zurück| Geschrieben von Maddy88, 14. SSW am 27.05.2020, 15:15 Uhr |
Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Hallo ich habe hier schon einen Weile mitgelesen und geschrieben nun ne habe ich aber nichts zu meinem Problem gefunden. Ich hab in der 10. Wo erfahren durch den Praenatest das ein Hinweis auf Trisomie 21 vorliegt. Hatte das hier jemand auch schon? Bei den darauffolgenden Untersuchungen Feindiagnostik, Nackenfaltenmessung und Herzuntersuchung wurde dieser Hinweis nicht bestätigt. Der Fötus ist zeitgerecht entwickelt sogar seiner Zeit immer 3-4 Tage in der Entwicklung voraus. Nun haben wir uns für diesen Test entschieden da wir kein behindertes Kind möchten und lassen jetzt für eine abschließende 100%ige Diagnose eine Fruchtwasserpunktion machen. Denn ein Hinweis ist halt keine Diagnose. Auch wenn wir uns nicht all Zuviel Hoffnung machen, möchte ich auch die Gewissheit das ich ein behindertes Kind weg gemacht habe. Ich weiß das versteht vielleicht nicht jeder, aber für uns ist es so. Hat jemand Erfahrung mit negativen Test und ihrem Ausgang? War vielleicht ein Test auch negativ und im Endeffekt das Kind gesund (die Fruchtwasserpunktion ohne Befund) Vielen Dank schon mal für eure Antworten.
Lg Maddy
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Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von November_baby20 am 27.05.2020, 15:47 Uhr
Hallo Meddy, ich kenn mich leider nicht aus mit der Fruchtwasseruntersuchung. Habt ihr den Harmony Test gemacht? Wenn der Befund bei der Feindiagnostik negativ war ist dass doch schon richtig gut und ich könnt aufatmen. Denk nicht negativ nach so einem positiven Ergebnis.
Aber nun zu dem was ich los werden möchte, keiner außer ihr zwei trefft die Entscheidung und es muss auch niemand verstehen außer ihr Zwei. Lass dir da nie was anderes einreden, es ist allein eure Entscheidung!
Ganz liebe Grüße und ich wünsche dir, Deinem Partner und dem kleinen Schatz dass alles gut sein wird!
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Marymary1234, 34. SSW am 27.05.2020, 16:18 Uhr
Ich finde auch das ist jedem selbst überlassen was er mit so einer "Diagnose" wenn sich der Verdacht bestätigt, damit anfängt bzw entscheidet. Dennoch sollte klar sein, dass so ein test, egal welcher, niemals 100% aussagekräftig ist. Ich habe leider in meinem Bekanntenkreis schon oft gehört, dass das Kind auffälligkeiten hatte usw. Am Ende kam es völlig gesund zur Welt.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Evelina86 am 27.05.2020, 16:21 Uhr
Liebe Maddy - ich drücke euch die Daumen! Habe bisher ein sehr gutes ersttrimesterscreening Und Feindiagnostik Hinter mir, aber der harmony Rest war nicht auswertbar. Daher tragen wir uns mit dem Gedanken an eine Fruchtwasseruntersuchuch. Berichte doch bitte mal über euer Ergebnis. Drücke euch die Daumen!!!
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von NaduNadu am 27.05.2020, 16:56 Uhr
Ist das dieser wahrscheinlichkeit schätz Test? Da fliesst unter anderem das Alter mit ein...
Ist nicht der Harmonytest mit ner Blutabnahme?
Den würde ich aufjedenfall vor einer Fruchtwasseruntersuchung machen.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Maddy88 am 27.05.2020, 17:17 Uhr
Praenatest, Harmonytest sind das selbe . Es wird Blut abgenommen und die kindlichen Zellen extrahiert aus denen wird eine Kultur angelegt und diese auf Genanomalien untersucht. Das andere ist das Erstsemesterscreening mit Alter und Blutwerte der Mutter.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Maddy88 am 27.05.2020, 17:22 Uhr
Ich meine natürlich Ersttrimesterscreening , sorry.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Evelina86 am 27.05.2020, 18:06 Uhr
Wie lange muss man auf die Untersuchung warten? Geht das fix?
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von nita83 am 27.05.2020, 19:08 Uhr
Hallo ich hab es vor einigen Wochen durchgemacht. Ich bin nach einer frühen feindiagnostik die ebenfalls unauffällig war. Aussage der Ärztin stand heute ein gesundes Kind nach Hause. Die NIPT Tests egal ob praena, Harmonie und Co sind in der Risiko Gruppe ü 35 sehr sicher nur im unteren Bereich gibt es deutlich mehr falsch positiv raten.gewissheit bringt nur die punktion. Evtl.liegt ne Mosaik trisomie vor damit hätten wir leben können oder wenn organisch alles okay ist auch bei uns war in der zweiten feindiagnostik dann schon das Herz und die Versorgung auffällig. Und das Gehirn nicht zu 100Prozent beurteilbar wir haben uns auch gegen das weitertragen entschieden und ich möchte nie wieder so eine Entscheidung treffen müssen.
Bei mir war es zum Glück dann schon so das durch die wehen nach der punktion die fehlgeburt schon lief wir hätten quasi aufs sterben warten können, das wollten wir dann aber nicht.
Ich bin nur froh das wir von sternenkind eu Bilder haben machen lassen und unser Luke bei uns im Garten seine Ruhestätte gefunden hat.denn unter 500g geht das.
Ich wünsche dir für den Weg viel Kraft und alles gute.
LG nita
P.s nutz die Zeit die du nach der Geburt hast es kommt nie wieder.
Ich hätte ihn viel früher aus seinem Körbchen und auf den Arm nehmen sollen.das bereue ich so fehlen mir diese Stunden.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Maddy88 am 27.05.2020, 19:19 Uhr
Ich hab 1Woche gewartet haben aber auch das volle Programm für 450€ gemacht
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Maddy88 am 27.05.2020, 19:25 Uhr
Vielen Dank für die Informationen. Ich kann mir nicht vorstellen das kind nach der Abtreibung noch einmal zu sehen geschweige denn im Arm zu halten. Aber da ist ja jeder anders.
Wir können nur warten bis zum Test, aber es ist sehr nervenaufreibend.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von nita83 am 27.05.2020, 19:56 Uhr
Ja das dachte ich zu Beginn auch doch es mein Sohn den ich seit der 13ssw gespürt hab und nach dem ich mir Bilder angeschaut hab von anderen wollte ich ihn sehen. Du hast allerdings recht jeder ist anders. Doch auch wenn wir uns aus verschiedenen Gründen gegen die Schwangerschaft entschieden haben lieben wir unseren Sohn. Es war eine Entscheidung aus Liebe zu den Kindern zu Luke und den großen. Deswegen hat er seinen Ruhe Platz in unserem Garten unter seinem Bäumchen ich war bis zur Geburt allerdings auch schon in der 19ssw. Das hat nämlich alles irgendwie ewig gedauert.
Selbst mein Mann hatte ihn im Arm und der ist sonst eher nüchtern.
Und ein Abbruch zu dem Zeitpunkt ist ne Geburt nur ganz wenige Kliniken und dann müsste das Kind auch kleiner als der Woche entsprechend sein machen eine absaugung.
Und es gibt noch weniger Ärzte die es per ausschabung machen würden dafür sind die Kinder zu groß. Selbst in der 16ssw wiegen die ca. 90-130g sind und ja ohne Beinchen 9-12 cm groß mit Beinchen 16-18 cm
und sie sind komplett fertig nur eben unheimlich winzig.
Doch entscheiden kannst es nur du.
Ein Tipp lass Bilder machen für später sonst könntest du das bereuen irgendwann.
Ich hab ne Freundin die ihren Sohn in der 25ssw verloren hat sie wollten ihn weder sehen anfassen noch Bilder.
Bereut hat sie es wenige Monate später schon doch es war nicht mehr Rückgängig zu machen.
LG nita
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von NaduNadu am 27.05.2020, 20:06 Uhr
Ah ok danke für die Erklärung 
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von NaduNadu am 27.05.2020, 20:15 Uhr
Das kann ich nur bestätigen.
Es sind die wenigen Dinge die dir vom Kind bleiben.
Auch wenn du dir die Bilder vielleicht nicht nochmal ansehen willst, ist es schön sie dazu haben.
Allerdings durfte ich in NRW leider nicht selber bestatten.
Das ging leider nur mit der Krankenhaus Sternenkinder Bestattung.
Das wurde auch sehr schön ausgerichtet.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von nita83 am 27.05.2020, 20:54 Uhr
Das ist ganz wichtig auch Kinder unter 500g dürfen private Bestatter werden.
Je nach Bundesland entfällt sogar die Friedhofspflicht.
Leider wird immer wieder behauptet es ginge nicht.was aber so nicht richtig ist.
Sondern Unwissenheit oder unwillen der beteiligten zu zuschreiben ist.
LG nita
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Evelina86 am 27.05.2020, 21:17 Uhr
Ich meinte auf die Fruchtwasseruntersuchung.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von NaduNadu am 28.05.2020, 10:50 Uhr
Ich habe mit den Ämtern telefoniert und geschrieben.
In NRW ist es leider nicht Privat möglich.
In anderen Bundesländern schon.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von nita83 am 28.05.2020, 12:06 Uhr
Hallo hier der Auszug aus NRW.
Dazu kommt ja noch das Gesetz was für ganz Deutschland gilt und da zählen fehlgeborebe unter 500g nicht als Leiche sondern als leibesfrucht.
Für dich verändert das jetzt nichts mehr doch es ist wichtig das es immer wieder erwähnt wird.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Meike789, 10. SSW am 28.05.2020, 13:40 Uhr
Ich würde vorher noch den Harmonytest machen lassen und wenn der positiv ist, dann erst die Fruchtwasseruntersuchung. Oder dauert das zu lange? Bei dem Pränatest gibt es leider falsch - positive Ergebnisse, das habe ich in einer Reportage gesehen. Das ist theoretisch möglich.
Ich wünsche euch alles Gute.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Pica84 am 28.05.2020, 15:50 Uhr
Praena Test und Harmony Test haben dieselbe Wahrscheinlichkeit eines falsch positiven Ergebnisses nämlich 0,1%. Wenn man einen dieser Tests gemacht hat, hilft nur noch Fruchtwasserpunktion.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von NaduNadu am 28.05.2020, 17:09 Uhr
Kann man schlecht lesen, ist sehr klein.
Aber mir ging es nicht um Friedhof Bestattung (wurde mit der Sternenbestattung gemacht) sondern um Private Bestattung im Garten.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Maddy88 am 28.05.2020, 21:34 Uhr
Ich hatte in der 10. Wo das Test Ergebnis in Wo11 T5 die Feindiagnostik und jetzt nächste Woche in 15-5 die Fruchtwasserpunktion. Nerven liegen fast blank. Immer diese Gedanken Hin und her was macht man. Für uns steht ja fest dass wir ein Kind mit Behinderung nicht kommen bekommen möchten.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Maddy88 am 28.05.2020, 21:44 Uhr
Nun haben wir so lange gewartet und in fünf Tagen kann ich keinen zweiten Test mehr machen. Und wie auch schon geschrieben Harmony und Praenatest sind die gleichen Tests und haben auch die gleichen Herangehensweisen und Ergebnisse. Ich habe eine Doktoren die schon sehr viele Fruchtwasserfunktion gemacht hat und noch keine Fehlgeburt dadurch geschehen ist bei ihr. Natürlich kann immer was passieren. Aber dieser Fruchtwassertest ist der einzige der uns 100-prozentig Gewissheit geben kann. Mittlerweile sehen wir das ganz nüchtern, da ich ja eigentlich schon in der zwölften Woche eine Abtreibung machen lassen wollte und alle Vorbereitungen schon getroffen waren nur nach dem so guten Ergebnis der Feindiagnostik haben wir gesagt dass wir eben noch ein wenig warten bis zur Fruchtwasseruntersuchung. Es wird sicherlich schwer werden wenn das Ergebnis nicht gut ausfällt und ich das Kind unter Wehen bekommen muss aber damit habe ich mich in den letzten Wochen oft auseinandergesetzt und ich denke das wir das dann gemeinsam auch schaffen. Und vielleicht spielt das Schicksal ja uns doch noch gute Karten zu und trotz eines schlechten Ergebnisses kann ich ja noch mal schwanger werden.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Zimtstern! am 28.05.2020, 23:30 Uhr
Es tut mir leid dir auf deine Frage antworten zu müssen. Auch bei uns hatte sich das Ergebnis von NIPT bestätigt.
Trotzdem gut, noch eine FU machen zu lassen. Du musst dir selber im Reinen damit sein.
Du wirst nach der schweren Zeit wieder aufstehen und vielleicht noch einen Versuch wagen. Aber unterschätze die Wucht nicht, mit der dich die Erlebnisse der nächsten Wochen umhauen werden. Nimm Hilfe an, wenn du denkst, dass du sie brauchst. Sei achtsam und verständnisvoll mit dir, deinem Körper und deinem Baby. Es kann am allerwenigsten dafür und möchte gewiss trotz alledem einen liebevollen Abschied.
Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Kraft für die nächsten Wochen.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von nita83 am 29.05.2020, 8:47 Uhr
Ich kann Zimtstern nur zustimmen dein Baby hat wenn es sich bestätigt und ,ich geh da fast von aus,einen schönen Abschied verdient.
Ich hab ja auch die Hoffnung gehabt das der Test falsch ist und es bestätigt bekommen zu haben war dann echt ein Schock.
Sich Hilfe zu holen kann ich auch nur empfehlen das hab ich auch getan.
Viel Kraft für die kommende Zeit.
LG nita
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Julesrules am 29.05.2020, 13:49 Uhr
Was ist mit „Hinweis auf Trisomie 21“ gemeint? Das hört sich so unsicher an... ich dachte der Test zeigt einen relativ sicher an, ob das Kind krank ist. Bei Trisomie 13/18 habe ich etwas von einer falsch positiven Rate gelesen...
oh man was für ein Nervenkrieg. Ich drücke dir so sehr die Daumen. Hatte ein schlechtes Ergebnis im ETS aber der NIPT sagt, es ist wohl nix. Ich fühle so mit dir, die Unwissenheit ist so quälend 
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Zimtstern!, 22. SSW am 30.05.2020, 8:17 Uhr
@ Jules,
der Test ist für Trisomie zu 99% sicher. Daher dürften sie nicht “sicher oder es liegt vor“ schreiben, weil es eben doch 1% gibt, das wohl nicht sicher bestimmt werden kann.
Wir alle haben uns gewünscht, zu diesen 1 Prozent zu gehören.
Meine Humangenetikerin sagte aber, dass gerade der Praenatest ( also diese Marke) bei Trisomie 21 die niedrigste falsch-positiv Rate hat.
Ich weiß selber, dass man sich in der Situation gerne an jeden Strohhalm krallt, aber es hilft auch nicht falsche Hoffnungen zu wecken.
Bei dir ist es doch anders herum. Der NIPT hat Trisomien ausgeschlossen. Das wiederum ist ebenfalls so sicher, dass du dich trotz des auffälligen ETS entspannen kannst. Zumindest in Bezug auf die drei Trisomien und was ( je nach Testvariante) noch ausgeschlossen werden kann.
Lg
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Maddy88 am 04.06.2020, 17:17 Uhr
Ok es hat sich bestätigt und ich werde morgen ins Krankenhaus gehen und die frühzeitige Geburt wird einleitet. Ich hoffe das alles gut geht. Ich wünsche allen anderen viel Glück.
Re: Praenatest mit Hinweis auf Trisomie 21
Antwort von Incibinci am 05.10.2022, 22:29 Uhr
Hallo ihr lieben
Es ist zwar schon länger her (die Frage) aber ich möchte vielleicht anderen bald Mamas die ich vielleicht um Rat suchen meine Geschichte erzählen.
Ich (32/3. Kind keinerlei Vorerkrankungen)habe auch den Praenatest gemacht der positiv auf Trisometrie 13 ausfiel. Diese Sorgen und Gedanken wünscht man wirklich niemanden.
Danach ging es zur Präntaldiagnostik (unauffällig-etwas aufatmen!)
Wieder 2 Wochen Wartezeit für die Punktion danach kam das Ergebnis falsch positiver Test. Keinerlei Auffälligkeiten aus Trisometrie.
Nun halte ich mein süßes gesundes Mädchen in den Armen und wünschte ich hätte diesen Test nie gemacht. Diese Sorgen ( selbst bis zur Geburt) sind unerträglich.
Ich hoffe das all Ihr die auch so ein Ergebnis erhalten haben sich ebenfalls um ein falsch positives Testergebnis freuen können.
Ich drücke euch die Daumen!
Alles Gute
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