Dezember 2020 Mamis

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Geschrieben von decemberchen, 23. SSW am 17.08.2020, 21:48 Uhr

Unschönes Update

So da ich gern bei euch bin aber nicht weiß ob es so bleiben wird und ich schon ewig um das Thema Rum schlawänzel dachte ich, ich schreib mal ein Update.
Kleine Vorwarnung! Wer Probleme mit dem Thema Behinderung, Stille Geburt oder Spätabbruch hat, sollte hier aufhören zu lesen!

Bis zum 4. August verlief die Schwangerschaft problemlos. Ultraschall war immer unauffällig und zeitgerecht. Anfang August war dann das zweite große Screening und da ging es los. Gesicht konnte nicht geschallt werden da das Baby schlecht lag. Und die Hirnventrikel waren erweitert. Also Überweisung zur Feindiagnostik.
Die war eine Woche später und es ging weiter mit schlechten Nachrichten.
Hirnventrikel tatsächlich stark erweitert und das Baby hat eine Skoliose, ebenso eine auffällige Kopfform. Ich war fix und alle musste nun aber noch warten bis heute für ein pränatales Konsil.
Hebamme hatte mir geraten ich solle mich aufs schlimmste vorbereiten und das half tatsächlich etwas.
Heute erhielten wir dann die Nachricht das die Kopfform okay ist und die Skoliose nicht so gravierend ist wie der Feindiagnostiker meinte und eher lagebedingt oder neurologisch bedingt ist. Aber die Hirnventrikel sind immer noch erweitert und der Hirnbalken ist nicht darstellbar. Außerdem hat er eine Lippenspalte. Kann alles oder nichts bedeuten. Also heute Fruchtwasser entnehmen lassen, morgen genetische Beratung und in einer Woche fetales MRT und nächsten Dienstag dann Auswertungsgespräch an der Uniklinik. Es kann alles oder nicht bedeuten. Momentan von Kind ist gesund bis hin zu schwer mehrfach behindert alles möglich. Weiter warten und sich damit auseinander setzen wie es weiter gehen könnte. Die Alternativen sind Kind austragen und schauen wie es sich entwickelt oder die Schwangerschaft durch einen Spätabbruch beenden.
Ich weiß also nicht ob und wie lange ich noch hier bleiben kann und möchte.
Ich hätte mir so sehr eine unbeschwerte zweite Schwangerschaft ohne Komplikationen gewünscht, aber es soll wohl nicht sein...

 
15 Antworten:

Re: Unschönes Update

Antwort von Meyla, 24. SSW am 17.08.2020, 22:56 Uhr

Ich fühle da absolut mit dir.

Morgen entscheidet sich, ob man meinen Sohn bei 23+5 zur Welt holt und hofft, dass meine infektion ihn nicht schon angegriffen hat. In diesem Fall würden wir, schwerenherzens, den palliativen Weg einschlagen und ihn gemeinsam verabschieden.
Wir haben ein kleines Mädchen zu Hause von nicht einmal 2 Jahren, mein partner ist selbstständig. Das bedeutet nicht nur verdienst, sondern auch Ausgaben. Man kann eine Firma nicht unbeschadet einfach einstampfen.... aber sas ist zweitrangig. Unsere Tochter wäre der Hauptgrund.

Unserem Sohn wünschen wir kein Leben an Maschinen, abhängig von uns und fremden Menschen bis an sein Lebensende. Ich verstehe daher sehr gut, wie du dich fühlen musst.....

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Re: Unschönes Update

Antwort von Meyla, 24. SSW am 17.08.2020, 22:58 Uhr

Aus diesem forum werde ich mich ebenfalls zurück ziehen. Im Moment kann ich mit diesen "meine Hose passt nicht" und "ich will ein bv für mein besseres gefühl" Geplänkel nichts anfangen. Echte probleme bekommt man schneller als man denkt. Wer Zeit und Kraft zum jammern für Luxus hat darf sich in der schönen Lage wissen, dass es ihm eigentlich verdammt gut geht.

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Re: Unschönes Update

Antwort von Cassie55, 22. SSW am 17.08.2020, 23:02 Uhr

Das tut mir sehr leid für dich. Habe heute schonmal an dich gedacht.

Mein Termin verlief auch nicht ganz so positiv. Muss jetzt auch die weiteren Untersuchungsergebnisse abwarten..

Aber ich persönlich würde mich für das austragen entscheiden.
Auch wenn es natürlich alles total schlimm werden kann.
Aber die schwangerschaft abzubrechen, ohne wirklich zu wissen, wie es geworden wäre?
Nein das würde mich mein ganzes Leben verfolgen.

Meine Ärztin sagte heute, sie hat schon schlimme Sachen im Ultraschall gesehen aber geboren wurde ein fast normales Baby.

Natürlich versuche dich, auf das schlimmste vorzubereiten aber denke auch positiv.

Ich dachte auch, dass ich mich heute von meinem Baby verabschieden muss, aber ich habe wieder Hoffnung.

Bei meinem baby wird eine Blutung vermutet. Also hinter dem kleinhirn, war eine helle Umrandung. Die soll normaler Weise nicht da sein, deswegen wird vermutet das es vielleicht Blut sein könnte. Aber ich Muss jetzt auch die blutergebnisse und weitere Ultraschalluntersuchung abwarten.

Ich hoffe mit dir, das alles gut verläuft bei unseren Kindern

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Re: Unschönes Update

Antwort von Lotti101117 am 18.08.2020, 1:31 Uhr

Das tut mir unendlich Leid für euch. Es ist sicher eine der schlimmsten Zeiten in eurem Leben. Ich kann eure Überlegungen gut nachvollziehen. Diese Entscheidungen betreffen immer die ganze Familie. Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch von Herzen das es für euch positiv verläuft.

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Re: Unschönes Update

Antwort von Stuppenie am 18.08.2020, 6:38 Uhr

Für euch alle tit mit das Leid! Und ich wünsche euch und der Familie nur das Beste!

Fühlt euch einfach mal doll gedrückt!

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Re: Unschönes Update

Antwort von Heli172 am 18.08.2020, 7:21 Uhr

Hallo, ich wünsche euch allen ganz viel Kraft für diese schwere Zeit. Eine liebe Freundin von mir musste diese Entscheidung auch tragen und sie würde sich im Nachhinein gerne für das Weitertragen umentscheiden. Ich fühle mit euch und kann verstehen dass man nicht in dem Forum bleiben möchte. Drücke euch allen die Daumen und bitte habt ein wenig Hoffnung.
Ganz liebe Grüße

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Re: Unschönes Update

Antwort von Thiara82 am 18.08.2020, 7:43 Uhr

Das tut mir leid zu lesen. Die Entscheidungen, die getroffen werden, kann niemand nachvollziehen, solange er nicht selber diese auch treffen muss.

Ihr werdet für das richtig machen.

Fühl dich gedrückt und ganz viel Kraft für die kommende Zeit!!!

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Re: Unschönes Update

Antwort von Dada123, 22. SSW am 18.08.2020, 9:01 Uhr

Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft!!
Ich finde leider keine Worte dafür...
Egal wie du/ihr euch entscheidet, das ist der richtige Weg.


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Re: Unschönes Update

Antwort von Meike789, 22. SSW am 18.08.2020, 11:07 Uhr

Kann ich total verstehen, hätte da an deiner Stelle auch keinen Nerv drauf.

Ich wünsche euch allen alles Gute!

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Re: Unschönes Update

Antwort von NaduNadu, 27. SSW am 18.08.2020, 12:15 Uhr

Ich drück euch die Daumen das es vielleicht einfach "nur" eine Hasenscharte ist, heutzutage ist das super und unauffällig zu operieren.

Mit den Balken und Hirnventrikel drück ich euch auch für Daumen

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Re: Unschönes Update

Antwort von -Stubsi- am 18.08.2020, 13:33 Uhr

Auch mir tut es sehr Leid . Egal welche Entscheidung ihr treffen werdet, hier gibt es kein richtig und falsch. So wie es ihr empfindet, wird es der richtige Weg sein. Ich drücke weiter die Daumen, dass vielleicht doch noch alles gut wird und wünsche dir jetzt und auch später viele liebe Menschen in deiner Nähe und ganz viel Kraft.

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Re: Unschönes Update

Antwort von Vero84 am 18.08.2020, 16:27 Uhr

Ich wünsche euch allen alles Liebe und Gute für euch und eure Babys. Ihr macht eine furchtbare Zeit durch und die Ungewissheit ist schrecklich! Eigentlich solltet ihr jetzt eine schöne Zeit erleben und nicht so etwas durchmachen.
Ich hoffe, dass sich doch noch alles zum Guten/Besseren wendet. Jeder muss auch die Entscheidung treffen, die besser zum eigenen Leben passt. Da kann man nichts pauschalisieren. Ich muss ehrlich sagen, ich genieße in meiner 3. Schwangerschaft jeden Tag, der gut verläuft, da mir bewusst ist, dass es anders kommen kann. Und ja, ich würde in meiner Situation jetzt (mit zwei kleinen Kindern daheim, die mich brauchen) manche Entscheidungen anders treffen, als in meiner 1. Schwangerschaft und das war mir schon klar, bevor ich wieder schwanger geworden bin. Bitte verurteilt mich nicht, ich rede nicht von OPs (z.B. Herz, Gaumenspalte), die nach der Geburt Aussicht auf ein gutes Leben haben. Auch kleinere Beeinträchtigungen im körperlichen und/oder geistigen Bereich wären vereinbar. Es kann immer was sein, auch später im Leben. Aber wenn ich erfahren würde, dass mein Kind schwerst behindert sein würde, nur durch Maschinen leben kann, würde ich vielleicht anders entscheiden, weil ich auch noch für meine anderen beiden Kinder da sein möchte. Ach, das ist so ein schwieriges Thema...
Ich drück fest die Daumen, dass es positiv ausfällt und fühlt euch gedrückt!

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Re: Unschönes Update

Antwort von decemberchen am 18.08.2020, 18:00 Uhr

Ich würde mir wünschen eine typische und klar definierte Störung vorliegen zu haben da ich dann eine andere Prognose für das Leben meines Kindes hätte, als das was ich jetzt habe. Im Moment ist alles möglich von völlig gesund bis schwere Beeinträchtigungen nach der Geburt.
Im Schnelltest der Amnio war das Ergebnis unauffällig auf chromosomale Störungen des X und Y Gens, keine Trisomie 13, 18 und 21.
Ebenso wurde uns heute in der genetischen Beratung gesagt das wir uns lieber Gedanken machen sollen wie wir weiter verfahren wollen wenn alle Untersuchungen weiterhin unauffällige Ergebnisse bringen da dies wohl die wahrscheinlichste Variante sein wird bei dem Bild der Auffälligkeiten im Moment.
Und ich habe auch einen Fünfjährigen hier der sich wahnsinnig auf sein kleines Brüderchen freut. Und ich will im Moment eigentlich gerade nicht diese Scheiße fressen die mir das Leben gerade vorsetzt. Sorry für die Ausdrucksweise aber das beschreibt es gerade recht gut.

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Re: Unschönes Update

Antwort von EmyErdbeer am 18.08.2020, 19:00 Uhr

Liebe Decemberchen,
ich weiß leider gar nicht so genau, was ich sagen/schreiben soll. Eine solche Situation wünscht man niemandem und es tut mir sehr leid, dass ihr das durchmachen müsst.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und drücke die Daumen, dass sich alles zum Guten wendet.

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Re: Unschönes Update

Antwort von Assen08 am 18.08.2020, 19:05 Uhr

Hallo aus dem August.
Meine Geschichte ist ähnlich wie deine.

Bei meiner Tochter wurden in der 22. SSW erweiterte Ventrikel und ein fehlender Balken festgestellt.
Wir haben eine Fruchtwasserpunktion machen lassen, die komplett unauffällig war.

Wenn ein Balkenagenesie isoliert vorliegt, haben die Kinder 80% normae Entwicklungschancen, 20% leiche Entwicklungsverzögerungen.

Meine Tochter wurde auch „totgesagt“. Wir sollten über einen Abbruch/Fetozit nachdenken. Wir waren dann in der Charité bei Prof, Dr. Henrichs. Ein toller Arzt, der unserer wunderbaren Tochter das Leben gerettet hat.

Meine Tochter kam am 01.08. zur Welt und hat keinerlei neurologische Ausfälle oder Auffälligkeiten. Wir haben beste Chancen, zu den 80% zu gehören.

Ich kann dir auch bei Facebook die Gruppe „Balkenagenesie bei besonderen Kindern und Erwachsenen“ empfehlen. Dort wurde mir Mut gemacht und dort liest man Entwicklungsberichte aus erster Hand!

Du kannst dich gern auch per PN bei mir melden. Dann kann ich dir mehr erzählen.

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