicht, weil da eben echt Duftstoffe drin sind! (Welcher Idiot haut Duftstoffe in Neurocremes?)
Lotionen kann man direkt vergessen, da könnte ich 30 mal am Tag cremen ...

Vielleicht gibt es aber auch gar keine Verbesserung im Sinne von "nicht-mehr-schuppender-Haut"? Hab ich da evtl. einfach falsche Vorstellungen?

Im Gegensatz zu den Infos meines (bekloppten und inzwischen abgeschriebenen) Hautarztes reagiert er z.B. auch sehr gut auf die Calendula-Produkte von Weleda. Er badet im Babycremebad 2 mal die Woche und die Rötungen sind dann erst mal für etwa 1 Tag verschwunden.
Aber die Cremes sind leider auch nicht "fett" genug und die Wind und Wetter-Creme möchte ich nicht auf dem ganzen Körper verschmieren.

Wäre jedenfalls mal wieder für zahlreiche Tipps dankbar :-))

Ach ja: wir haben übrigens einen wirklich niedlichen KiA :-)
Nachdem ich ihm von meinem Hautarzt-Debakel erzählt habe, meinte er "so im Vertrauen", wie "offen" ich denn wäre für evtl. nicht ganz so Schulmedizinisches. Ich meinte, immer her mit den Vorschlägen ... und er darauf hin: Was meinen Sie wohl, warum die Haut im Windelbereich so perfekt aussieht? ... Naja - Ende vom Lied: wir sollen jetzt mal über einen längeren Zeitraum mit Baumwolllappen in der Windel seinen Urin "auffangen" und an einer Stelle des Körpers (wir machen's am Bein) auflegen, gut umwickeln und eben mal abwarten, was passiert. Er meinte zwar auch, daß das kein Erfolg werden muß, aber ausprobieren ja nicht schaden würde ... und da hat er Recht, finde ich ;-)

LG ... Marion

 
10 Antworten:

Re: Cremetipps bei ND?

Antwort von fabianmama25 am 20.03.2005, 21:21 Uhr

Hallo!
Mein Kleiner badet seit 4Wochen (einmal die Woche)im Olivenölbad d.h.das ich einen Schuß Olivenöl ins Wasser gebe und nachdem Baden den ganzen Körper mit Elidel Salbe eingcreme und damit ist seine Krankheit kaum mehr fürs blosse Auge sichtbar.Allerdings darf ich keinen Tag vergessen ihn mit mit dieser Creme einzucremen ansonsten bekommt er gleich wieder trockene Haut.
Die Elidelcreme wird allerdings erst ab 2Jahren verschrieben,ansonsten frag deinen KA ob er dir nicht eine so geben kann (Probepackung!)
Ciao Steffi

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Re: Cremetipps bei ND?

Antwort von Eni1977 am 21.03.2005, 12:27 Uhr

für´s gesicht haben wir kochersalbe, wird in der apotheke angefertigt und auch vom kinderarzt verschrieben. die hatten wir bisher auch für den rest vom körper, da sie aber nicht mehr 100% hilft, probiere ich gerade bedan aus. für das bad verwende ich von eucerin ein duschöl mit omega irgendwas drinnen.

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Re: Cremetipps bei ND?

Antwort von Mama Fabian am 21.03.2005, 15:30 Uhr

Wir haben momentan Abitima und sind damit sehr zufrieden!
Die Creme ist parfümfrei, läßt sich gut verteilen und hinterläßt keinen lästigen Fettfilm!

Liebe Grüße
Mama Fabian

Ps. Ansonsten kann ich noch einen ND-Overall von Delimed empfehlen, der ist aus Microfaser und hat nei uns super geholfen!

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Re: Cremetipps bei ND?

Antwort von Michi mit Luise am 21.03.2005, 18:11 Uhr

Wir cremen morgens und abends mit Rosatum Heilsalbe von WALA, zwischendurch mit Menalind.

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Re: Cremetipps bei ND?

Antwort von koesti am 21.03.2005, 20:36 Uhr

Wir haben verschiedene Cremes für die verschieden betroffenen Hautstellen. Für die ganz schlimmen Stellen Elidel, wenn die Haut aufgesprungen ist Farbstoff, bei stark geröteter (entzündeter) Haut eine Zinkhaltige Salbe, für den Körper allgemein je nach Wetterlage entweder nur eine Lotion oder auch etwas fetthaltigere Cremes. Bei Kälte Vaseline o.ae. gegen die kalte Luft für das Gesicht und die Hände....
Ich finde man kann es nicht mit einer Creme erschlagen. Sicherlich ist Elidel eine gut wirkende Creme, aber ich würde mein Kind niemals ständig am ganzen Körper damit eincremen.
Solange noch der ganze Körper so stark betroffen ist, fürchte ich reicht es nicht aus nach einer passenden Creme zu suchen. Wahrscheinlich musst Du versuchen herauszufinden, was für Deinen Sohn die Auslöser sind, um etwas dauerhaft zu verbessern. Daher sind neben Allergenvermeidung und regelmäßiger Körperpflege in Form von cremen und baden/duschen (wir sollten nicht so oft baden und haben das daher nur 1x pro Woche gemacht; seit wir auf Anraten des KiA 2x pro Woche baden ist die Haut noch besser geworden) auch Stressvermeidung und regelmäßiger Tagesablauf ganz wichtig. Oft spielen aber auch Dinge mit, die man leider nicht vermeiden kann, wie Zahnen, Krankheiten oder Wetterumschwünge.

Und was das Pipi angeht: Es ist gar nicht so weit von der Schulmedizin weg. Es gibt genug Harnstoff-haltige Salben, warum den Harnstoff also nicht direkt aus Eigenproduktion nehmen.

LG, koesti

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@koesti

Antwort von raphael04 am 21.03.2005, 21:27 Uhr

Hallo,

ja das Salbenarsenal haben wir im Endeffekt auch schon ...
Für die schlimmsten Stellen Advantan-Salbe, die Dermifant und Calendula-Creme für die "normal" schuppigen Hautpartien, für die geröteten, feuchten Stellen (Kniekehle, Ellenbeuge, Achselhöhle) verwende ich z.Z. schwarzen Tee, für den schorfigen Kopf die Omega-Lotion von Eucerin, weil ich den Kopf nicht so "fetten" möchte ...

Aber vielleicht kannst du mir ja sagen, was denn ein "guter Erfolg" bei Cremes ist?
Wenn man die entsprechenden Foren so durchliest, liest man immer wieder "mir der und der Creme haben wir gute Erfolge erzielt". Heißt das, daß die Haut irgendwann dann wieder schüppchen- und rötungsfrei ist? Oder gibt es diesen Zustand bei ND überhaupt nicht mehr?

Zu den Auslösern: wir suchen noch. Was wir wissen ist, daß er extrem auf Streß, Schweiß, Reibung und Duftstoffe reagiert. Da er zudem immer eine zusitzende Nase hat und leicht gerötete Augen, habe ich jetzt das Schlafzimmer so weit es geht "milbenfrei" gemacht.
Was echt Mist ist, ist unser Kater. Überall liest man, daß Felltiere einer der Hauptauslöser sind. Aber wenn Raphael ihn streichelt (soweit das geht), passiert nichts weiter (keine Reaktion auf der Haut) und sowohl KiA als auch Hautarzt meinten, daß Tierhaarallergien bei Säuglingen (auch mit ND) äußerst selten sind. Beide sind auch nicht bereit, einen Allergietest zu machen und meinen, daß wäre erst in Alter von etwa 2 Jahren relevant bzw. aussagekräftig. Nahrungsmittelallergien dürfte er nicht haben, denn er bekommt seit Geburt nichts anderes als Hipp Pre und verträgt die wirklich gut. Habe auch bereits beide Ärzte auf Milchunverträglichkeit angesprochen und beide meinten, dann wären auch andere Auswirkungen zu bemerken (vornhemlich wohl Durchfall). Den hat er aber nicht.

Sorry, wurde wieder mal etwas lang, aber so langsam verzweifel ich ...

LG ... Marion

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Nachtrag, Re: @koesti

Antwort von raphael04 am 21.03.2005, 21:41 Uhr

noch was: ja, Harnstoffcremes haben wir auch schon. Die Basodexan (vom Hautarzt verschrieben) mit 10% Urea. Hat SUPER geholfen, die Haut war glatt wie ein Babypopo :-)) Allerdings hat er furchtbar geschrien, da sie wohl ziemlich "brannte". Der zweite Hautarzt hat dann gemeint, 10% wäre ja auch viel zu hoch dosiert für einen Säugling und verschrieb uns eine in der Apotheke angerührte Salbe mit 2% - die wiederum überhaupt nichts brachte :-(

LG ... Marion

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Nachtrag, Re: @koesti

Antwort von koesti am 22.03.2005, 8:52 Uhr

Hallo Marion,

erstmal die direkte Frage: Guter Erfolg heißt, dass die Haut deutlich besser wird. Ganz ohne Creme werdet ihr wahrscheinlich so bald nicht auskommen, aber es wird Zeiten geben, wo ihr nur noch cremt, damit sich die Haut nicht mehr so trocken anfühlt, sie also nicht mehr gerötet ist.

Mit der Unverträglichkeit bzw den Allergien ist es so eine Sache. Einen Rast-test (Bluttest) könntet ihr durchaus schon machen. Meiner war ein Jahr, als er wegen seiner Neurodermitis und einer Superinfektion im Krankenhaus war, weil er da eh schon Blut abgenommen bekommen hat, haben sie auch gleich einen Rasttest gemacht. Und rausgekommen ist, dass er allergisch auf Milch ist (was wir schon wussten), aber auch auf Ei, Fisch, Nüsse, Meerschweinchen - was wir nicht erwartet hatten. Mit den Meerschweinchen hatte er bei seiner TAgesmutter KOntakt und da ist nicht die direkte Berührung ein Problem gewesen, sondern die Allgegenwärtigkeit der Allergene. Seit er nicht mehr dort ist, ist es besser geworden.

Das wirklich blöde bei der ND ist, dass es in der Regel nicht ein Auslöser ist, sondern viele.

Und was die Milch angeht: In der Kur habe ich ein Mädchen kennengelernt, die ganz schlimm ND hatte und wo nichts geholfen hat. Milch hat sie angeblich vertragen (wie bei Euch). Sie hat dann eine milchfreie Diät bekommen für ein paar Wochen, danach wurde eine Provokation mit Milch (unter ärztlicher Aufsicht!) gemacht und es stellte sich heraus, dass sie es eben nicht verträgt. Seit sie jetzt Milchfrei lebt, geht es ihr wesentlich besser.
Ich würde das einfach mal ausprobieren, weil es eben recht häufig ist. Und wenn die Milch einige Jahre konsequent gemieden wird, dann wird sie häufig anschließend wieder vertragen.

Als letztes würde ich Dir raten, einen Kurantrag zu stellen. Wir waren im Seehospiz auf NOrderney. Die Kur hat uns total geholfen. Dort gibt es zum einen natürlich Anwendungen für das Kind, aber dann auch eine Schulung für die Eltern, die mir viel gebracht hat. Auch einfach andere betroffene Eltern kennenzulernen war gut. Und für Euch wäre es auch eine Gelegenheit, von den Katzenhaaren wegzukommen, denn ich würde schon annehmen, dass auch das ein Problem sein kann. Aber die Katze einfach wegzugeben, ohne sicher zu sein, dass es was hilft, würde ich auch nicht tun.
Wenn Ihr wisst, dass Stress ein großes Problem ist, dann solltest Du versuchen, einen ganz strikten Tagesplan zu erstellen und durchzuhalten. Das ist zwar am Anfang schwer, aber ich habe Familien kennengelernt, denen es total geholfen hat.
Nochmal zurück zur Kur: Wenn Du einen Antrag stellen willst, brauchst Du einen Arzt, der den Antrag unterstützt. Und damit er auch genehmigt wird, solltest Du möglichst Fotos mitschicken. Wir haben Bilder gemacht, als es unserem richtig schlecht ging und die Kur wurde ruckzuck genehmigt.

Wenn Du noch weitere Fragen hast oder Dich sonst einfach mal austauschen willst, kannst Du mich gerne anmailen!

Liebe Grüße,

kirsten

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Re: Cremetipps bei ND?

Antwort von Madamado am 22.03.2005, 11:27 Uhr

Hallo!
Ich habe selber sei ND Kinder hier rumflitzen!!!
Es gibt leider keine Creme die für jedes Kind gleichermaßen geeignet ist. Ich denke das Du weiter ausprobieren mußt und irgendwann hast Du dann die beste für Dein Kind.

Ich persönlich Wechsel immer mal ganz gerne. Mit den Produkten von Bepanten kommen wir recht gut zurecht.
Zur Elidel und auch zur Prodopic möchte ich sagen, das wir zwar einen guten kurzfristigen Heilerfolg erzielt hatten, aber der Nachteil war, das sich die ND im laufe der Zeit verändert hat und die armen eine Herpesinfektion nach der anderen an sehr "unttypischen" Stellen bekommen haben( Unterarme , Oberschenkel, Hand, Handgelenke, Finger)

Weiterhin alles Gute und den richtigen Griff in das Salbenregal
Doro

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Re: Cremetipps bei ND?

Antwort von *little_Sunshine* am 31.03.2005, 23:58 Uhr

Hallo,

es gibt eine sehr gute Fettsalbe gegen ND (Parfenac Salbe). ich benutze sie bei meiner Tochter, und seitdem hat sie ganz glatte Haut. Die Salbe kannst du dir vom Kinderarzt verschreiben lassen.

LG

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