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von Butterfly06 am 18.04.2011, 11:57 Uhr |
Suche Mukoviszidose betroffene Eltern mit ihren erkrankten Kindern
habe heute erfahren, das es sein könnte, das meine Tochter gerade mal 8 Monate alt, Mukoviszidose haben könnte.
Ein bischen belesen habe ich mich schon, verunsichtert mich aber sehr, daher suche ich Erfahrungsaustausch mit Eltern die auch ein Kind mit Mukoviszidose haben.
Wer sich angesprochen fühlt kann mir ne pn schicken, da ich hier wenig vertreten bin.Lg
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Re: Suche Mukoviszidose betroffene Eltern mit ihren erkrankten Kindern
Antwort von aby am 18.04.2011, 12:49 Uhr
Wirklich helfen kann ich dir auch nicht, bei uns steht der Verdacht auch seit heute. Mein Kleiner wird morgen 12 Wochen alt und ich bin gerade total am Ende.
Ich lese mich aber da jetzt nicht hinein!
Wie wird bei euch der Verdacht begründet?
LG
Macht euch doch noch nicht verrückt !
Antwort von mama von Joshua am 18.04.2011, 13:56 Uhr
Nur weil es einen Verdacht gibt, heisst das noch lange nicht, daß eure Kinder die Erkrankung haben.
Bei meiner Tochter wurde damals auch der Verdacht auf Mukuviszidose in den Raum geworfen. Nachdem der erste Schweisstest grenzwertig war, wurde ein zweiter veranlasst. Dieser war in Ordnung und ich habe mich total umsonst verrückt gemacht.
Wartet doch erst mal ab, was die Testergebnisse sagen.
Re: Suche Mukoviszidose betroffene Eltern mit ihren erkrankten Kindern
Antwort von Butterfly06 am 18.04.2011, 14:07 Uhr
sie hat alle beaknnten Symptome für diese Erkrankung vor alle weil sich ihr Zustand verschlechtert.
Ein Schweißtest kommt bei uns auch demnächst
Re: Suche Mukoviszidose betroffene Eltern mit ihren erkrankten Kindern
Antwort von suchepotentenmannfürsleben am 18.04.2011, 14:29 Uhr
Bisher handelt es sich lediglich um einen Verdacht!
Und da ein Verdacht keine Diagnose ist, würde ich mich erst einmal nicht verrückt machen, das ändert auch nichts.
Bei meinem Sohn bestand auch anfangs auxch mal der Verdacht auf CF (Mukoviszidose), die ersten Schweißtests waren grenzwertig, letztendlich konnte die Erkrankung aber ausgeschlossen werden.
Darf ich fragen, welche Symptome dein Kind hat?
LG
S
Re: Suche Mukoviszidose betroffene Eltern mit ihren erkrankten Kindern
Antwort von aby am 18.04.2011, 16:47 Uhr
mit 17 Tagen 1. Bronchitis, vermehrtes Spucken (wurde als Reflux abgetan, nicht näher untersucht)
mit fast 6 Wochen RS-Vireninfektion mit Krankenhausaufenhalt
seitdem Probleme mit der Verdauung, Blähung etc.
vermehrte Schweißproduktion
seit der RSV-infektion anhaltender Husten, der wieder schlimmer wurde/wird.
(also nun seit 6 Wochen...)
Ich versuche mich nicht verrückt zu machen, aber irgendwie ist es leichter gesagt, als getan.
Ich muß morgen erstmal zur Uni-Kinderklinik, unser Verdacht kommt vom Pneumologe, den ich auf gesucht habe, wegen des Hustens.
LG
Warum nicht sofort der Schweißtest?
Antwort von mf4 am 18.04.2011, 23:44 Uhr
Verstehe ich nicht... der schnellste Test, nach 1/2h (wenn ich nicht irre) weiß man, ob der Verdacht begründet sein könnte. Der wurde bei meinem Sohn auch gemacht, war aber nicht Mukov.
Re: Warum nicht sofort der Schweißtest?
Antwort von Butterfly06 am 19.04.2011, 11:14 Uhr
weil wir erst nochmal zur Ärtzin sollen übermorgen, da wir ein Med. bekommen haben und sie sehen will ob es anschlägt oder nicht. Daher erst später.
Re: Suche Mukoviszidose betroffene Eltern mit ihren erkrankten Kindern
Antwort von aby am 19.04.2011, 19:08 Uhr
Wir hatten heute den Test, obwohl dieser nur Mittwochs durchgeführt wird.
Aber da wir über 70km fahren, wurde er heute gemacht.
Stand zur Zeit negativ, ABER in seltenen Fällen kann es passieren, dass der Test später auch positiv werden kann.
Hätten wir keinen Fall, wäre die Rate, dass es neg. bleibt bei 90-95%.
Das wir einenen Fall von Muko haben, habe ich erst vorhin erfahren. Klasse!
Und somit weiß ich jetzt auch nicht wie es weiter ausschaut....
LG
Re: Suche Mukoviszidose betroffene Eltern mit ihren erkrankten Kindern
Antwort von mama von Joshua am 19.04.2011, 21:37 Uhr
Wieso war das Ergebnis bei euch denn so schnell da ?
Bei uns hat das Ergebnis gute 14 Tage gedauert, da der Schweiss irgendwie "aufbereitet" werden muss.
@mama von Joshua
Antwort von aby am 20.04.2011, 7:24 Uhr
Niklas bekam zu erst 2 Dioden(?) mit irgend ner Masse für 5min mit Strom, dann bekam er eine andere Diode, die den Schweiß sammelte (musste für 30min dran sein) und was dann gemacht wurde keine Ahnung, da war ich nicht mit dabei.
Die Tech.Assistentin sagte nur, "Super, er hat gut geschwitzt. Ich mache es schnell fertig, dann können Sie das Ergebniss gleich mitnehmen."
10min später hat sie mir den Zettel in die Hand gedrückt.
Ich kann nur berichten, was bei uns gemacht wurde.
LG
Re: Suche Mukoviszidose betroffene Eltern mit ihren erkrankten Kindern
Antwort von Charly0815 am 21.04.2011, 10:19 Uhr
Hallo!
Unser Sohn (8 Monate alt) hustet seit Februar und hat auch mehrere spastische Bronchitis. Auch er hatte die RSV Infektion und uns wurde gesagt, dass das auch der Grund für die anhaltenden Beschwerden ist. Dieser Virus verursacht in manchen Fällen über Jahre hinweg übersensible Bronchien und damit eine Art Asthma bei den Kindern, besonders bei Babies! Wir haben keinen Schweißtest gemacht, nachdem die Diagnose RSV war, hielt unser KiA nicht mehr für nötig, weil allein dieser Virus die Probleme verursachen kann. Unser Sohn zeigt auch außer des Hustens keinerlei andere Symptome für Mukoviszidose und wir haben keinen Fall in der Familie (nur einen angeheirateten, aber das gilt natürlich nicht). Übrigens haben Mukoviszidose Kinder heute eine recht gute Lebenserwartung. In meiner Verwandtschaft ist eine junge Frau Mitte 30 mit Mukoviszidose. Sie hat gerade eine Lungentransplantation bekommen und kann damit nochmals etwa 20 Jahre gut leben.
Alles Gute Euren Kids!!!
Re: Suche Mukoviszidose betroffene Eltern mit ihren erkrankten Kindern
Antwort von Fleeti am 21.04.2011, 13:47 Uhr
Also wir haben auch ein Bronchits-Kind und bei uns wurde auch der Verdacht der Mukoviszidose geäußert, allerdings eher als Ausschlußvariante weil nichts wirklich half.
Er war negativ. Der Test ist schnell vorbei.
Wenn bei mir so etwas im Raum stehen würde, dann würde ich sofort den Schweißtest machen lassen und dann weiß man weigstens was los ist.
Die Medis können ja trotzdem gegeben werden von der Ärztin.
Laß dir eine Überweisung geben und dann hast du Sicherheit.
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