@4hamänner

Das mit der Pflege (außer Beatmung) kenn ich nur zu gut, da meiner ja auch noch gewickelt werden muss. Er kann zwar jetzt kurzzeitig selber sitzen (solange man daneben steht um zuzugreifen), aber alle Transfers müssen wir auch machen. Er macht schön mit (zum Beispiel auf die Seite drehen oder er "hilft" seine Beine hochzuheben), aber allein geht halt gar nichts.

Zum Glück ist er mittlerweile meist nicht mehr so schlaff wie er mal war. Da war er wie ein Sack Kartoffeln. Wenn er aber müde, krank oder ähnliches ist, dann hängt er trotzdem schlaff ab.

Wegen Schule / KiGa: ihr habt doch sicher auch zu Hause jemanden, der Behandlungspflege macht (das fällt ja nicht unter die Pflegestufe). Könnten die das übernehmen?

Gibt es denn bei euch Heilpädagogische Kindergärten? Und wie sieht es mit Förderschulen aus? Bei Sebastian im Kindergarten (Lebenshilfe) gab es eine Gruppe, die intensiv betreut werden musste. Sie hatten qualifizierte Leute dort für Kinder mit Sonde oder mit Stoma, ein Kind wurde glaube ich auch zeitweise beatmet. In der Gruppe war auch die Gabe von Medikamenten abhängig von der "Tagesform" geregelt. Ich kann euch nur raten, euch mal umzusehen. Das gibt euch ein paar Freiräume und meist wirkt es auch bei den Kindern "Wunder", wenn die auch manchmal schwer erkämpft werden müssen. Der KiGa / die Schule kümmern sich auch teilweise selber darum, Fachpersonal ran zu bekommen.

Liebe Grüße
Anja