Juni 2020 Mamis

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Geschrieben von Burrock, 13. SSW am 12.12.2019, 7:17 Uhr

Ultraschall in der Klinik

Guten Morgen,
Wir waren gestern beim Ultraschall in der Klinik, weil ich eine Überweisung von meiner FÄ hatte, die wollte eine Mitbeurteilung wegen Medikamenten Einnahme.
Wir hatten uns dazu entschlossen keine zusätzlichen Untersuchungen machen zu lassen, wie Nackentransparenz oder so.
Der Arzt schallte also ewig, zeigte uns dies und das und alles sah gut aus. Das Kleine turnte rum und alles war dran. Dann waren wir fertig und dann traf uns der Hammer. "Ihr Kind weißt mehrere Anzeichen auf Trisomie 21 auf" war das was der Arzt dann sagte. Er sagte auch, dass ihm klar war, dass wir es eigentlich nicht wissen wollten, aber es waren mehrere Anzeichen und deshalb wollte er das nicht für sich behalten. Mir hat es erstmal den Boden weggezogen und ich war wie gelähmt. Ich war so froh, dass mein Mann dabei war.
Die Anzeichen sind wohl eine verdickte Nackenfalte (4mm), ein fehlendes Nasenbein und ein erhöhter Widerstand in nem Gefäß am Herz.
Ee sagte es ist natürlich alles schwer zu sagen, aber für ihn schon auffällig.
Wir können nun den Bluttest machen oder die Punktion.
wissen es grad noch nicht, ich will am Dienstag mit meiner FÄ reden.
zu Hause musste ich erstmal heulen.
Meine Gedanken fahren immer noch Karussell.
Abtreibung kam für uns nie in Frage, außer wenn es nicht lebensfähig wäre.

War jemand von euch schon mal in der Situation?
kann mir jemand einen Tipp geben?
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass es sich alles wieder verwächst und nix ist?

 
15 Antworten:

Re: Ultraschall in der Klinik

Antwort von Ersehntes Wunder 2015, 15. SSW am 12.12.2019, 8:07 Uhr

Guten Morgen!
Es tut mir sehr leid, was du gestern erleben mustsest. Das ihr natürlich erstmal unter Schock steht, kann ich sehr gut nachvollziehen, auch wenn es für euch klar war, dass ihr auch ein behindertes Kind bekommen werdet. Wenn man dann eine "Diagnose" bekommt, ist es trotzdem erstmal wie ein Schlag ins Gesicht! Auch wenn es noch keine gesicherte Diagnose ist...Die Entscheidung, welche Diagnostik ihr machen lasst, kann euch niemand abnehmen.
Ich kann dir im Bezug auf Trisomie 21 keine Ratschläge oder so geben. Ich habe in dieser Richtung einfach andere Erfahrungen gemacht. Mein zweites Kind kam völlig gesund auf Die Welt. Mit ca. 8 Wochen bemerkte ich eine Veränderung, welche einfach nicht zu einer normalen Entwicklung passt. Ich müsste jetzt zu sehr ausholen. Meine Ängste wurde von der damaligen Ärztin runter gespielt. Ich war verzweifelt. Zur U6 - einen Tag vor dem 1. Geburtstag schlug sie die Hände über dem Kopf zusammen, da mein Sohn wie ein kleiner Säugling entwickelt war, keine Kontaktaufnahme zeigte usw. In der Zeischenzeit hatte ich schon Terline im SPZ , bei Fachärzten usw. Ein Unersuchungsmarathon folgte. MRT's, Lumbalpunktion, Genetische Diagnostik. Es konnte "keine" wirkliche Diagnose gestellt werden.
Mein Sohn ist heute 10 Jahre alt und auf dem Stand von etwa 1 Jahr mit extremer Hyperaktivität, frühkindlichen Autismus usw. Er wird niemals sprechen können (außer Mama), wird immer Windeln tragen, er wird immer eine 1 zu 1 Betreuung benötigen, nie selbstständig essen und für sich sorgen können....
Ich liebe ihn bedingungslos. Er führt für sich ein total glückliches Leben. Trotzdem kann ich durchaus auch Eltern verstehen, die sagen "das kann ich nicht ". Selbst wenn man in der Schwangerschaft schon eine Diagnose bekommt, weiß man ja selten, wie das Ausmaß sein wird.
Ich kann dir nur wünschen, dass dein Mann und du eine gemeinsame Entscheidung treffen könnt, um diesen Weg gemeinsam gehen zu können! Vielleicht löst sich bei anderen Untersuchungen der Verdacht in Luft auf, was ich euch natürlich wünschen würde

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Re: Ultraschall in der Klinik

Antwort von Regenbogenmutti, 14. SSW am 12.12.2019, 9:18 Uhr

Wir haben in der Verwandtschaft diese Erfahrung gemacht; ein Kind sollte mit höchster Wahrscheinlichkeit das Down-Syndrom haben, die Eltern waren darauf eingestellt, das Kind ist heute eine gesunde 8-Jährige. Und das gegenteilige Schicksal ereilte meine Cousine; das Kind war immer etwas kleiner im Ultraschall, sonst aber unauffällig. Die Diagnose Down-Syndrom traf sie zur Geburt hart, zumal eine Herz-OP gleich nach Geburt unabdingbar war und die Gelbsucht gefährliche Ausmaße annahm. Heute ist meine Groß-Nichte ein durchweg glücklicher Teenager, selbstständig und sehr sozial. Ich kann Dir nur empfehlen Dich mit dem Down-Syndrom warm zu machen, dass nimmt Dir hoffentlich den Schrecken. Ich habe 10 Jahre lang in einem Wohnheim für geistig behinderte Menschen gearbeitet. Jeder einzelne von meinen Klienten ist mir ans Herz gewachsen, jeder von Ihnen ist so individuell wie Du und ich. Lass Dich nicht einlullen, von „es gibt welche die studieren“ oder „die haben immer ein sonniges Gemüt“. Das ist Schubladendenken, auch wenn es nett gemeint ist. Wenn Trisomie 13 oder 18 im Raum steht würde ich für mich das abklären wollen zuvor. Das sind ganz andere Dimensionen als Trisomie 21. Die Unterschiede von „nicht lebensfähig“,„schwerst mehrfach behindert“ oder „fit im Leben stehend“ gehen da himmelweit auseinander.

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Re: Ultraschall in der Klinik

Antwort von Burrock am 12.12.2019, 9:42 Uhr

Vielen Dank euch für die Antworten.
@Ersehntes Wunder: oh man, ihr müsst ja auch einiges durch machen. Ich weiß auch nicht was besser ist, wenn man schon vor Geburt weiß, dass da was ist oder erst später. Ich denke auch, dass es halt so ist IM Leben, es macht keinen Sinn, sich über warum und wieso zu unterhalten und man muss die Situation dann so annehmen.

@Regenbogenmutti: Danke für die aufmunternden Worte. Ich habe auch kein "Problem" damit im Zweifel ein Kind mit T21 groß zu ziehen.
Ich denke auch, wir sollten abklären lassen ob T13 oder 18 im Raum steht, weil die Lebenserwartung natürlich ganz anders ist.
Und wenn da ein hohes Risiko für T21 raus kommt, können wir uns drauf einstellen.
Es geht mir grad natürlich viel im Kopf rum, da tut es gut drüber zu reden.

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Re: Ultraschall in der Klinik

Antwort von Nordsternchen am 12.12.2019, 9:47 Uhr

Einen Rat kann ich dir nicht geben, aber ich bin sprachlos, was die Entscheidung des Arztes angeht.
Euer Wunsch war ganz klar und er hat ihn ignoriert und verbreitet Sorgen und Panik.
Ihr hattet euch doch schon entschieden und er macht eine unbeschwerte Schwangerschaft kaputt, die am Ende vielleicht doch ein gesundes Kind schenkt.
Bin sprachlos.

Wir hatten uns für die Nackentransparenzmessung entschieden. Daher hätte ich wohl auch mehr abklären lassen, bei Unsicherheit. Aber hätten wir uns dagegen entschieden, wäre ich sauer auf den Arzt.

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Re: Ultraschall in der Klinik

Antwort von Helinchen am 12.12.2019, 11:01 Uhr

Es können nur Anzeichen sein, es muss aber nicht. Ich habe letztens dazu einige Zahlen gehabt, dass ca 1000 Frauen unter 50.000 gesunden eine falsche Diagnose bekommen. Das finde ich schon eine große Menge.. aber was helfen einem Zahlen wenn man dann doch betroffen ist. Ich würde mir überlegen ob es für euch einen Unterschied macht, ob ihr es wisst oder nicht.. bei uns ist die Sache zb ganz klar, weil mein Freund selbst mit Trisomie Kindern arbeitet.
Solltet ihr aber einen Test machen lassen entscheidet euch lieber für den Bluttest... er ist nicht invasiv (und da der Verdacht besteht müsste es ja sogar übernommen werden, aber ich bin mir nicht sicher oder ob das erst kommen soll) und die Gefahr einer Fehlgeburt durch den Test ist eben gegen 0.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen

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Re: Ultraschall in der Klinik

Antwort von Smmefa am 12.12.2019, 12:34 Uhr

Hallo,

puh, oh man, das glaub ich sofort, dass das ein riesen Schreck war. Bezüglich dem Arzt muss ich aber auch sagen, das geht gar nicht, denn wenn doch alles gut ist, hat er dir die Möglichkeit einer unbeschwerten Schwangerschaft genommen, was das Wichtigste für dich und das Kind ist, mag es nun besonders sein oder nicht.

Viel raten kann man wohl nicht, da ihr euren Weg da nun selbst finden müsst. Ruhig zu bleiben, versuchen durchzuatmen und dennoch vom Besten auszugehen, auch wenn das jetzt schwer fällt, wäre vielleicht was. Ich würde den Bluttest machen, damit ich der Gefahr einer FG durch die Punktion entgehe.

Ansosten ist es bei Down-Syndrom Kindern, wie schon geschrieben etwas, was man nicht allgemein sagen kann, es kommt auf das Kind individuell an, was es für Voraussetzungen, evtl. physischen Erkrankungen dazu etc. mitbringt.

Lg und hoffentlich ist doch alles gut

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Re: Ultraschall in der Klinik

Antwort von subidu am 12.12.2019, 14:44 Uhr

Fühl dich erst mal gedrückt.
Am besten ihr redet in Ruhe mit dem Arzt über das Thema.
Dass dies ein schock ist kann ich mir Nur zu gut vorstellen, aber auch ich wollte an eurer Stelle wissen woran ich bin..

Ich persönlich würde wohl erstmal den bluttest machen, da dieser nicht invasiv ist und somit keine Gefahr für das ungeborene darstellt. Wenn der positiv ausfällt kann man ja immernoch die punktion machen... Wenn man das möchte. Aber wie gesagt ist eure Ärztin wohl der bessere Ansprechpartner.

alles gute

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Re: Ultraschall in der Klinik

Antwort von Melodie55 am 12.12.2019, 15:59 Uhr

Es tut mir leid dass ihr diese schlimme Erfahrung gemacht habt, nun ist die Katze so zu sagen aus dem Sack. Wäre ich an dieser Stelle, würde ich den Harmony Test machen, alles oder nichts Prinzip. Entschieden habt ihr euch ja so zu sagen schon oder? Das Baby bleibt, ob Trisomie oder nicht. Nun also die Frage, worauf müsst ihr euch nun einstellen, die Antwort gibt es wohl nur über diese Untersuchungen/Tests. Ich wünsche euch natürlich das aller Beste und hoffe dass der Arzt sich geirrt hat.

Ich selbst habe eine gute Freundin, welche einen inzwischen 6 Jahre alten behinderten Sohn hat, sie sagt heute ehrlich, dass sie ihm das damals erspart hätte, wenn sie das gewusst hätte. Der kleine ist aber auch ständig in der Klinik, hat Operationen, sogar eine Organ Transplantation hinter sich die nicht so richtig läuft (es sieht nach Abstoßung aus) ... naja das ist eine andere Baustelle.

Bei mir und meinem Mann gehen da die Meinungen auch total auseinander, ich würde das durchziehen! Er wäre absolut dagegen..

Das ist keine einfache Situation und ich finde auch nicht gut, das der Arzt euch das trotz ausdrücklichen Wunsch es nicht zu tun, gesagt hat. Hoffentlich habt ihr bald Gewissheit. Bitte halte uns hier auf dem laufenden

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Re: Ultraschall in der Klinik

Antwort von Ersehntes Wunder 2015, 15. SSW am 12.12.2019, 17:43 Uhr

Also ehrlich gesagt finde ich es echt blöd, dass der Arzt so in die Mangel genommen wird. Was soll denn ein behandelnder Frauenarzt machen, wenn er bei regulären Untersuchungen feststellt, dass etwas nicht stimmt? Monatelang seine Klappe halten? Die müssen ja auch im Mutterpass vermerken, wenn etwas auffällig ist...Was ist denn, wenn ein Kind z.B. so schwere Begleiterkrankungen hat und es zum Beispiel direkt nach der Geburt eine wichtige OP benötigt? Ja das kann auch bei Trisomie 21 passieren. Ist bestimmt nicht bei der Mehrheit der Fall, sollte man aber vielleicht im Hinterkopf haben.
Da würde ich kein Arzt sein wollen, der nichts sagen dürfte...

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Re: Ultraschall in der Klinik

Antwort von Smmefa am 12.12.2019, 21:45 Uhr

Huhu, ja, du hast recht, wenn etwas sicher auffällig ist, bedarf es der Ansprache. Dieser hätte er aber nach seinen Ergebnissen der zuständigen Ärztin überlassen sollen, die ihren Patienten in der Regel besser kennt und dann besser einschätzen kann, wie weiter zu verfahren ist. Er hat jetzt in erster Linie keine schweren Schäden festgestellt, somit hätte er das der zuständigen Ärztin bzw. Arzt überlassen sollen. Das ist ein sehr schwieriges und empfindliches Thema und sicher auch für den Arzt schwer den „richtigen“ Weg zu finden in den jeweiligen Momenten.

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Re: Ultraschall in der Klinik

Antwort von Nordsternchen am 12.12.2019, 23:28 Uhr

Es reicht ja schon ein "mir ist da etwas aufgefallen, das ich Ihnen nun doch gerne mitteilen möchte." So ein unaufgefordertes und geäußert unerwünschtes Ergebnis direkt nach der Untersuchung ist nicht besonders einfühlsam. Schade. Natürlich muss er es nicht verheimlichen.

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Re: Ultraschall in der Klinik

Antwort von Smmefa am 13.12.2019, 7:17 Uhr

Genau, das wollte ich auch noch schreiben... Einfühlsames Handeln, ein... möchten Sie wissen wenn es Anzeichen dafür gibt oder ähnliches.

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Re: Ultraschall in der Klinik

Antwort von Ersehntes Wunder 2015, 16. SSW am 13.12.2019, 7:41 Uhr

Es steht doch überhaupt nicht im Text, dass der Arzt nicht einfühlsam war... Ihm war ja auch bewusst, dass es die Eltern eigentlich nicht wissen wollten. Nur wenn mehrere Anzeichen dafür sprechen.... Ich denke nicht das es böse Absicht oder so von ihm war...

Als es damals bei meinem Sohn offensichtlich wurde mit der Behinderung und als gerade die Chromosomuntersuchungen liefen, war ich mit meinem dritten Kind schwanger. Damals in der 19. SSW. Meine Ärztin knallte mir damals an den Kopf, ich soll mir keine Sorgen machen, wenn wir eine gesicherte Diagnose bei Kind 2 haben, könnte das Kind 3 im Bauch untersucht werden und bis zur 24. SSW abgetrieben werden. Das Thema stand nie im Raum und traf mich extrem. Sie hatte Recht - ja. Manchen Ärzten fehlt es vielleicht etwas an Empathie .

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Re: Ultraschall in der Klinik

Antwort von Burrock, 13. SSW am 13.12.2019, 9:35 Uhr

Also auch wenn das nicht so rüber kam, aber es war schon ok, dass und wie der Arzt es gesagt hat. Er meinte eben, ihm war bewusst dass wir die NT eigentlich nicht wollten und jetzt vor einem Problem stehen, dass wir vermeiden wollten, weil wir ja eh keine Konsequenzen draus ziehen. Aber er könnte bei so einem Befund die Augen nicht verschließen und wenn es nur eine Kleinigkeit gewesen wäre, hätte er auch nichts gesagt.
das war schon ok. Er ist ja der Pränatal Spezialist und einen Brief mit Befund muss er ja auch mitgeben. Den hätten wir natürlich gelesen und da mein Mann auch Arzt ist, wäre das ja noch blöder gewesen.
Es ist auch gut, weil der Arzt auf jeden Fall den erweiterten Organ Screen in der 20.ssw empfohlen hat, weil T21 Kinder ja häufig Herzprobleme haben. Und dass wir in einem
Zentrum entbinden sollen.
Das sind ja schon wichtige Details, auch wenn sich am Ende die T21 nicht bestätigen sollte.
Er hat auch gleich psychologische Beratung angeboten, aber nicht aufgezwungen.

Ich kann den Arzt verstehen, auch wenn es für uns blöd ist. Mein Mann ist zwar Anästhesist, da hat man seltener mit der Übermittlung schlechter Diagnosen zu tun, aber wir können das Dilemma verstehen.

Ich tendiere im Moment auch zum Bluttest. Die FU ist mir zu invasiv und der Bluttest würde ja schon viel aussagen.
Aber wir haben noch nicht weiter drüber gesprochen.
Ich glaube für meinen Mann ist es auch nicht leicht, der hat gestern erstmal bei nem Kaiserschnitt die Narkose gemacht .

Danke euch auf jeden Fall für die Anteilnahme, ich halte euch auf dem Laufenden

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Re: Ultraschall in der Klinik

Antwort von Smmefa am 13.12.2019, 11:21 Uhr

Okay, dann ist es ja echt gut, wie er es gemacht hat und wir haben es echt falsch gelesen. Wie geht es dir jetzt mittlerweile?

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